“我叫小路，今年9歲了，個頭雖然不高，一雙大眼睛可機靈啦。
我原來在一所寄宿小學上學，每天早上，爸爸媽媽去上班，我去上學。在學校我背書快，算術好，老師總表揚我，我還是“記憶大王”呢！連校長都認識我，鼓勵我好好學習，將來考上好大學。同學們也都喜歡我，和我玩得可高興了。
放學后，我喜歡看書，《中國通史》、《西游記》、《三國演義》、《上下五千年》我都愛看，尤其是打仗的書，我最喜歡了。我的理想是等我長大了當一名解放軍，保衛(wèi)國家安定。
我還喜歡下象棋，雖然下不過爸爸，媽媽可是我的手下敗將，樓下的小朋友都下不過我，我盼望著能有一場兒童象棋比賽，我也去比試比試。
可是，那年我得了一場大病，就不上學了，在醫(yī)院住了半年，剛?cè)サ臅r候，我感到氣憋得發(fā)慌，胸口就像要炸開一樣，難受極了。后來我聽大夫的話，天天打針吃藥，病慢慢地好起來了。
回到家里，媽媽說我身體太弱，還不能上學。媽媽就每天在家里給我上課。我們的“學校”只有一個老師，就是媽媽，只有一個學生，就是我。我還想回原來的學校上學，我原來的同學都好久不見了。樓下的小朋友也不跟我玩，我只能跟媽媽玩，看書、看電視，有時真沒意思。
媽媽說只要我好好吃藥，好好喝水，我的病就能好，就能上學了。我現(xiàn)在很聽話，每天按時吃藥，喝水。有時我忍不住問媽媽：“媽媽，我的病好了沒有？”媽媽總說：“快好了，快好了！”我想，也許下學期就可以上學了吧。
我盼著能早一天回到校園，回到同學中去。”
上面是小路2005年5月25日寫的作文。曾幾何時，他生活在一個幸福的三口之家，擁有一個寧靜的生活：孩子聰明好學，父母學有所成，是單位的骨干，是社會的棟梁，親友都很羨慕……然而，現(xiàn)在這一切都不復存在了，小路成了一家人心中無時不在的痛，所有這一切都來源于他6歲時一次手術中的輸血。
小路因腭裂影響了他的正常說話，2002年8月，父母帶他到一所“國內(nèi)最好的口腔醫(yī)院”做整形手術。術前檢查一切正常，包括HIV抗體“陰性”。唯獨血小板低，遂于8月27日輸了一袋血小板，因出現(xiàn)輸血反應，只輸了100ml。第二天，血小板升高了，手術正常進行。術后，小路出現(xiàn)莫名低燒，醫(yī)生沒有檢查發(fā)燒的原因便讓他出院了。
小路手術之后，說話越來越清楚了，學習成績是班上最優(yōu)秀的，想著孩子的未來，全家人充滿了希望……
然而，災難卻悄悄地降臨到他的身上：2003年6月小路身上開始出現(xiàn)皮疹，在當?shù)氐亩嗉掖筢t(yī)院的皮膚科、兒科反復治療，總是不見好轉(zhuǎn)；2003年９月，小路經(jīng)常無原無故地摔倒、抽搐，其父母又帶著他到醫(yī)院看病，醫(yī)生們給他做了各種檢查，一直按“癲癇”治療；2003年10月底，小路開始咳嗽，呼吸急促，心跳非常快，口腔還長滿了“白色毛斑”，醫(yī)院按“肺炎”治療了一個星期，小路的病情卻越來越重，渾身無力，還出現(xiàn)呼吸困難等缺氧癥狀。
一天上午，醫(yī)生護士再次給小路做抽血檢查，到了下午，醫(yī)生護士見到家屬以及給小路治療時表情和動作有些怪怪的，甚至來看視時，總離他們遠遠的，還總是問其父母是不是賣過血？孩子是不是輸過血？
醫(yī)生告訴其父母：孩子得了“艾滋病”，并發(fā)“卡氏肺炎”，已經(jīng)到了晚期。父母驚呆了：“艾滋病”不就是總是和吸毒、賣淫嫖娼、賣血緊密聯(lián)系在一起的病怎么會發(fā)生在我們孩子身上？
抱著最后一線希望，小路的父母帶著他到省防疫站做HIV抗體確認試驗時，防疫站的工作人員在小路身上抽了好幾個部位，才勉強抽到5ml暗紅的血液。因為缺氧，小路全身的血已變成了暗紅色！
2003年11月9號，確認結(jié)果出來了，HIV抗體“陽性”，小路被“轉(zhuǎn)到”了傳染病醫(yī)院住院治療。接下來的幾天里，小路的病情急轉(zhuǎn)直下，生命垂危。醫(yī)院給小路下了“病危通知書”，并讓家屬“有個心理準備”。此時，小路的血氧濃度已經(jīng)很低，呼吸每分鐘80到90次，心跳在每分鐘160次以上。因為缺氧，小路的手指甲是青紫的，嘴唇是青紫的，整個臉也是青紫的。他一天24小時離不開氧氣，總是用一只小手緊緊地握住氧氣管，把氧氣管放在鼻子下，嘴里不時地用盡全身的力氣喊著“開大些，在開大些！……”雖然氧氣總開到最大流量，甚至把小路的鼻子沖得直流鼻血，他的血氧濃度才能勉強達到70左右，只有這樣他才能稍微安靜一會兒，每天都要用兩罐氧氣。小路最怕的不是打針，而是換氧氣罐。每次換氧氣的時候，只要氧氣一停，他就全身緊張，眼睛睜得大大的，用充滿恐懼和渴望的目光盯著換氧氣的人的一舉一動，小手死死地攥著已不通氧氣的氧氣管，一刻也不讓氧氣管離開自己的鼻孔，一旦換好了新的氧氣，他馬上貪婪地吸起來，整個人也慢慢放松下來。如果換氧氣的動作稍微慢一點，他就會因缺氧而緊張地嘔吐。因此，小路只信任他爸爸，只讓他爸爸一個人換氧氣，因為只有他爸爸能將護士幾分鐘才能做完的操作在半分鐘內(nèi)完成。
小路虛弱得連頭都抬不起來，一天24小時都無力地癱在病床上，總是胸悶，不停地喊著：“拍拍，拍拍”；總是肚子疼，不停地喊著：“揉揉，揉揉”。父母就24小時輪流給孩子拍拍胸脯，揉揉肚子。晚上，小路難受得睡不著覺，幾乎每小時都會醒一次，每次醒來都大喊：“我難受，我要打針，我要吃藥！”寂靜的病房里總是回蕩著小路的無力的呼喊聲和父母的痛苦的嘆息。小路的體重一度只有14公斤，他也知道自己病的很重，不止一次地說：“媽媽，你養(yǎng)我這么大，我就要死了。”“我難受，給我槍，我要自殺！”聽著心愛的兒子說出這樣的話，父母的心都碎了，但內(nèi)心只有一個想法：“只要有一線希望，就決不放棄，一定要把兒子從死神的手中奪回來！”。
就這樣，一家三口在醫(yī)院住了5個多月，在醫(yī)護人員的精心治療下，小路的病情竟一天一天好轉(zhuǎn)了，所有的醫(yī)護人員都說這是一個奇跡。
然而，這僅僅是另一種生活的開始：小路每天都要嚴格地定時定量的吃藥、喝水。吃藥、吃飯、喝水、睡覺這些日常生活都有一成不變的作息時間表。無時不在的藥物副作用，周期性的驗血及檢查，一切都表明病魔并未遠去：
由于卡氏肺炎的后遺癥，小路的肺功能受到很大影響，大部分時間他都只能坐在家里看書、看電視，即便是上下樓都需要人背。更可怕的是小路的病還誘發(fā)了嚴重的癲癇，幾乎每天都有幾次發(fā)作。父母所能作的就是盡量在第一時間內(nèi)抱住他，防止他摔倒，損傷頭部。白天，媽媽擔驚受怕得像影子一樣的跟著小路，一會兒也不讓他離開視線，甚至他上廁所時都跟著一起去。
因遠離學校，遠離社會，沒有同齡朋友和伙伴，小路變的有些孤獨、寂寞、執(zhí)拗、怪異和反叛，他的父母看在眼里，痛在心上。精神的傷害，莫過于此吧。
有好心人委婉地勸小路的父母：“這孩子不會長壽的，你們再生一個吧。”其父母都不忍心地說：“孩子雖然一身病痛，他是那么的聰明懂事，經(jīng)管要忍受這么多的痛苦，都不哭不鬧，這么乖巧的孩子是我們的最愛，我們所能做的就是把全部的愛和精力都給他，讓他幸福，讓他快樂。”
為了使孩子能早日回到校園，回到朋友和伙伴們中去，小路的父母一方面給孩子進行抗艾滋病病毒治療和抗癲癇治療，一方面對孩子進行全天24小時的精心護理：媽媽放棄了工作，白天專職在家照看他。既要照顧他吃藥、喝水，又要陪他學習、玩耍；既要監(jiān)控他的病情，又要操持家務，難以得到片刻的休息。夜里，爸爸忙完了單位的工作和家里的一切對外事物，還必須照顧小路夜間的吃藥、喝水、起夜。
功夫不負有心人，經(jīng)過一年半的治療和看護，小路的病情得到了較好的控制，癲癇病也得到了一定的控制，他終于又回到了學校，他又有了新的同學和伙伴。雖然，他不時因身體原因而缺一些課，可由于學習非常努力和勤奮，這個學期還被評為了“三好學生”呢！
看到小路重新找回快樂和自信，大家都感到一絲絲的欣慰。但現(xiàn)實的窘迫卻是壓的全家喘不過氣來。早在小路住院的時候，他們已花光了所有的積蓄和親友的贊助。現(xiàn)在，小路每月的藥費至少要1000多元，還不包括一些必須的檢查費用。全家的收入也就只有爸爸區(qū)區(qū)的幾百元工資，小路的藥是一頓也不能停，不知能吃到何時？現(xiàn)在，小路的藥費和全家的生活全靠親友資助，而親友們并不富裕，也不堪重負。
不僅僅是小路一個人的遭遇嗎？誰知還有多少個小路在忍受這種痛苦呢？
轉(zhuǎn)自:李想的博客 本文作者：高耀潔
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