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白血患兒家長質疑“重慶模式”
2006-11-02

需求與現實的反差

     8月31日,全國學生開學的日子,一件大事吸引了全市媒體的目光——重慶兒童白血病救助基金會成立。當天,在重慶兒童醫院血液科病房里,幾乎所有的患兒家長人手一份刊載有這條消息的報紙,幾乎每個患兒的家庭都派出一名成員來到基金會登記尋求救助。僅僅兩天,填寫了詳細登記表的白血病患兒就達20多名,還有一些居住在區縣的患兒家長正在趕來基金會登記的途中。

     但與患兒家長的熱烈響應相反,在基金會公布了捐款賬戶后的兩天時間里,所募集到的社會資金不過1000多元而已,這對于幾十上百雙伸向基金會尋求救助的手來說,區區1000多元無疑是杯水車薪。

     據重慶兒童白血病救助基金會首屆理事長周清梅女士介紹,基金會是在王鴻舉市長的極力促成下誕生的。根據相關規定,基金會成立,必須有400萬元的注冊資金,這400萬元只能存在賬戶上,基金會所進行的任何捐贈和救助,都不能動用這400萬元,而必須另行募集資金。因此,盡管重慶市這么多患兒急需救助,但如果不能得到社會捐贈,基金會根本沒有救助的能力。

     這一結果與眾多患兒家長急切等待救助的情形形成了巨大的反差。



患兒一個個地走了

     14歲的李雅歆患白血病3年多了,她是新橋醫院所醫治的白血病兒童中,化療效果最好的一個孩子,3年多的治療,共用去30多萬元治療費用,不僅變賣了房子,李雅歆的媽媽還丟掉了工作,連戶口該上在哪里也不知道。

     9月1日,李雅歆的媽媽也填寫了登記表,希望能夠為李雅歆籌集到接下來的十幾萬元化療費用。不過,很可能在醫生預計的化療時間內,她無法得到救助。如果不能如期進行化療,李雅歆暫時穩定的病情隨時可能惡化,這么一來,以前所有的治療都將化為烏有。李雅歆的媽媽在工作人員的面前傷心地哭了起來。

     她不得不哭,她說,孩子急需醫療費用,而他們家的任何一個親戚朋友都不可能再借錢了,哪怕是區區100元。她也實在無法再向任何一個親戚朋友開口借錢,以前借的那么多錢都沒有還,而且在短時間內,他們家也沒有償還的能力。

     李雅歆家的這種狀況幾乎代表了所有白血病患兒家里的狀況。這還算情況好的,而大多數農村來的白血病孩子都只有在經過短暫的治療后,放棄治療回家等死。當初和李雅歆一起住院的孩子一個接一個地走了。李雅歆媽媽的通訊錄里記錄了她所知道的所有白血病患兒的情況和電話號碼,每隔一段時間,她就會聽到某個孩子因為缺乏治療而死去的消息。最近的時間是7月8日,又有一個孩子不幸離開了這個世界。

一種可治愈的癌癥

     如果能夠及時治療,這些孩子中的大多數可以得到痊愈,根據權威統計,白血病的發病率為十萬分之三,而在兒童中的發病率為十萬分之一,兒童患白血病后,治愈率比成年人高,化療的治愈率在10%左右,而骨髓移植的成功率超過50%。

     對白血病患者來說,面臨的問題只有兩個——錢和可以配型的骨髓。要想徹底根治白血病,方法只有一個,那就是換骨髓,如果一切順利,費用在30萬元左右,如果換骨髓后并發癥比較多,費用則遠遠超過30萬元,有的甚至高達100萬元。

     在所有的癌癥中,唯有白血病可以徹底根治。正是因為這樣,我國部分城市才成立了專門針對白血病的救助基金、患者互助金之類的組織。

     重慶有很多名血液病專家致力于白血病的研究。重慶醫科大學附屬第二醫院血液科副教授婁世鋒從1990年開始進行造血干細胞移植工作,僅去年和今年就進行了3例異體造血干細胞移植手術,其中兩例患者至今情況良好,白血病兒童小剛去年8月22日經過移植后,至今已經1年,狀況非常好。另外一例患者已經移植了兩個月,目前即將出院回家。婁世鋒教授說,正因為白血病是一種可以被治愈的癌癥,所以才值得我們專門為這個病成立基金會。因為在他的工作中,太多的白血病患者因為錢的原因放棄治療,這太可惜了。

家長質疑重慶模式

     然而,現實往往給白血病患者沉重的打擊,現在,基金會獲得社會捐助的難度并不亞于患者家庭自行募集資金的難度。基金會什么時候能夠籌集到夠一個孩子的救助費用,周清梅理事長心里也沒有底。

     按照基金會的運作模式,首期的400萬元注冊資金由市財政局、民政局、衛生局、教委等單位共同捐資組成,此后所需要的經費則主要由市民或單位捐贈。

     那么,面對基金會,又有多少市民能夠有捐贈的熱情呢?重慶有600多萬兒童,按照十萬分之一的發病比例,每年將新產生500名白血病兒童,其中大部分將來自貧困的農村,大多數患兒家庭在經歷了半年以上的治療以后,會變得貧困交加,急需救助。以每個兒童平均發放1萬元救助金計算,則我市每年需要向社會募集超過500萬元的善款。

     但重慶的現狀卻是,隨著媒體對患兒艱難情況曝光頻率的日趨頻繁,即使是針對某一個具體患兒的捐贈,效果也越來越差,有些患兒獲得了幾千元的捐贈,有的患兒僅僅只獲得了數百元的捐贈。這些捐贈甚至不能滿足一個兒童一天的治療費用。

     因此,大多數患兒的家長對重慶這種募集資金的方式表示了懷疑。

轉自:開縣作家網

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