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一名女艾滋病人的真情告白
2006-07-21

文/陳桔


  統(tǒng)計顯示,世界上每14秒便有一名青少年感染艾滋病,其中大多數(shù)是女性。據(jù)省首家艾滋病防治組織“關(guān)愛家園”負責(zé)人時代強醫(yī)生介紹,從接診的病人來看,今年的女性艾滋病患者比前幾年增加了3倍。

  再一次將目光投向“艾滋病”,想探究這3個字背后種種常人難以看到、想到、體味到的滋味。于是,記者走近了艾滋病人及感染者,走近了為他們送去醫(yī)藥及關(guān)懷的醫(yī)護人員。
  當(dāng)記者握住艾滋病人葉子的手時,感到她的手微微顫抖了一下,“謝謝”兩個字從她蒼白的唇間沖口而出。這種異乎尋常的熱烈回應(yīng)激蕩著記者的心靈———他們多么渴望關(guān)注、接納和理解!

  可是遺憾的是,因為大多數(shù)人由于對艾滋病的不了解而心生畏懼,由恐懼而將艾滋病患者視為洪水猛獸。在他們孤獨地在承受疾病和死亡威脅的雙重折磨時,又承載著不堪重負的世俗偏見和歧視。其實,在他們持續(xù)的焦慮與痛苦背后,他們有著與常人一樣的對生活的熱愛,對親人的牽掛,對人格和尊嚴的訴求。

  
搞錯了,那不是我的血

  當(dāng)?shù)弥约旱昧税滩〉臅r候,我?guī)缀跻罎⒘恕8杏X頭像炸了,想哭,卻哭不出來。世界上有不少人游戲人生,都沒有得這個病,而我一直潔身自好,卻偏偏得了這種病?這個病的概率并不高,為什么偏偏是我呢?老天對我太不公平了!我不相信自己會得這種病。我對醫(yī)生說,你們搞錯了,那不是我的血。在一個月內(nèi),我瘋狂地到杭州去驗血,一次又一次。只要看到醫(yī)生護士看我的眼神有點異樣,我就不去拿這個報告單了,我想他們這么看我肯定是不妥了。

  從外表上,一點也看不出葉子是一個艾滋病晚期的病人。她神態(tài)自如,氣色不錯,完全像一個健康人。

  就在一年前,她被一種莫明的多發(fā)性腫瘤折磨著。奇怪的腫瘤一會在喉部出現(xiàn),一會長到了肚子里,短短半年間,葉子一共接受了5次手術(shù)。就在杭州邵逸夫醫(yī)院住院期間,她被查出HIV陽性。

  在查出艾滋病后的一個月后,省疾控中心防艾所鄧晶所長給我打電話了。她說,你是個好人,我們一定要挽救你的生命。你到北京去治療吧,那里的醫(yī)生、醫(yī)術(shù)是最棒的。

  在疾病和心理壓力的雙重折磨下,我在短短的一個月內(nèi)體重由90斤降到了60斤。化驗顯示,我體內(nèi)的CD4細胞已經(jīng)驟降為3,負責(zé)抵抗外敵入侵的防疫部隊幾乎全軍覆沒了。由于對于自己沒有患上這種可怕的病尚存一絲幻想,我只身一人去了北京,沒有一個親友陪同。可是,那時候我已經(jīng)虛弱到連路都走不動了。我就這樣蹣蹣跚跚地來到了北京佑安醫(yī)院門口,支撐不住了,被人用擔(dān)架抬了進去。

  可是我看到醫(yī)院里有那么多“紅絲帶”的標(biāo)志,我就受不了了,我拒絕治病,因為我不愿意承認自己是艾滋病人。這時候,著名的艾滋病專家、70多歲的徐蓮芝教授就手拉著手坐在我的床頭。她對我說:“我年紀這么大了,都對你有信心,你還這么年輕,你怎么就對自己沒有信心呢?只要你接受科學(xué)的治療,一定能控制病情,要為了關(guān)愛你的人活下啊。”另外一位醫(yī)生對我說:“看上去像判了‘死刑’,但卻是‘緩期執(zhí)行’,只要你配合,總有減刑的一天。”

  醫(yī)院里的醫(yī)護人員臉上,永遠是友善的微笑,這種沒有歧視的微笑溫暖了我的絕望而痛苦的心靈。每天,總有那么多的人來醫(yī)院來看望我們,鼓勵我們。正是這段經(jīng)歷非常重要,它把我從痛苦的深淵拉回日常的軌道上來。

  
  人群中,我才不像是影子

  有過一次婚姻的葉子,丈夫早在10年前就去世了,兩個孩子留在遠隔千山萬水的夫家。

  對于得病的原因,她也曾絞盡腦汁地追索過。丈夫去世后,她談過三次戀愛,與最后一個男友相處的后期,他生病了,后來因為種種原因勞燕分飛。回想起來,她覺得他那時就像艾滋病發(fā)病時的癥狀。

  沒生病之前,她是一個風(fēng)風(fēng)火火的人,有著創(chuàng)業(yè)的理想,生活的激情,當(dāng)時她的人生信條是“認真地生活、認真地工作”。她經(jīng)營了一家服裝廠,但是后來情況不太好。生病之后,一下花去了20萬元的積蓄。目前,她的經(jīng)濟狀況已經(jīng)今非昔比了,治療的藥物也從進口藥換成了國產(chǎn)藥。她換了一個相對清閑的工作,愛玩愛鬧的她變得深居簡出了。

    我的朋友都說我像換了個人一樣,變成了“神頭”了,不知道我要到哪里去,也不知道我去干什么。我以前也愛笑愛鬧,現(xiàn)在我哪有這樣的體力———我的免疫力是嬰兒的水平。小姐妹們叫我去吃飯,我哪里敢去跟她們吃飯呀?雖然我知道,吃飯不會傳染艾滋病,但是我怕萬一哪天她們知道了,我怕她們會痛斥我得了這樣的病還要與她們同桌吃飯。

  我現(xiàn)在的生活就是做一點力所能及的工作,空下來就在家看看電視,看看書,或者到公園里去“靜坐”。“靜坐”時,想得很復(fù)雜,時時刻刻面臨生死問題,我想?yún)⑼干膴W秘。

  我不缺朋友,但是我沒法告訴他們,我得了這個病。不是不肯說,而是我不敢說。我背負著這個天大的秘密,說過的都言不及義,想說的卻根本不能觸碰。這種感覺實在太憋悶。我也沒告訴父母,怕他們擔(dān)心。我沒有人可以訴說。

  太長太久精神的孤寂,沒有一個人的交流時光,我有時就悄悄地跑到舞廳里去,找一個角落默默地坐著。我想從熱鬧的人群中去汲取一點人氣,這樣我才會感覺我并不是一個影子,感覺到我還活著,我依然活著。

  有時候我心里實在憋悶得快爆炸了,我就爬上蕭山的北干山,在樹林里拼命地大喊大叫。叫完,才感覺心里舒服一點了。這就是我的平衡方式,否則,我就要瘋了。

  
  大恐慌,我就要“暴露”了

  隨著交談的深入,她那種自如的神情漸漸潮汐一樣消退了,顯露出來的笑容是這樣的勉強。她說她會哭,但在我們面前掩飾自己,忍住不哭。但是淚水還是慢慢地爬上了她的眼眶,悄悄地流淌下來。

  我的心里還是有一種恐慌,大恐慌。有時候,我看到電視里放到有關(guān)艾滋病的片段,我就一聲不響地走開。和我同住的小姐妹就很奇怪,問,怎么每次一放艾滋病你就走開。我含糊其辭地說,我已經(jīng)看過了。其實,我還是沒有勇氣直面這個病。到每年的艾滋病日,看到滿大街的宣傳資料和紅絲帶,我的心情都特別地復(fù)雜。對艾滋病人來說,這不是一個節(jié)日。這是社會對我們的關(guān)注,我們需要這樣的關(guān)注,但是我們又無力承擔(dān)疾病帶來的山一樣的沉重。

  這種恐慌已經(jīng)不是單純地對死亡的恐懼,對疾病的發(fā)展沒有底,對病情暴露的恐慌,對人際關(guān)系崩潰的恐慌都有,很復(fù)雜。這種病不僅是可怕的,而且是不潔的。看到的資料照片里,都有許多病例,皮膚上都是疤疤瘤瘤的,這種惡心恐怖是無法述說的。難道這就是我的前景?我難道不僅要死去,而且要這樣難看地死去?想起來就不寒而栗。

  這種病還意味著道德審判。對于一個女人來說,得這樣的病會令人產(chǎn)生怎樣的聯(lián)想?一旦暴露,我還能洗脫道德污點嗎?

  當(dāng)然,我最擔(dān)心的是周圍人的“談艾色變”的恐艾癥。有一次,我住的小區(qū)里面進行防艾滋病宣傳,一個搞衛(wèi)生的大媽說了一句“把艾滋病人趕出小區(qū)”,我以為自己被發(fā)現(xiàn)了,嚇得趕緊把門掩上。小姐妹還很奇怪地問我,你怎么啦?我后來馬上給蕭山區(qū)疾控所防艾科負責(zé)人徐鐘渭打了個電話,問他,你們是不是把我泄露了?直到聽到他的保證,我懸著的心才放了下來。所以,現(xiàn)在有很多預(yù)防艾滋病的宣傳活動都變味了,許多老百姓都是從反面來理解的。

  我覺得自己是異類。說得通俗點,就是“老鼠過街,人人喊打”。現(xiàn)在,比如我走在街上,如果旁邊有人說“艾滋病人”,我的第一反應(yīng)肯定是立馬拔腿狂奔。

  孤獨,真的孤獨。我最最害怕的就是我“暴露”了,所有的人都知道了我的病,朋友、同事、鄰居,這樣我就完了,我會被當(dāng)成異類一樣驅(qū)逐,我的整個人際關(guān)系都土崩瓦解了,我的世界就全完了。

  “每次跟她見面,就像‘地下工作者’一樣。她不愿意到我們單位來,怕人發(fā)現(xiàn),更不要我們工作人員到她住處去。我們就約定一個地方‘接頭’,偷偷摸摸,就像做賊一樣。”葉子的擔(dān)憂“暴露”的情結(jié)在蕭山區(qū)疾控所防艾科負責(zé)人徐鐘渭那里得到了證實。他說,有時候她要求見面,沒有任何事,就是想找一個人說說話。因為現(xiàn)在能傾聽她心里話的,就只剩下徐科長了。

  很多時候,也是徐鐘渭為她送藥。為了幫助這些貧病交加的艾滋病人,藥費從9個月前就由蕭山區(qū)疾控所全力承擔(dān)了。她一拿到藥,就是把有“艾滋病”三個字的藥瓶統(tǒng)統(tǒng)換掉,裝進某種復(fù)合維生素的藥瓶中,就這樣打掩護。

  在這樣的情況下,想到死也是很正常的。我還想著以怎樣方式死的問題,我想我不能跳樓而死,因為死后如果要檢驗血液的話,我也就暴露了;撞車而死也一樣,要驗血的話,我也暴露了。但我有時對生命又無比的留戀,比以前更留戀……
  
  只盼望,天亮?xí)r我的好辰光

  前幾天,她打電話給兩個孩子,那是她心中最柔軟的部分。因為種種原因,她見不到他們,她真想通過電話抱抱他們。如果真的見面,她也會抱他們的,因為她知道擁抱是不會傳染艾滋病的。

  在剛患病的時候,我就是想不通,我這樣認真的生活,卻得了這種病,命運太不公平了。我甚至生發(fā)了報復(fù)社會的念頭。我想,我既然是經(jīng)“親密行為”這種途徑得了這種病,那我就仍然用這一途徑來報復(fù)社會,這也并不是困難的事。但是,后來我又想到,如果我把病傳給了別人,那個人就要像我一樣痛不欲生。如果他也和我一樣的報復(fù)社會,如此傳遞下去,蔓延開來,中國不就完了嗎?我就不成了“壞了一鍋粥的老鼠屎”了嗎?

  即便是這樣,依然有男士追求我,對我好。作為一個女人,我難道不想有一個堅強的肩膀,不想有一個溫暖的懷抱嗎?可是,這些離我那么近又是那么遠!我渴望,我期盼,但是我不能接受。他很體貼我,說我不是一個世俗重利的女人,希望長相廝守,但是,我所能給他的答案是,我病了,得了絕癥,不想拖累他。有多少次,被他的關(guān)愛所感動激蕩的我真想一吐為快,但是話到了喉嚨口,又硬生生地咽了下去。我怕,這一說,我們就連最普通的朋友也做不成了,那我的世界就真的是一片死寂。

  我又想去探究這種病的成因,究竟為什么會有這樣厲害的病呢?無論怎樣,我要研究出個子丑寅卯來。

  當(dāng)然我覺得我最有可能做好的是志愿者,我要像幫助過我的人一樣去幫助那些剛剛得知得病的人,讓他們渡過難關(guān)。

  最后想說的,就是“理解萬歲”,希望更多的人能認識到日常接觸不會傳染艾滋病,給我們一個更大的生存空間,讓我們呼吸得更舒暢些。

  我要為了關(guān)愛我的人活著,生存就是勝利。我佩服我自己,面對這樣的困境,我可以說我已經(jīng)足夠的堅強。等到科技攻克了這個惡疾的時候,那也是我的勝利,那時就是“天亮了的好辰光”。


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視點訪談
 
  從禁閉走向開放

  訪蕭山區(qū)疾控所防艾科負責(zé)人徐鐘渭

    我覺得預(yù)防艾滋病最重要的就是使用安全套和清潔針頭。因為目前我國對血產(chǎn)品的管理還是很嚴格的,通過輸血途徑得艾滋病的畢竟是少數(shù)。泰國的防艾模式是很成功的,我去考察過,他們有一個口號就是:“沒有安全套,沒有性快樂。”我覺得這個口號非常概括,有宣傳意義。

  還有一個需要強調(diào)的就是,日常行為不會傳播艾滋病,但是目前民眾對這一點依然心存疑慮。雖然可以理解,但是我們整個國家的環(huán)境已經(jīng)走向接納和寬容,現(xiàn)在考公務(wù)員艾滋病毒攜帶者都可以報名了。所以,從禁閉走向開放是一個方向。

  握手、同桌吃飯都不會傳播艾滋病。由于工作關(guān)系,我經(jīng)常與艾滋病患者接觸,我們握手,甚至同桌吃飯。這些日常行為都是安全的。目前的艾滋病人由于社會的歧視,心理壓力非常大,這其實是可以改善的,我們社會,我們民眾在營造一個寬松的環(huán)境方面是可以有所作為的。
文章來源:李想的博客
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