今天是世界自閉癥日。自閉癥是一個獨特的群體,自閉癥孩子的外表看似與健康孩子并無兩樣,但是他們活在自己的宇宙里。最近這幾天你一上網會發現很多有關自閉癥的內容,似乎全社會都在關注他們,但不知明天大家是否還會記起這個群體,在今天之后的更多的日子里,我們還能為他們做一點什么呢?
自閉癥又稱為孤獨癥,在2010年,全球自閉癥患者就已達到6700萬人,超過全世界癌癥、艾滋病患者的總和。這種"無藥可醫"的疾病,已經成為世界上公認的重大公共衛生問題和沉重的社會負擔。2014年10月17日在北京發布的《中國自閉癥兒童發展狀況報告》顯示,中國自閉癥患者可能超過1000萬,其中0至14歲兒童患兒超200萬。據統計和調查,每150個新生兒當中就會有一個自閉兒。自閉癥是一種終生無法治愈的疾病,但可以通過持續的干預來規范他們的行為,而一個充滿善意的社會是他們未來生活的基礎。
下面我們一起來看看有哪些機構和愛心人士正在為“星星的孩子”提供幫助。
你們不孤單,那些溫暖的關愛:
壹基金海洋天堂計劃
壹基金海洋天堂計劃源自電影《海洋天堂》。此項計劃是聯合全國范圍的民間服務機構形成網絡工作模式,為腦癱、自閉癥、罕見病等貧困的特殊類型兒童提供救助。從2011年至2013年,開展了6場以藍色行動為代表的大型公眾倡導活動,有效促進了中國社會對于殘障人士的尊重與接納。壹基金海洋天堂計劃將致力于改善公眾長期對特殊需要兒童及其家庭的歧視及排斥的觀念,營造包容與接納的環境氛圍,促進特殊需要兒童及其家庭享有有尊嚴、無障礙、有品質的社會生活。為特殊兒童服務機構及家長組織提供資助和能力建設支持,幫助其更好的為特殊需要兒童服務。
用藝術改變生活
WABC無障礙藝途
"無障礙藝途"旨在以當代文化藝術為媒介去教育和提升殘障人士的精神生活品質,希望能夠超越簡單的物質幫扶形式。尋找有藝術天賦的腦部殘障人士,為他們搭建一個展示自己、與社會交流的舞臺,從而緩和社會對于這個群體的偏見,使之逐步融合。(關注“人人都是志愿者”活動)
AOAart天真者繪畫工作室
AOAart天真者的繪畫工作室(下屬于北京市孤獨癥兒童康復協會)致力于免費為自閉癥兒童提供藝術療育,對孤獨癥人群進行藝術培訓、藝術宣傳、展覽、指導等,輔助以心理疏導,志愿者培訓等內容,為孤獨癥人群的自我價值實現提供積極的支持。將孤獨癥兒童的繪畫作品衍生到T恤,杯子等生活用品之上。已累計為400名自閉癥兒童提供幫助。2013年,AOAart攜手英國、日本、韓國團隊,共同開展了一系列跨國活動。(活動詳情)
heArtS心公藝
heArtS心公藝由來自上海,北京,杭州和歐洲的9名愛心人士發起,致力于通過藝術培養和引導,來幫助心智障礙人士通過努力展示自身才華,獲得平等機會。為心智障礙群體提供藝術類課程,并關注其家庭和社會大眾在特殊群體藝術潛能開發、心理與精神康復、社會融入三個領域中的綜合發展,恢復并提升學員的自信,增強學員家庭的幸福感,最終實現消除社會對心智障礙人群的漠視和偏見。截止2015年2月底,心公藝在4個城市15個社區正式開課,累計服務407名心智障礙學員,通過認證21名教員,產出作品8455幅,服務人時數2703小時。
在運動中忘卻煩惱
Running Together
這是中國第一個為幫助自閉癥兒童而發起的馬拉松賽事,是全球最大自閉癥科學與宣傳機構AUTISM SPEAKS(自閉癥之聲)的中國大陸合作伙伴。項目倡導最歡樂的家庭跑和地球上最美的5公里。Running Together公益理念:跑步開啟美麗人生。公益目標:幫助大齡自閉癥兒童找到合適的就業崗位和社會融合機會,并受法律、法規實質性的保護。公益愿景:探索出一條以企業市場化運營方式支撐公益事業的道路,孩子的家長不再為孩子在社會上自立、生存而苦惱。
明星關注:
湯唯薛曉路發起公益項目關注自閉癥
演員湯唯、導演薛曉路發起的“星星快行動”關注自閉癥兒童公益項目1月19日在京啟動,將聯合第22屆北京大學生電影節開設“關注自閉癥兒童”主題征片單元,旨在讓更多人通過電影走近自閉癥兒童的世界。
機構:
北京“星星雨”教育研究所
1993年在一名孤獨癥家長的努力創辦下成立。“星星雨”為3—6歲的孤獨癥兒童提供以“行為訓練”(ABA)個別化教育方案和學前訓練指導。服務特點是培訓家長;目的是幫助家長獲得有關孤獨癥的知識和ABA方法,以便他們在日常生活中訓練和幫助孩子。家長培訓課程每期由11個星期組成,每年有四期,一期大約有50個來自中國不同地區的家庭參加培訓。
北京市孤獨癥兒童康復協會
協會以關愛和幫助孤獨癥兒童和家長為宗旨,成立于1993年。以孤獨癥及相關障礙人士的特殊需要為工作導向,服務并倡導互助、自救。凝聚起大批權威自閉癥領域的醫生專家,心理學家、藝術專家,以及近200家自閉癥機構會員。協會以關愛和幫助孤獨癥兒童和家長為宗旨,目前提供的主要服務項目有:診斷和評估;醫學及心理咨詢;聽力統合訓練;康復培訓指導;提供教材、教具。2009年,協會成立“天真者的繪畫”網站。
珠海市自閉癥互助協會
由珠海自閉癥患兒家長自發組織而成,2010年3月28日正式成立。這是一個以服務自閉癥患者家庭為目標的非營利性民間社團,協會得到珠海市殘聯的大力支持,他們是由患者家長發起成立,會員也以患者家長為主。旨在幫助珠海市自閉癥人士持續提升生活、學習和就業技能及品質。服務范圍:自閉癥群體狀況調研;會員培訓、心理輔導;為自閉癥人士及其家庭提供各類服務;科普宣傳;社會倡導。
泉州市洛江區北斗星自閉癥兒童培訓中心
機構以融合教學為核心、個別化教育為主的教學模式,為自閉癥兒童提供服務。以國際上領先的應用行為分析和矯正理論(ABA)作為指導,通過科學的方法塑造兒童用于社會溝通、交流的正確行為,干預和矯正兒童的問題行為,幫助家長掌握訓練兒童的方法和技巧。7年時間共培訓學員九百多名,為一千多名家長提供咨詢服務,幫助多名患兒進入普通小學和幼兒園就讀。(善達網報道)
汕頭市學康自閉癥兒童康復中心
是汕頭市民政局注冊的第一家非營利性的自閉癥兒童康復訓練機構,最初是由5位家長組建的“特殊兒童家長互助小組”。機構為自閉癥兒童及其家庭提供評估、訓練、咨詢、指導等服務。
赤峰星之路自閉癥兒童康復中心
中心結合孩子的學習能力和特點,以激發興趣為基礎,為孩子量身制定訓練計劃。2009年被定為中殘聯“貧困孤獨癥兒童搶救性康復項目”服務定點機構。累計為57名家庭貧困自閉癥兒童提供康復服務。2011年至2013年承接“中殘聯七彩夢計劃”和“自治區搶救性康復項目”共為120名符合救助條件的自閉癥兒童提供免費康復服務。2011年成功獲得深圳壹基金“海洋天堂計劃”項目的資助,三年共為28個貧困自閉癥兒童家庭爭取近十五萬元的救助補貼。2012年得到中華少年兒童慈善基金會“童緣項目”的資金支持。
深圳市自閉癥研究會
深圳市自閉癥研究會創立于2001年7月,當時國內自閉癥人士的康復服務嚴重缺乏,一群自閉癥兒童的家長自發組織“深圳孤獨癥人士家長資源中心”。2005年1月在深圳市民政局登記注冊成為非營利民間社團。主要工作:關愛自閉癥周項目;康復服務;家庭服務;行業服務;社區服務。
東莞童心園自閉癥康復中心
招生對象只針對自閉癥兒童。教學采用目前公認的ABA(結構化)與PCI(游戲介入)。ABA主要以教認知、理解為主,PCI則以游戲介入的方法,讓自閉癥兒童對周圍的人或事物產生興趣,以此為基礎,提高他們與人的交流,增強他們的情感因素(教學模式為結構化布置,每天課程為13節,整個教學完全公開化,個訓是要求家長陪同,目的是讓家長第一時間了解到孩子的學習情況,并讓家長學習老師是怎樣干預孩子的,這樣家長就算之后脫離機構也可掌握一套屬于自己干預孩子的方法。)
桂林靈川愛之舟學校
成立于2004年5月,是桂林市首家對特殊需要兒童進行培訓的專業機構。校內設個別輔導室、評估室、大型感統訓練室、音樂訓練室、個人工作室、語言與溝通室、情景游戲室等專業訓練場所。采用TEACCH結構化教學法、ABA應用行為分析法、RDI人際關系發展干預訓練、地板時間(FloorTime)PCI游戲、感覺統合訓練等方法,為“孤獨癥”、“多動癥”、“學習障礙”、“智力落后”、“語言障礙”等有特殊需求的兒童提供綜合性的康復教育訓練,以及家庭的咨詢和指導。10年來有300多名特殊需要兒童經在訓練后取得了不同程度的進步。
北京協和方通自閉癥康復中心
是一家服務于自閉癥、智力低下、腦癱、注意力缺陷兒童的公益性高科技單位,致力于該領域康復技術研發與應用。2009在北京市東城區殘疾人聯合會的支持下,協和方通自籌開辦資金,成立北京協和方通自閉癥康復中心,業務范圍是:為自閉癥、智力低下、腦癱等殘疾兒童提供康復服務。
溫州星之家自閉癥康復中心
成立于2005年10月,是溫州最早成立的由殘聯批準的一所民辦非營利機構,由幾名自閉癥兒童的母親發起。幾位母親為了提高和改善孩子的自理能力和生活狀況,緩解家庭壓力,自籌資金創辦。機構秉持著服務于自閉癥兒童和家長,讓自閉癥兒童能夠在生活、行為等多方面進行改善,使家長能學習到相關知識和方法,與孩子一同成長。
山西方舟自閉癥康復研究院
是山西省首家專門以自閉癥患者的康復為辦學目的,為自閉兒提供教育治療的一所非營利性民辦機構。研究院本著不讓自閉兒“有一刻自閉”的原則,對自閉兒進行密集型等高強度的早期行為干預,一天內開設個訓、球技、電腦、語言、音樂、精細等課程,分個別授課和小組授課兩種方式,每個孩子每天都需有一個家長陪讀。
檢測自閉癥:
自閉癥是一種因腦部發育障礙所導致的疾病,常見的病癥是不能進行正常的語言表達和社交活動,常做一些刻板和重復性的動作和行為,部分自閉癥患者可經過診療和特殊教育,改善他們的社交及生活能力。由于一些家長不了解兒童自閉癥,對于兒童自閉癥的病因、癥狀表現、患病特點以及病癥的危害認識不清,往往錯過最佳治療時間,而給孩子和家庭造成不良后果和痛苦。
測試小朋友是否患有自閉癥:
1、社交方面:甚少與別人有目光接觸,也不會注意別人的表情和情緒變化,更難從別人的言語,行為推斷別人的想法,意愿和意圖或理解別人的感受。有時候會有不恰當的情感表現和社交行為,例如在別人不開心時大笑,在某些場合說些不恰當的話,或未能與人分享快樂。
2、發展方面:大約有百分之三十的智力發展正常,百分之七十智能發展遲緩或者智商會在七十或以下;在各方面能力的發展不平均,而且發展過程和一般兒童有差別。
3、感知模式:對某些聲音,顏色,食物或光線會產生焦躁不安或強烈的反應;對冷,熱,痛楚的反應很弱,所以對危險行為缺乏警覺及適當的反應; 會不斷轉動身體或用異常的方法探索物件,把自己沉迷在某種感官刺激中。
4、生活習慣:會抗拒某種味道,顏色或未曾吃過的食物,因而形成嚴重的偏食行為:會有難以入睡的情況。
具體可做以下測試。請回答“經常有、有時有或沒有回應”,若幼兒曾經有過以下行為(現在沒有),也記錄下來。
1、沒有眼神接觸/很少眼神接觸。
2、不適當地大笑或傻笑。
3、對于別人的臉部表情、情緒或肢體語言無法了解。
4、無法調適聲量迎合不同的社交場合(例如聲量太大)。
5、不喜歡/抗拒改變日常生活規律。
6、 游戲方式缺乏創意,也缺乏角色扮演的能力。
7、怪異行為/讓旁人覺得古怪的行為(例如:無故在課堂上拍掌)。
8、滿不在乎的態度(例如不理睬來訪的客人)。
9、只在大人堅持和相助的情況下才參與接待來訪的客人。
10、興趣范圍狹隘,對某樣東西/事物著迷。
11、對同樣的課題滔滔不絕。
12、沒有與他人分享他的興趣愛好。
13、像鸚鵡般地模仿他人說話。
14、呆板而重復地模仿電視、錄像里的行為舉動和講話方式。
15、自始自終和別人說話,不顧他人是否有興趣聽或者有回應。
16、不能自然與適應地和其他孩子玩樂。
17、可以很快和很好地做一些事情,但卻不能勝任需要應用一些社會知識的工作。
18、喜歡旋轉東西和喜歡自身旋轉或注視會旋轉的東西。
19、喜歡獨自玩很長時間的積木或畫畫。
若超過10個以上的“經常有”,建議去看相關的專家。