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“陽光生活”:與艾滋病共存
2006-08-15
 

  第16屆世界艾滋病大會13日至18日在加拿大多倫多舉行,約2萬名專家、學者和政府官員與會。會議召開前夕,舉辦一系列面向記者的講座,其中一個名為“陽光生活”的講座打破了人們有關艾滋病患者壓抑、凄慘和絕望的舊印象。

  搜集“陽光” 扭轉偏見

  Positive Lives。

  屏幕上的兩個英文單詞,翻譯為中文時頗費斟酌。

  “Positive”在英文中有“積極”、“正面”的意思,也可譯為“陽性”。例如,某人艾滋病病毒檢測呈陽性,就說此人“HIV positive”。

  凱文·瑞恩是“Positive Lives”志愿者組織的國際項目負責人。這個組織主要從事有關艾滋病的公眾教育,以消除社會對艾滋病患者和病毒感染者的偏見和歧視。“Positive Lives”是本屆艾滋病大會中有關“反對歧視艾滋病患者”系列講座之一。

  瑞恩本人檢測出HIV陽性已經多年,但是看不出病態。瑞恩從事公眾教育的手段,是用圖片講述不同國家和地區艾滋病患者和病毒感染者的故事。出現在那些故事中的形象,完全沒有人們通常印象中艾滋病患者壓抑、凄慘和絕望的表情:笑容滿面的菲律賓婦女,樂不可支的緬甸老大媽……

  有人建議,不如把這個成立于1998年的組織名稱,翻譯成“陽光生活”。他們倡導與艾滋病共存的陽光生活;他們展示的,也是這樣的陽光形象。

  從1981年世界首次確認艾滋病——人類獲得性免疫缺損癥——已經過去25年。據聯合國艾滋病規劃署報告,目前全世界累計感染者,已經超過4000萬,2005年新增感染者為410萬,也就是說,平均每天全世界有1.12萬人感染艾滋病。

  “以往媒體對艾滋病的報道通常是負面的,”瑞恩對前來采訪的各國記者說,他列舉了一些英國大報過去使用的新聞標題:“艾滋病:亂倫的代價”、“艾滋病:同性戀的報應”、“艾滋病:迷思?”等等。他說,這樣的標題,并不符合事實,反以聳人聽聞的手法,加劇了公眾對艾滋病的偏見。

  瑞恩和他的同事們,在世界各地搜集“陽光生活”的故事,希望扭轉公眾對艾滋病患者和病毒感染者的刻板印象。

  歧視患者 處處存在

  感染上艾滋病毒,意味著要與這種目前尚無絕對有效療法的病患共生。絕望之人難以長期存活,所以,艾滋病患者和病毒感染者,必須選擇堅強,選擇樂觀,選擇陽光。

  這樣的選擇并非易事。即使在一些人們以為很早就努力消除歧視和偏見的發達國家,選擇“陽光生活”的航程中,仍有不少暗礁。來自加拿大蒙特利爾的賈尼絲· 黛勒,對此深有體會。
現年50歲的黛勒,13歲從牙買加移民加拿大,是6個孩子的母親。她在一家公司長期從事廣告工作,待遇不錯。但是,2001年,她在當地一家報紙發表文章,公開自己感染艾滋病病毒以后,立即遭公司解雇。

  老板當然不能以黛勒是艾滋病感染者為由解雇她——那會違反加拿大反歧視法。“我的文章發表以后,公司突然設置了高到荒唐程度的廣告定額,然后以我不能完成定額為由解雇我,”黛勒說,“僅僅兩個星期之前,他們還因為我工作出色獎勵并提升了我。一個優秀員工怎么可能在兩個星期之內就變得連定額都完不成了?”

  黛勒告訴各國記者:歧視在哪里都有。麥基爾大學健康中心心理學家喬安妮·西爾說得更直白:“如果這個世界有一個國家需要反歧視,那就是加拿大。”

  黛勒的第二任丈夫1994年初死于艾滋病,她在那一年查出HIV陽性,并公開自己的感染者身份。

  黛勒與第二任丈夫1990年結婚,兩人感情很好。“他是個好人,”黛勒說。但是她絲毫不知道丈夫患有艾滋病。“他臨死前不久告訴了他弟弟,可是他從來沒有告訴我。他對他弟弟說,因為他‘不想被拒絕’。”

  黛勒曾經絕望過,以為自己“必死無疑”。

  1997年她才開始接受治療。不過,典型癥狀一直沒有在她身上出現,黛勒意識到,HIV陽性并不是世界末日,死亡并不像想象的那樣近。既然不會馬上死,為什么不積極治療呢?

  克服了對艾滋病的恐懼,黛勒還需要克服孤獨對她的心理壓迫。她渴望傾訴,卻又擔心身份暴露之后可能承受社會輿論壓力,那種想說又怕說的矛盾,整整折磨了她5年。

  最后,她終于向自己“最好的朋友”透露此事,但馬上發現自己被流言包圍。她的孩子也難幸免,有人甚至罵她的女兒是妓女。

  公開身份 積極應對

  黛勒決定在報紙上發表文章,公開自己的身份,目的是制止流言。

  雖然因此失去工作,但是黛勒沒有被擊倒。她參加了“與艾滋病共生全球網絡”,積極投入提高公眾,特別是非洲裔加拿大人對艾滋病認識的工作。她為數家媒體撰寫相關報道和評論,并在當地一所小學教授課程。

  黛勒在自己所在社區也做了不少宣傳教育工作。過去歧視她的鄰居,逐漸轉變態度。一名曾經對她側目而視的牧師請她向教友傳授有關艾滋病的知識。

  來自美國新澤西州的17歲高中生約內爾·貝爾菲奧爾認為,在抗擊艾滋病病毒的艱巨斗爭中,社會對艾滋病患者和病毒感染者的接受,“與找到治療方法同等重要”。貝爾菲奧爾生于羅馬尼亞,1歲時就檢測出HIV陽性,被送入孤兒院,沒有得到任何救治。

  媒體報道他的故事后,一個美國家庭收養了他。貝爾菲奧爾說,在美國,也有很多感染者擔心遭歧視而不敢暴露自己的身份。他從來沒有隱瞞自己的身份,也曾經受人詛咒。8歲時,就有人說他活不過10歲。現在,他已經學會對歧視一笑置之;“我17歲了,還是很健康!”

  雖然絕大多數感染者和患者還生活在陰影里,但是這3位不同年齡、不同職業和不同經歷的感染者,都很“陽光”。他們坦然面對鏡頭,以真名實姓與媒體打交道。用貝爾菲奧爾的話來說,如果感染者不為社會接納,不能陽光地生活,“這同疾病本身一樣危險”。

  聯合國艾滋病規劃署主任彼得·皮奧特曾經說:“歧視令(艾滋病患者、病毒感染者)個人和群體失去話語權,令他們喪失力量,更加弱勢,更加孤立,而且剝奪了對他們的關心和支持。我們必須打破這些障礙,否則就沒有機會打退這種疾病。”

  與艾滋病共生的人需要陽光生活。

  社會也需要他們生活在陽光中。

文章來源:人民網

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