六歲男孩患上惡性腦瘤 父母欲捐器官屢碰壁
孩子的媽媽段春琴在病房內照顧兒子，現在小閆靖只能靠呼吸機生存
張家口六歲男孩患上惡性腦瘤，貧苦父母決定無償捐贈孩子器官以延續孩子的生命卻屢屢“碰壁”，絕癥患兒捐贈難
目前孩子已回到家鄉，部分醫院及相關專家表示捐贈行為涉及多方面問題急需立法及建立專門機構
六歲男孩
患上惡性腦瘤
9月1日，記者在北京的一家腦科醫院內見到了閆立斌和他的妻子段春琴。在重癥監護室里，他們年僅6歲的兒子閆靖安靜地躺在病床上，本來已經很瘦弱的小臉，被呼吸機的各種管子遮去了一半，吊瓶架上掛著葡萄糖注射液。段春琴緊緊握著孩子的小手，目光一刻也沒有離開孩子的臉。
“閆靖一直有一個愿望，就是想到北戴河去看看大海，他跟我說，他想看看自由自在快樂飛翔的海鷗?？墒牵F在他只能躺在這里，靠葡萄糖維持生命……”段春琴一只手拉著孩子的小手，一只手擦去流出的淚水。
閆靖患的是惡性腦瘤。據段春琴回憶，2003年春節過后，當時年僅3歲的閆靖，出現了嘔吐、走路搖晃等癥狀，閆立斌夫婦立即帶著孩子到當地的醫院檢查，被診斷為腦瘤。隨后，閆靖接受了腦瘤切除手術。
隨后的幾年，孩子的情況比較穩定。今年3月份，幼兒園的老師提醒閆立斌夫婦說：“孩子最近脖子總是歪著，是不是孩子又犯病了，趕緊帶孩子去檢查檢查?！?/FONT>
4月中旬，他們帶孩子來到北京一家知名的腦科醫院檢查，段春琴回憶說：“檢查后，我問醫生孩子還有救沒有，醫生沒有明確說什么，只告訴我們，再治下去也是‘人財兩空’。”
貧苦家庭
兩度放棄治療
“醫生告訴我們，孩子在不治療的情況下，還可以活一兩年，建議我們帶孩子回家觀察觀察?！遍Z立斌說。
作為宣化鋼鐵公司的一名普通工人，閆立斌一個月的工資加獎金不過1000多元。而自從2003年閆靖發病后，段春琴就沒有上過班，一家人的生活僅靠閆立斌一個人的收入來維持。
回家后，孩子的情況一天不如一天。“經常頭疼，嚴重的時候連路都走不了了。每次發病時，他就跟我說‘媽媽，我的病治不好了，你們把我埋了吧，要不你們用刀子把我殺了吧，讓我少受點罪’?！泵慨斅牭胶⒆舆@些稚嫩的話語，段春琴就心如刀割，立即會把孩子摟在懷里，悄悄流下悲痛欲絕的淚水。
8月初，實在看不下孩子痛苦，他們又來到了北京，決定即使傾家蕩產也要救孩子。8月16日，閆靖順利住進醫院。
閆靖的主治醫生告訴記者，因腦部積水，8月21日，他們首先為閆靖做了腦室腹腔分流術以緩解顱內高壓。8月29日，閆靖在喝牛奶的時候出現嗆咳，導致窒息，被送進重癥監護室。隨后經專家會診，確認腫瘤已經浸潤到腦干，進行腦瘤切除已經沒有意義，遂勸閆立斌夫婦放棄治療。
“我們考慮了好幾天，繼續下去，更是人財兩空，最終決定放棄?！遍Z立斌說到這，眼角流下了淚水。
捐贈器官
聯系多家醫院無果
早在今年4月份，孩子的病情復發后，閆立斌便有了等孩子“不行”后，捐獻孩子的眼角膜等器官的想法。
“科學已經救不了我的孩子了，但我想等孩子‘沒了’以后，無償把孩子的眼角膜、心臟、腎臟等捐出來，去救活別的孩子。兒子就算不在我們身邊了，但如果他的器官可以使另一些人活下去，就像我的兒子依然活著一樣，我會覺得開心?！遍Z立斌說。
當時，閆靖所住的腦科醫院得知他們這一愿望后，給了他們很多幫助。醫院信息部幫忙找到了很多醫療機構的電話，讓他們試著聯系。
他們開始與北京的各大醫院和紅十字會等機構進行聯系。由于以前常?？吹接腥瞬≈丶毙柽M行器官移植的消息，這對父母以為自己的想法很容易實現。
沒有想到，電話聯系的結果卻讓他們失望?！氨本┑膸准掖筢t院都聯系過了，他們說做這樣的事情沒有法律依據，他們不能接受。聯系紅十字會，說是只能接受北京孩子的捐贈?！倍未呵俑嬖V記者。
記者調查
捐贈手續復雜
北京市紅十字會辦公室的工作人員告訴記者，由于我們國家目前沒有器官捐獻方面的法律，紅十字會沒有開展這方面工作。北京市紅十字會目前接受捐獻遺體，但是只能接受北京市民的捐獻。
同仁醫院有關專家表示，角膜捐獻也有一定的條件，比如要考慮捐獻者所患的疾病等多種因素。目前來看，這個孩子的情況不符合角膜捐獻條件。
北京一家著名醫院腎移植專家表示，從醫學上說，因為孩子血管比較細，用這個孩子捐贈的腎進行移植難度是比較大的。而且這個孩子未成年，由父母出面捐贈要經過比較復雜的法律手續才行。而且萬一孩子家屬后悔，醫院和醫生將面臨非常被動的局面。
另一位心臟外科醫生也表示了同樣的擔憂。他說，一方面必須找到一個年齡差不多的孩子才能進行心臟移植手術，另一方面目前沒有明確的法律規定這種情況醫院應該如何處理。醫院和醫生不得不考慮家屬方面后悔的可能性。
這位醫生建議，是否可以成立類似中華骨髓庫這樣的機構，愿意捐贈器官的人和需要器官的患者可以通過這個機構得知信息，得到必要的指導等。
律師說法
捐贈尚無法可依
北京貝朗律師事務所的路光合律師認為，小閆靖是無民事行為能力的人，其父母作為監護人，到底有沒有決定捐贈器官的權利，關于這一點法律并沒有做出明文規定。我國目前還沒有器官捐贈法，相應地，由于沒有法律依據，醫院無法接受捐贈也是情有可原的。
路律師認為，解決這一問題的辦法就是盡快出臺器官捐贈法，法律會對各種情況如何處理做出明文規定。對于孩子母親提出是否可以成立接受捐贈的機構，也需要在有這方面法律法規的情況下，依法進行。
“科學已經救不了我的孩子了，但我想等孩子‘沒了’以后，無償把孩子的眼角膜、心臟、腎臟等捐出來，去救活別的孩子。讓我的孩子的眼睛能繼續看到這個美麗的世界，讓孩子的心臟能夠繼續在別人的身體里跳動，讓孩子的腎臟可以為別的孩子繼續工作……那樣的話，我感覺我的孩子還沒死！”
說這話的是張家口市宣化鋼鐵公司煉鐵廠的一名工人，他叫閆立斌，今年已過不惑之年，眼看著年僅6歲的兒子就要走到生命盡頭，他和妻子做出了捐贈孩子器官的決定。9月1日，記者在北京的一家醫院見到了閆立斌夫婦和他們的兒子。
小閆靖的最后一張生日照。段春琴說：“只有三歲的時候沒照相，因為那年孩子病了。今年，我們是在為他過完生日后來北京的?！?/FONT>
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200名尿毒癥患者每年只有1人能換腎
一方面是有意捐贈人體器官者捐贈無門，另一方面是更多急需移植器官的病人卻沒有器官可以移植。
據資料顯示，我國現在約有100萬名尿毒癥患者，由于器官來源缺乏，這些患者中大概只有50萬人有進行器官移植治療的可能性，但實際上，每年真正能夠進行移植治療的患者也就只有4000至5000人，占患者總數的1/200。文/《華西都市報》
中華骨髓庫
中華骨髓庫又稱中國造血干細胞捐獻者資料庫，起步于上個世紀90年代初。截至2005年10月底，中華骨髓庫庫存數據達30萬人份以上，為2000多位患者配型成功。
最新進展
離京返家未棄捐贈心愿
9月2日，閆靖在父母親人的陪伴下從北京出院，返回了張家口市的一家醫院。
今天上午，小閆靖的母親段春琴告訴記者，現在，閆靖靠輸葡萄糖或者鹽水并依靠呼吸機維持生命。
“小閆靖在北京住的是重癥監護病房，每天需要四五千元的費用，實在承受不起。既然這么長時間都沒有人接受捐贈，我們也只好返回家中?！倍未呵僬f，“孩子的心愿就是回家，現在終于實現了，哪怕不是在家里，在家鄉的醫院里也感覺算是回家了吧?！?/FONT>
段春琴介紹，他們是花5000多元雇了一輛帶呼吸機的救護車回到張家口的。雖然一路顛簸，回去之后小閆靖的意識一直比較清楚。
“今天早晨，我們問他覺得哪兒難受，他說‘媽媽，我喘不上氣來’?！?/FONT>
段春琴說。
盡管離開了北京，但他們仍然希望能聯系到接受捐贈的孩子。
段春琴說：“醫生說兒子可能只有幾天的生命了，我們想能維持多久就維持多久。就讓我多看兒子幾天，也能爭取時間，救別的孩子。北京有那么多大醫院，大醫院才能做移植手術，真希望現在能有接受的。”
段春琴說：“我和孩子的父親希望能有個組織、機構來負責處理器官捐贈這些事情。不然我們人生地不熟，既要照顧孩子還得自己聯系醫院，我們真的沒有那么多精力去一家一家地問了。”
文章來源：法制晚報
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