“艾滋病人就像沙漠中的旅行者,艱難地忍受著烈日、焦渴和孤獨,我能夠做到的,就是陪著他們走出沙漠。”徐蓮芝這樣說。
徐蓮芝:艾滋病人的“慈母”
本刊記者 佟一
徐蓮芝是北京市佑安醫院傳染科主任。徐蓮芝自1990年收治第一例艾滋病病人以來,一直為預防、治療及關懷護理艾滋病病人而不懈工作。她潛心鉆研用中西藥治療緩解病癥,多次赴疫區考察,對艾滋病病人長期隨訪,組織開通了性病艾滋病熱線電話,并走上街頭舉辦義診,向全社會宣傳有關艾滋病的知識。她還創建了中國第一個關愛艾滋病感染者和患者的組織——“愛心家園”。聯合國秘書長安南的夫人稱徐蓮芝是“防治艾滋病的世界級功臣”。
而對許多艾滋病人來說,徐蓮芝則是他們的慈母,從她那里,他們得到了最多的慰藉和力量。艾滋病并非徐蓮芝教授研究的唯一領域,但作為中國最早治療艾滋病、治療病例最多、治療經驗最豐富的專家之一,她在艾滋病這個特殊領域傾注了最多的心血。
初次遭遇艾滋病人:他們需要理解和關懷
學醫是徐蓮芝的宿愿。小時候徐蓮芝的母親身體很差,一直飽受病痛折磨,若干年后,每當徐蓮芝回憶起母親,腦海中總是浮現出她大把吃藥、痛苦呻吟的情形。徐蓮芝上小學時,4歲的弟弟又因病夭折了,其實只是消化不良癥,根本不至于致死。從那時起,學醫的愿望就在徐蓮芝心里萌芽了,報考大學時,她的三個志愿全都是醫學專業。
1959年,25歲的徐蓮芝來到北京佑安醫院,在這里一干就是47年。在1990年以前,徐蓮芝的工作和生活像所有其它醫生一樣平靜,而在1990年的這一天,一個病人的到來打亂了徐蓮芝醫生平靜的生活,也給她以后的工作打開了一扇新的門。
那是一名50多歲的歸國勞務人員,他是全國首例正式收治的華人艾滋病病毒感染者。當時,徐蓮芝和醫護人員戴上口罩帽子,穿上高統靴,全副武裝。入院時尚無癥狀的患者,感到了疾病的嚴重性。他發脾氣、摔東西。徐蓮芝對他耐心勸解,坐下來和他聊天,還親手為他理發。患者哭了,他說:“我不怕死,可我害怕失去親人和朋友,我認識的人都不理我了……”這是徐蓮芝接觸的第一個艾滋病毒感染者,從那時起,她就深深了解到:艾滋病人不僅需要治療,更需要理解和關懷。
兩年后病人去世,家屬不愿收拾,太平間不讓尸體擱鐵柜,殯儀館也不來拉。炎熱的夏天,尸體就停在病床上,床下放著冰塊。徐蓮芝去抽血做標本,很多人為她擔心,但她堅持要做。一位疫苗專家特意趕來,留下了照片資料。有一張拍的是患者用過的椅子在大火中焚燒,記錄了當時人們對艾滋病的恐懼。
用慈母的關懷對待每一個艾滋病人
1995年12月1日,徐蓮芝在佑安醫院設立艾滋病咨詢防治門診,開通艾滋病咨詢熱線,她正式地投入到了防治艾滋病的工作中來。從那時起到現在,徐蓮芝不記得收治過多少艾滋病人,而對每一位病人,她給與的都不僅是一個醫生的治療,更是一個慈母的關懷。
在徐蓮芝的電話本里,密密麻麻地寫滿了艾滋病感染者的名字。幾年前,她幾乎每天都要給患者打電話:“天冷了,多穿些衣服”、“吃點營養品,你的身體太瘦”、“別忘了吃藥,沒藥了我幫你找”……她把家里電話告訴患者,經常有人半夜將她叫醒,哭訴不幸,而她總是耐心地傾聽和安慰。
“艾滋病人就像沙漠中的旅行者,艱難地忍受著烈日、焦渴和孤獨,我能夠做到的,就是陪著他們走出沙漠。”徐蓮芝這樣說。
徐蓮芝關懷艾滋病人的故事有許多。病人小艾被檢查出感染艾滋病后,一直不敢就醫。后來經朋友介紹,他找到了徐蓮芝大夫。初次見面,徐蓮芝便對他說:“叫我徐阿姨吧。”
每逢刮風下雨,小艾都會接到徐阿姨的問候與叮嚀。有一年除夕,徐蓮芝帶了年貨尋到他家,走進院子向一個老太太打聽小艾,老人頭也不抬地說:“沒有”。徐蓮芝擔心老人聽不清,大聲再問一次。“跟你說沒這個人!”老太太大吼,嚇了她一跳。幸虧院里還有一個姑娘指著邊門示意,徐蓮芝才明白。小艾見到徐阿姨,熱淚盈眶,說那老太太就是他媽,已經不認兒子了……
小艾去世前給徐蓮芝留下一封信,感謝她在寒冷中給予溫暖。信中稱徐蓮芝為“慈母”。
醫生總是要面對死亡,而相比其他醫生,徐蓮芝要更經常地面對死亡。
有位病人讓徐蓮芝一直心里放不下。那天,徐蓮芝要出差,第二天啟程。她明白,這個病人可能等不到她回來,于是問他:“我能給你做點什么?”油盡燈枯的病人拉住徐蓮芝的手,連聲叫著:“我一輩子忘不了你……”又說:“我就喜歡紅色和綠色的衣服……”徐蓮芝截住他的話:“我明白了,你放心。”
病人接著吃力地說:“我想見我媽媽,想吃媽媽做的絲瓜……”徐蓮芝馬上打電話通知病人家屬,80歲的老人見到將不久于人世的兒子,兩人抱頭痛哭。徐蓮芝見狀上前打岔:“聽說您做的絲瓜好吃,怎么做的呀?”老太太忍住眼淚,把絲瓜的做法告訴了徐蓮芝。徐蓮芝在農貿市場買了絲瓜,炒好送到病房,又把病人喜歡的衣服顏色告訴家屬,這才牽腸掛肚地出差了……
每送走一位艾滋病患者,徐教授就主動與他們的家屬斷絕往來。她這樣做不是為了自己,而正是為了逝者的家人,因為艾滋病已經給這個家庭帶來了不少的痛苦,病人一走,家庭也該恢復平靜;但也有一次例外。
小王的丈夫患艾滋病去世了。徐蓮芝擔心小王也被傳染,找到小王請她做一次血檢,卻挨了一頓怒罵。后來徐蓮芝總算說服小王來醫院做檢查。可血檢報告出來了,人卻不見了影兒。
徐蓮芝找遍全市二十幾家大醫院也無結果,只好在《北京青年報》上刊登了一則尋找病人啟事:“你的初檢已有結果,還需要復查確診,時間很寶貴,請速來看我,等你。徐蓮芝啟。”
啟事收到了效果,小王沒有想到徐蓮芝對自己這樣一個普通病人如此認真負責,她安排好孩子后,來到了醫院。她同丈夫一樣受到了徐教授的熱情歡迎和精心治療,但是,小王終于未能抵擋住艾滋惡魔的追殺。臨死之前,她最擔心的是孩子。徐蓮芝送走了這對艾滋病夫婦之后,一顆無私的心又懸在了孩子身上。
為了讓逝者安心,讓生者明明白白地健康活著,徐蓮芝又想盡方法找到了小王的孩子,并抽取了血樣帶回醫院進行血檢。
孩子的血檢呈陰性,直到此時,徐蓮芝懸著多日的心才落了下來。
有人笑徐蓮芝傻,“全國那么多的艾滋病人,你能救得了幾個?”但徐蓮芝覺得,每一個向她求救的患者,她都無法拒絕。“我能做的就是這么一點”,她說。不過徐蓮芝更希望的是有一天,這些病人不再需要她格外細心的照顧,能夠健康而自信地生活。
Thomas2000年5月查出感染上艾滋病病毒,他不敢告訴任何人,直到12月他在電視里看到一檔有徐蓮芝參與的健康節目,徐蓮芝在節目里說:“感染者要有信心,有許多很危險的病人我們都救回來了,有的還恢復了工作。” 當天中午他就給徐蓮芝寫了一封信。一周后,他接到了徐蓮芝的電話:“你一定要來,我等你。”
入院后,Thomas在徐教授的關照之下開始服用免費中藥。當時他的病情已惡化得相當嚴重了,他幾次提出要安樂死,徐教授除了親自給他父親寫信說明病情外,還語重心長地對他說:“你這算什么?在我們這兒,比你嚴重的病人我們見得多呢,有好多人現在不是都好好活著嗎?只要靜下心來認真接受治療,活下去的希望總是有的。”
經過幾個月的抗病毒治療,Thomas已經有了很明顯的好轉。他要讓自己活得更有意義的念頭也越來越堅定了。一次上網,他發現了一些艾滋網站里充滿著恐艾者,他又想到那些同樣在痛苦中煎熬著的病人:他們是否知道艾滋病是可以治療的?是否知道北京有一個溫暖的愛心家園呢?
于是Thomas在網上申請了一個論壇——《艾滋病人的交流》,在論壇上,他將自己的體會和久病成醫的一些經驗貼上去,很快就與一些病友建立了聯系。通過互相交流,Thomas讓更多的病友看到了生的希望。
像Thomas這樣不僅能自強自立,而且能通過自己的力量幫助別人的病人越來越多,這是讓徐蓮芝感到最欣慰的。因此近年來,她給病人打電話的次數漸漸少了。她說:“他們都長大了,會照顧自己了。我也不用牽掛他們了。我希望他們忘記艾滋病的特殊性,像普通病人一樣生活。”
從愛心家園到“笑看未來”:為艾滋病人營造一個溫馨家園
1998年,徐蓮芝和同事們創辦了中國第一個救助艾滋病的民間組織:愛心家園。這個愿望早在徐蓮芝接待第一個艾滋病人的時候就埋下了種子,而說起愛心家園的緣起,還有個故事。
那段時間,佑安醫院正在蓋新樓,把艾滋病診所安排在太平間隔壁的小平房。夏熱冬涼,下雨天屋頂還滲水,門前的電線就像蜘蛛網一樣。
入冬后的一天,徐蓮芝來查房,護士說:“您知道病人說這里是什么嗎?”徐蓮芝環顧陰冷的病房,心想患者一定會怨這里條件不好。
這個詞打動了徐蓮芝,于是在她和同事們的努力下,就有了“愛心家園”。當社會對艾滋病患者還缺乏起碼的理解和重視時,這是他們的第一個“家”。徐蓮芝無疑是這個大家庭的家長。她經常在這里和病人聊天,她站著,病人躺著,一說就是一個多小時,聊病人的過去、希望和未來。每年除夕,徐蓮芝和醫護人員都與病人一起包餃子,同桌吃年夜飯。05年春節前夕,徐蓮芝到北京郊區開會。晚餐結束時,她看到桌上還剩下一盤餃子,盛了滿滿三盒,放到賓館的冰箱里。第二天一早,徐蓮芝提著餃子返回醫院,囑咐護士長:“餃子熱一熱,再給病人吃。你先嘗嘗,看看是不是新鮮。”
每次新藥送來,她擔心病人服后會有副作用,總是自己先喝幾天,確定放心后才給病人。她還經常組織患者郊游,逢年過節開聯歡會,為病人過生日;他們在這里交流,獲得關愛、責任和價值感。
除了關懷病人,“愛心家園”還做了大量社會工作:培訓基層進修人員、舉辦學術和健康教育講座、舉辦義診宣傳艾滋病知識、開通性病艾滋病熱線電話,最令徐蓮芝自豪的是,“愛心家園”吸納了一支兩千多人的志愿者隊伍,他們來自社會各行各業,用各種方式關心、幫助艾滋病患者。
目前,越來越多的官員到這里探訪,明星來拍攝公益廣告,攝影師和導演在這里尋找素材,而越來越多的病人得到了關懷和力量,堅持了下來。
發動全社會的力量來理解和關懷艾滋病人,這正是徐蓮芝最大的心愿。
2004年,胡錦濤同志來到佑安醫院慰問醫務人員,握著他們的手說:“你們辛苦了。”徐蓮芝說那一刻她感慨萬千,眼前浮現出一個個患者的臉龐,以及他們的眼淚與笑容……
除了愛心家園,徐蓮芝也積極嘗試其他幫助艾滋病人的方式。2002年11月,在福特基金會的贊助下,徐蓮芝創辦了“笑看未來”藝術工作坊,目的是幫助艾滋病毒感染者們建立自信,自食其力,回歸社會。
在醫院專門為工作坊騰出來的30平米左右的小房間里,擺放著十幾張桌子,屋子角落里擺放著陶瓷筆筒,宣紙,五顏六色的彩筆。四周墻壁上貼滿鼓勵的話語:“勇敢面對,積極生活”、“別躲開,我們不是毒蛇”……
藝術工作坊里有專門的藝術家教病人畫畫,給病人們提供了一個用藝術的方式表達情懷的機會。
表達情懷僅僅是第一步。工作坊還打算出售這些病人的畫,讓感染者們謀取一定的生計,回歸社會;通過藝術作坊的設計與產品(如屏幕保護、電子賀卡、T恤衫、筆記本、杯子或者為客戶定制的產品)擴大對艾滋病的宣傳;通過與世貿組織成員的制藥企業進行商務合作,使感染者容易獲得藥物治療等等計劃。
來藝術作坊學畫畫的感染者平均年齡為33歲,學員的流動性很大。在藝術作坊里有幾條不成文的規定:不問來者名字,不問其詳細地址,不問感染的過程。因為他們都經受過傷痛,而這里,是他們新的開始。
在學員的所有作品里,“家”是出現頻率最高的主題:一幢類似別墅的房子,門口有條河,遠處是都市,房子和都市中間有很多很多的樹木。其實從愛心家園到藝術工作坊,徐蓮芝所致力的,不正是為艾滋病人營造溫馨的家園么?
愧對小家,為了大家
如今,72歲的徐蓮芝,“退而不休”已經12年,每星期兩次門診,三次巡視病房,還經常出去給學生講課。有空的時候,她會去藝術工作坊看看,擠在畫室的角落里,看病人用畫筆表達出來的希望和憂傷。她還經常翻閱一本珍藏的特殊影集,里面是許多艾滋病患者送給她的照片。如今這些患者大多離開人世,但他們把一生中最幸福的瞬間留給了“徐媽媽”。
工作占去了徐蓮芝絕大部分的時間,許多愿望都沒來得及實現。徐蓮芝曾說,“看了很多的生死離別,我一直想描寫生命的酸甜苦辣,可惜不是小說家。”不過,她還是有自己的愛好。
徐蓮芝喜歡各種漂亮的小包包。每周橫穿北京城去做艾滋病咨詢熱線時,她都乘公交車,等車的時候就去車站邊賣包的小店看看,看到喜歡就買一兩個,到現在已經攢下400多個包包。“最小的才半塊豆腐干那么點,大的攤開來像毯子,可好看了……”
徐蓮芝常常覺得愧對家庭。工作了將近五十年,她很少用心打理自己的生活。因為不會做菜,一家人常在食堂吃飯。每次在食堂,她總多買幾張燒餅,一個燒餅,再喝點牛奶就算一頓。徐蓮芝的房間很少收拾,病人送來的卡片和紀念品擺得到處都是。大家勸她裝修一下房子,她說,“來不及了,太老了,也沒有興趣去做這些。有空我會收拾一下,哪天我走不動路了,坐著欣賞這些寫滿記憶的東西,就很幸福了。”
有次坐公車,聽到一個媽媽講述對女兒的關心,徐蓮芝的眼淚突然奪眶而出。“兩個女兒上幼兒園時,我很少去喂奶,他們是吃別人的奶長大的,這么多年,我沒有照顧過他們。如果能多給一點關懷,女兒也許會發展得比現在更好,我太自私了。”
徐蓮芝沒有能夠為自己的小家庭奉獻太多的精力,但她卻為許許多多的艾滋病人營造了一個溫馨的家園。
來源:《藍鈴》雜志