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每隔四五天，她就要輸一回新鮮的血小板，靠它們支撐著失去動(dòng)力的肌體。一個(gè)小傷口都會(huì)使她大出血，別人的一個(gè)噴嚏，對(duì)她來說都是致命的。
11歲，重型再生障礙性貧血。一個(gè)生氣勃勃的年紀(jì)卻和一個(gè)充滿死亡氣息的詞匯連在一起。如果不移植骨髓或注射一種特效蛋白，她就只有兩個(gè)月的生命，可每一樣手術(shù)都需要30萬元——她的農(nóng)民父母一輩子都掙不到的數(shù)目。
她還不知道自己的病情，但病痛折磨得她沒有半點(diǎn)力氣，讓她感覺自己是不是活不了多長(zhǎng)時(shí)間。她只盼著家里能少花點(diǎn)兒錢，自己能早點(diǎn)兒回家。家里，4歲的妹妹還等著她一起玩娃娃。學(xué)校里，同學(xué)們還等著她一起過圣誕節(jié)。她，還要和父母一起過年，吃餃子……
致命紅斑 爬滿女孩雙腿
11歲的小祥（化名）家住千山區(qū)唐家房鎮(zhèn)摩云山村，在果子園小學(xué)上五年級(jí)。如果不是這場(chǎng)病，她的家是很幸福的——爸爸媽媽靠種果樹蓋起了大瓦房，爺爺奶奶很疼她，同學(xué)老師喜歡她，4歲的妹妹甜甜地喊她“姐姐”，每天她一放學(xué)，小姐妹一起玩得昏天黑地……
兩個(gè)星期前，小祥在學(xué)校的浴池洗澡，突然發(fā)現(xiàn)自己的腳和小腿上長(zhǎng)了很多“小紅點(diǎn)”，但她并沒有在意。可過了一天，紅點(diǎn)就爬到了大腿根！爸爸王學(xué)雨帶她去家附近的小診所，醫(yī)生初步懷疑是紫癜，勸她去大醫(yī)院化驗(yàn)，可化驗(yàn)結(jié)果令全家人驚呆了，孩子得的竟是一種比白血病還可怕的血液疾病——重型再生障礙性貧血，這種病一年全國(guó)才有3萬多例，而且在兩個(gè)月內(nèi)就會(huì)奪走孩子的生命！
“當(dāng)時(shí)我一聽，大腦一片空白，大冬天的，汗頓時(shí)把衣服濕透了！不知道怎么回的家……”王學(xué)雨的語調(diào)里一片絕望。
吃餃子嫌貴“媽，治病花多少錢了？”
只短短兩個(gè)星期，小祥的骨髓迅速枯竭。
血小板，只有1000！白細(xì)胞，只剩1000！
輸血小板，由每5天一次減為每4天一次！血小板指數(shù)在1000到3000之間起伏。
早6點(diǎn)到晚10點(diǎn)，她要靠不停地注射藥物維持……
“我剛帶她到醫(yī)院，還是活蹦亂跳的一個(gè)孩子啊……現(xiàn)在，她渾身沒勁兒，上廁所都要人背，靠床坐一會(huì)兒就累出一身汗。”母親劉鑫哭得上氣不接下氣。
鞍山市中心醫(yī)院血液科病床上，小祥連抬眼皮的力氣都沒有了，看人只有第一眼是聚焦的，之后的眼神就開始渙散。每天的大部分時(shí)間，她都是睡著的。口罩連睡覺時(shí)都要伴著她，一個(gè)細(xì)微的病菌都會(huì)引起她長(zhǎng)時(shí)間的高燒。
一個(gè)小劃口，她都會(huì)大出血。可母親能管住女兒不受傷，卻管不住每月一次的月經(jīng)。這對(duì)小祥來說是殘酷的，每流出一點(diǎn)兒，小祥的生命就縮短一分。
“她的病最怕流血，可這個(gè)月，她的月經(jīng)不但提前了15天，而且來了15天還止不住。輸?shù)难“搴芸炀土髯吡耍院?天就要輸一回了。醫(yī)生說，如果不移植骨髓或注射一種特效蛋白，小祥到最后會(huì)因腦部和內(nèi)臟器官大出血而死，可手術(shù)要30萬元，30萬啊……”劉鑫說，實(shí)在不行，就把房子和果樹都賣了。
還不知道病情的小祥每天最關(guān)心的事就是：“媽媽，今天我又花了多少錢？”“媽媽，我到底得了什么病？”
有一次，爸爸問她想吃什么，小祥說“饞餃子了”。可到飯店一問，吃頓餃子要12元，小祥說啥也不肯吃了，說“太貴！”最后不顧爸爸的“強(qiáng)迫”，只吃了一碗3元的餛飩。
父母徹夜不眠“有生之年，多看她幾眼”
“我們?cè)诤⒆用媲翱偸切Γ桓铱蕖？尚睦镞B死的心思都有。老人開始還瞞著，可現(xiàn)在也瞞不住了。”王學(xué)雨說，孩子學(xué)校的老師給孩子捐了4000元錢，可一個(gè)下午就用完了。現(xiàn)在孩子什么都吃不下，兩口子看著她，感覺已不是心疼，而是被挖走心頭肉的感覺。
“現(xiàn)在，我和孩子他媽一宿一宿不睡，晚上孩子睡了，我們就在病床前盯著她看，一動(dòng)也不想動(dòng)。養(yǎng)了她11年，可還是怎么看都看不夠啊……能多看她一眼，就多記她一分……”
4歲妹妹：“姐，等你回家玩娃娃”
小祥的家里。奶奶正和小祥4歲的妹妹在炕上剝花生粒的紅皮。“聽說吃這個(gè)補(bǔ)血，能救我大孫女的命。兩個(gè)孩子都是我一手帶大的，我怎么舍得啊，她才11歲啊！”老人哽咽了。
“4歲的娃娃和她姐感情可好了！總問，她姐什么時(shí)候回家，她倆還要一起玩娃娃。”雖然小妹妹才4歲，可已經(jīng)會(huì)像大人一樣不停地嘆氣了。還用大人騙她的話來安慰奶奶：“別哭，爸說了，我姐明天就回家。”
“醫(yī)生說，做手術(shù)有60%—70%的痊愈機(jī)會(huì)。孩子聽說了，直喊醫(yī)院太冷清了，等做完手術(shù)，她還要回學(xué)校和同學(xué)過圣誕節(jié)。等過年了，病好不好都要回家，她還要和我們一起吃餃子……”
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