“血液病——神經母細胞瘤紀實”是一個身患絕癥的男孩父母在網上開的紀實博客。家長想通過記錄兒子治病全過程，讓更多人了解“惡性神經母細胞瘤”，并提供遭遇患同樣病情患兒的家長參考。到昨天為止，該博客點擊率已達到3000余次，許多網友紛紛留言，并提供實際幫助。
患兒家長寫博客找寄托 “寫博客是想讓別人了解我的孩子和這種可怕的病，也想作為一種精神寄托。”記者見到張先生時，他剛從醫院回來，顯得非常疲憊。他說，兒子叫陽陽，剛滿7歲，去年9月底被確診為“惡性神經母細胞瘤第四期”，目前在北京同仁醫院住院治療。張先生說，兒子剛發病時腳疼得不能動，家人還以為是他踢球時傷了腳。當醫生確診為這種從未聽說的病癥時，一家人陷入了絕境。
“確診后，妻子每天都偷偷掉眼淚，我不僅要安撫家人，還得到處籌錢。壓力很大，我們就開了個博客。”記者見到張先生時，他剛從醫院回來，顯得非常疲憊。張先生介紹，博客于今年5月26日開通，到目前為止已經留下將近40篇文章，記錄了從為陽陽到香港找藥到采血的經歷。
記錄病情供其他人參考 昨天下午，記者打開設立在網上名叫“血液病——神經母細胞瘤紀實”的博客，發現幾乎每篇文章前都附有一張孩子或是與其有關的圖片，如陽陽與小病友吃蛋糕時的笑臉，還有他在病床上畫的圖畫。“陽陽很懂事，不管多難受都會安慰我們，把他的笑容拍下來是想讓更多人了解他是一個堅強的孩子。”張先生說，“現在陽陽在無菌倉治療，我們只能通過監視屏交流，希望以這樣的方式鼓勵孩子。”
記者了解到，博客命名為紀實，是夫妻倆抽空完成的。張先生希望能將治療情況如實記錄下來，給有同樣遭遇的患兒家長提供一個參考。
熱心網友提供實際幫助 7月17日中午，張先生在博客里寫的一篇《血液病——神經母細胞瘤患者危急時刻的呼喚》的求助信，引起了不少網友的關注。到昨天為止，點擊率已達到3000余次。
記者看到，在網友的留言中，除了關心與安慰，更多的是實際幫助。一位名為“羅嗦菲菲”的網友搜集了大量這種絕癥的相關資料，希望可以起到實際作用。還有一位名為“口頭禪”的網友在博客上留言：“本來想湊個整數，可是身上只有201．1元，手續費就要2元，所以只能寄199元。”“他們給了我太多的鼓勵。”張先生哽咽著說，然后用手捂臉，久久地陷入沉默。
記者得知，陽陽最近正準備做造血干細胞移植手術。“陽陽最喜歡海了，他還和‘羅嗦菲菲’說好了的，等病一好，就去深圳看海。”張先生充滿信心地說，“我相信陽陽一定能實現這個愿望。”
信報記者 王萌 實習生 湛慧
博客摘錄
2006年7月8日
今天是陽陽用藥第17天。今天上午的血常規顯示，白細胞又降到了590，剛剛放下來的心頓時又懸了起來。
2006年7月24日 剛7歲的孩子從去年至今，已接受了近10個月的治療，無數次地扎針、上百次地扎指血、幾十次地抽靜脈血、數次地骨穿、9個劑量地化療、拍ＣＴ……這些對一個健康的兒童來說，也許聽都沒聽說過的名詞，現在成了他的“作業”，這繁重的作業讓我們的陽陽失去了一個本來也應該屬于他的美好童年。
2006年8月10日 今天陽陽大部分時間都在床上躺著，化療藥物讓他很不舒服，甚至開始嘔吐。看著孩子無精打采的樣子，我的心里也好難受，真想替孩子分擔減輕痛苦，可我能做的，只能是站在倉外，通過監視器和對話機，鼓勵陽陽，讓他堅強點、勇敢些……一點也不能為他分擔痛苦，這讓我非常痛苦。
名詞解釋
神經母細胞瘤
神經母細胞瘤又稱為神經細胞瘤，是小兒最常見的惡性腫瘤之一。年齡大于2歲且已有遠處轉移的高危組病例，治愈率在15％到30％之間。
初發癥狀常為長期不明原因的低熱或不規則高熱，面色蒼白、貧血、食欲不振。
壓迫脊神經后可有感覺異常、下肢麻痹、尿失禁等。
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