我,
已經很久沒有自己外出了,因為一直都是妹妹帶我;
已經不知道什么是決定,因為一直以來都是聽爸爸的;
已經習慣了當著眾人哭,因為一直是我哭就有人感動;
已經想不起來自己的名字,因為一直以來他們都叫我唐寶寶;
已經不敢開懷大笑,因為一直都是他們鼓勵我鼓起生活的勇氣;
我,曾
設想自己搖著輪椅,為媽媽買回今天的晚餐;
憧憬自己拿著盲杖,獨自呼吸自由的空氣;
渴望自己有了喜歡的伴侶,一起討論我們要不要孩子;
期待自己能夠恣意地哭,只是因為跌倒在地時不想爬起來;
逸想自己筆談溝通,完成一個沒有聲音的決定;
希望自己賺到錢,給家里添置一件電器;
夢想自己來一次說走就走的旅行,照片里都是我開懷大笑的瞬間;
期望自己活在自己的肯定里,而不是別人對我的定義;
我,是
殘障
身殘志堅 自強不息
家長
劫后余生 大愛無疆
歌手
傳奇
張國榮的一首歌
……
I am what I am,我永遠都愛這樣的我
你是那個顏色不一樣的煙火?
你是那個最堅強的泡沫?
你是那個我嗎?
【Why】背景
Nothing About Us Without Us,譯為:沒有我們的參與,不要做出與我們相關的決定。這是國際殘障人運動共同的口號,是2008年聯合國《殘疾人權利公約》實施前后,各國殘障人組織,特別殘障人自助組織(英文簡稱:DPO)多年來一直奮斗的目標。如今,我們需要結合本國現狀做出各自的思考與實踐。
我們已知,中國作為聯合國《殘疾人權利公約》最積極、最堅定、最自信的推動者,中國殘障人的自主發聲將如何結合本國情況得到充分發揮,不僅是中國軟實力增強、自信心提升的重要體現與檢驗,也是對國內殘障人DPO的,更是國際社會廣泛關注的最具國際視野的中國社會議題。
一加一殘障人文化集團,作為中國本土殘障人DPO最成熟的代表機構自2006年創設至今,經過我們的回顧和梳理發現中國殘障人運動歷史上,三個具有標志性事件的年份1981年、2008年、2012年,為中國殘障人自主發聲闡明了發展路徑。
1981年,中國殘障人運動元年。聯合國授予中國殘聯名譽主席鄧樸方先生《聯合國人權獎》;
2008年,中國殘障人運動國際年。中國批準加入聯合國《殘疾人權利公約》;中國北京首次承辦殘奧會。
2012年,中國殘障人民間運動元年。聯合國審議中國政府《殘疾人權利公約》履約報告,一加一遞交國內第一份獨立的、非官方的、公開的影子報告(暨民間報告)。
時至今日,隨著《無障礙環境建設條例》、《特殊教育提升計劃(2014-2016)》、《殘疾人教育條例(送審稿)》等一系列相關法規、政策的出臺和討論,盲人參加普通高考獲得突破、中央七部委對公務員、央企的殘障人比例做出規定等事件出現,以及中國政府的責任履行,社會文明程度提高,民眾觀念和意識的提升,中國殘障人所處的環境已經發生重大的變化。那么,在上述變化的背景下,中國的殘障人及其DPO該如何建立自己的發聲渠道和模式,并行之有效的突破固有的社會態度和觀念對殘障人的束縛,成為一道1+1式的哥德巴赫猜想。
過往,國內各地殘障人的活動多為單一維度的內容,其給公眾或某一類利益相關者所呈現的殘障議題是片段式的,即便在該領域非常專業,但依然無法系統性揭示殘障人所處環境中的大部分議題,需要更大的主題或事件來烘托和展示這些系統性問題。
于是,各地殘障人機構或小組(未注冊)在共同的主題背景下,集中和連續一段時間里,即結合本地的實際情況和獨特之處,各自發揮最為擅長或最有訴求的意愿、氣質、風格,撬動本地資源,分別開展活動,又彼此學習,步調統一,共同行動,制造聲音,系統呈現各類殘障議題。引發政府、殘聯及社會公眾的關注,促進與殘障有關的利益相關者的態度改變。
為此,一加一殘障人文化集團、蝸牛網(心智障礙者自主生活平臺)、廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部、長沙市唐氏綜合征家長互助會、融愛融樂心智障礙者家庭支持中心、遼寧心智障礙者家長互助中心等發起機構,共同發起2014•中國殘障發聲月,未來,每年的11月,中國殘障發聲月都將會成為國內、乃至全球的殘障人獨立發聲的標志性事件和慶典。
2014•中國殘障發聲月,11月,等你一起來發聲!
【Who】誰將成為發聲伙伴
· 各地已經注冊的,殘障人自組織或家長互相小組/協會;
· 各地沒有注冊的,持續有活動的殘障人小組或殘障人家長小組;
· 與殘障發聲月理念相同的各地康復服務機構、助殘組織及志愿者組織
· 不限障別、性別;
· 注:規模不分大小 能力不分強弱 排名不分先后
【When】活動周期
11月1-30日,開閉幕式:上海
【Where】活動地點
原則上一個城市或地區一個發聲伙伴,一線城市及省會城市不僅限于此。
【What】活動形式
鑒于各地發展情況和水平的差異,以及當地殘障人狀況的不同,每個發聲伙伴的活動不限定活動周期、主題等內容。2014•中國殘障發聲月發起機構將與各地發聲伙伴一起商討活動形式、內容、預期結果等一系列具體事項。如出現相同地區同質性活動,由本年度輪值機構統一協調,合并或選擇其一。
目前,2014•中國殘障發聲月發起機構正在積極尋求資金伙伴,期望未來能夠給予部分發聲伙伴2000至5000元不等的活動資助(資助數量及金額,后續公布)。
【How】活動組織
1、工作計劃
· 確定發聲伙伴的活動:9月30日前
· 各地活動籌備:10月1-31日
· 執行:11月1-30日
· 后續宣傳:12月31日前
2、報名方式
一加一殘障人文化集團
· 聯系人:李姍
· 電 話:1860 005 2877
蝸牛網(心智障礙者自主生活平臺)
· 聯系人:朱月貞
· 電 話:1588 997 7219
廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部
· 聯系人:馮新
· 電 話:1357 007 7197
融愛融樂心智障礙者家庭支持中心
· 聯系人:楊蕾
· 電 話:1331 1070 755
長沙市唐氏綜合征家長互助會
· 聯系人:李冰
· 電 話:1850 841 0996
遼寧心智障礙者家長互助中心
· 聯系人:劉凱華
· 電 話:1864 172 4655
發起機構:
長沙市唐氏綜合征家長互助會
廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部
遼寧心智障礙者家長互助中心
融愛融樂心智障礙者家庭支持中心
蝸牛網——中國心智障礙者自主生活平臺
一加一殘障人文化集團