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山東一女子先天性器官畸形 與尿布相伴26年
2005-12-30

昨天上午,即將接受手術的梅子臉上露出了笑容。

昨天早上8時,來自山東的梅子(化名)被推入復旦大學附屬兒科醫院手術室,手術后她將告別長達26年以尿布相伴的生涯。

從小被小朋友嘲笑

梅子出生后不久,父母親就發現女兒和其他小孩不一樣,身上的褲子總是濕漉漉的

村里的小朋友們經常嘲笑她,叫她“尿褲王”。“她出生的時候就知道是先天性疾病,沒法治,再加上沒錢,所以就一直沒帶她看醫生。”梅子的父親老黃告訴記者。老實巴交的父母親想了很多辦法,最后用家里的破舊衣服,洗洗以后撕扯出了十幾塊尿布,每天換洗,讓女兒好過點。就此,梅子開始了尿布生涯。

隨著年齡的增長,梅子又患上了失眠癥,每天晚上都要靠安眠藥才能入睡。去年秋天,忍受不了折磨的梅子絕望地向父母提出要看病。

上海首例成人兒童病

雖然在成人醫院經過多次手術治療,但仍然沒有改善疾病狀況。復旦大學附屬兒科醫院外科肖現民主任在了解梅子病情后,同意將她轉入兒科醫院繼續治療。12月21日,梅子順利地住進兒科醫院疑難重癥臨床醫學中心,入院后中心聯合各科室成立醫療小組,診斷她為:先天性泄殖腔畸形、一穴肛,完全性尿失禁,右腎重復畸形,骶骨發育不良伴脊髓栓系,膀胱容量只有正常人的五分之一,已做過結腸造瘺、膀胱頸懸吊和一側子宮切除術。

“梅子所患的是非常罕見的嚴重先天性肛門直腸畸形、尿失禁疾病,也是目前上海遇到的首例成人兒童病?!毙がF民介紹說,這類先天性疾病的最佳治療時期為6個月至1歲。盡管26歲的梅子已經長大成人,但這類成人兒童病依然要送到兒科醫院進行治療。據了解,會診后,醫療小組為梅子制定詳細的手術方案,用闌尾作為術后導尿的通道,并多次與病人和家屬進行術前的心理準備。昨天上午9時15分,手術正式開始。

醫護人員紛紛捐款

然而,手術室外,梅子的父親老黃卻又陷入了深深的顧慮中。“來上海前曾經想,如果治療費用超過2萬,就放棄回家了,再想辦法治療?!崩宵S焦慮地告訴記者。但是現在,從家里帶出的錢只剩6000元了,而接下來的醫療費用卻又遠遠超過他們全家的承受范圍。兒科醫院外科醫護人員得知這一情況后,都紛紛捐款,為梅子籌到了第一筆住院期間的生活費。

截至記者發稿時,手術小組的成員仍在中心肖主任的指導下緊張地進行手術。據悉,手術中將取出部分回腸,縫合形成“杯狀”擴大膀胱,將闌尾移植在膀胱壁作為通道。從此,梅子可以通過導尿管正常排尿,將真正地擺脫與其為伴26年的“包尿布”生活。

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