■得病后的女兒身體很虛弱
18歲的李辛(化名)臉色蒼白,消瘦,躺在沙發(fā)上,前面的茶幾上放著兩本相冊,里面是李辛制作的合成照片———她和媽媽在世界各地旅游的合影。照片里的李辛很胖,摟著媽媽,兩人微笑著。從廚房里跑出來的張媽媽邊給李辛倒水邊說,“那時李辛160多斤,現(xiàn)在100斤都沒有。”
■女兒生病媽媽以跑代走
無論是進廚房熬藥,還是在客廳給女兒倒水,或者去臥室給女兒拿衣服,張媽媽總是以小跑進出,自從女兒得了病,她就不會走路,只會跑了。
去年2月份,李辛突然腰疼、發(fā)燒,3月底住進了醫(yī)院,最后被確診為晚期霍奇金淋巴瘤。李辛每次做化療,58歲的張媽媽都要架著她上下樓,張媽媽“以跑代走”的習慣也是從那時開始留下的,“醫(yī)院離家遠,我在家做飯又擔心孩子出事,所以得趕,而且我也怕失去孩子。”
■苦等配型兩名捐贈者反悔
本打算做過幾個療程以后就可以進行自體骨髓干細胞采集,但是12個療程過后,這個希望落空了。今年年初,醫(yī)生討論的結(jié)果是讓李辛做異體骨髓移植。
經(jīng)過初配,中華骨髓庫的工作人員找到了6名初步符合要求的捐贈者,并告訴張媽媽等待二次配型通知。5月中旬,中華骨髓庫第一次通知她們抽取血樣進行配型。苦等了兩周以后,張媽媽的希望再次落空了。這個人的骨髓配型與李辛的不符。但更讓張媽媽想不到的是這個配型的人實際上是6名捐贈者中的第三個,前兩個人都已經(jīng)反悔了。
“我不明白他們?yōu)槭裁匆椿冢惴椿诓灰o,但是我們?yōu)榇司鸵冻鲈S多等待的時間,而我們孩子沒時間等了。”張媽媽說大夫告訴她等到第二次配型結(jié)果出來,女兒的病很可能就耽誤了,“我也沒有那么多錢給孩子配型了。”
■張媽媽:這是我唯一的希望
現(xiàn)在,張媽媽決定自己給女兒捐獻骨髓干細胞。“雖然有大夫說我這個年齡的干細胞成長慢,效果不好,而且對我自己恢復也不好,但我實在沒辦法了,這是我唯一的希望。”
據(jù)李辛所在醫(yī)院的血液科王主任介紹,雖然中華骨髓庫規(guī)定的骨髓捐獻者應(yīng)該在45歲以下,但由于經(jīng)常出現(xiàn)找不到配型符合要求的捐贈者或者捐贈者反悔的情況,他們也做了多起捐贈者在55歲以上的骨髓移植手術(shù)。據(jù)她講,這個年齡段骨髓干細胞再生能力衰退,增加了病人植入干細胞和術(shù)后恢復的難度,同時他們還要抽取捐贈者更多的混血骨髓,一般在800到1000毫升,“我們正常人抽血一般是200到400毫升。”
王主任表示,整個治療的費用大概在30萬元左右。
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10名捐獻者中約有1至2名反悔者
記者在對中華骨髓庫有關(guān)人員的采訪中了解到,骨髓干細胞捐獻者的流失情況是目前各國存在的一個普遍現(xiàn)象。目前在我國10名捐獻者中大約有1至2名反悔者。工作人員表示,流失因素很多,不能簡單地指責反悔者。
據(jù)該人士介紹,學生因為父母壓力、成年人由于對相關(guān)知識不了解以及捐獻者身體健康狀況不佳等問題是出現(xiàn)捐獻者流失的主要原因。
針對捐獻者流失的情況,該人士表示在具體工作中,他們一方面對反悔者將繼續(xù)進行說服工作,同時去其他骨髓庫進行資料檢索。如果都不成,則會和醫(yī)生溝通采取其他治療方法。據(jù)他透露,到年底中華骨髓庫將會擴大庫容,從現(xiàn)有的可容納35萬名捐獻者資料擴大到可容納50萬名捐獻者資料。
文章來源:(北京青年周刊)