付師亭榮譽院長與現場專家、教授發起設立“抽動日”的倡議
新華網四川頻道9月18日電 (劉俠 楊怡)9月18日,“北京天使陽光兒童醫學研究院啟動儀式暨首屆兒童疑難病研討會”在成都召開,來自北京的兒童疑難病專家團隊在會上呼吁將每年的9月19日設立為“全國抽動癥日”,以此提醒整個社會關注抽動癥患兒,號召更多的社會愛心人士幫助這個特殊群體。
統計數據顯示,我國抽動癥兒童人數每年以2%的比例逐年攀升,抽動癥如果得不到及時治療,會嚴重影響患兒記憶力,造成學習落后,甚至無法正常學習。同時,抽動癥還會抑制患兒的個性發展,使患兒產生自卑、口吃等社交障礙以及品行紀律問題,影響患兒的一生。
啟動儀式上齊跳抽動舞
鑒于抽動癥的嚴重危害且患病人群多以兒童為主,研討會主辦方以抽動癥患兒的日常表現為題材編排了“抽動舞”。該舞蹈包含大量封閉的肢體動作——抖動胳膊,抱頭下蹲,四肢僵硬,向觀眾傳達抽動癥患兒的內心感受:無力——無法控制的身體,痛苦——周圍不理解的眼神,孤獨——沒有能交流的朋友……舞者運用手語表達抽動癥患兒渴望被愛、被理解、被幫助的心聲。舞蹈的最后,扮演抽動癥患兒的舞者被溫柔的撫摸喚醒,抖動著手指向上用力伸出雙臂,象征著新的枝芽破土而出茁壯成長,也寓意著抽動癥患兒在大家的幫助下,逐漸敞開內心,開始新的生命。
專家們在研討會上向政府部門提出了兩個倡議:第一,將抽動癥患兒納入殘疾人范圍,使其可以享受相應的社會福利;第二,將每年的9月19日設立為“全國抽動癥日”。主辦方開通了首個抽動癥公益援助熱線400-8978-120,提供10個抽動癥援助治療名額,希望能借此為抽動癥患兒貢獻一份愛心。