目前,山西省90%以上艾滋病人在“綠色港灣”接受治療,“綠色港灣”已先后收治了300余人次的艾滋病患者。
集中教育二代艾滋病人的嘗試
今年9月初,“綠色港灣”紅絲帶小學正式開學,這是目前國內第一次把艾滋病孩子集中起來辦小學的有益嘗試。8名6歲半到11歲的學生都是通過母嬰傳播感染上艾滋病的,此前僅有兩個斷斷續續地上到小學二年級,其他都沒有上過學,有的十幾歲的孩子連字也不認識。
造成這些孩子沒上學的原因有很多,其中有家里不敢讓去上學的,有的是學校不讓上,有的則是受到同學的歧視而被迫輟學,有的孩子經常受到歧視而不能說話,見了生人就躲。
多年從事艾滋病防治工作的臨汾市傳染病醫院院長郭小平說,這些孩子接受的教育太少,一旦他們長大成人,將會對社會夠成很大威脅,那時再想教育就晚了,因此解決二代艾滋病人的教育問題是必須的。
在紅絲帶小學,除了講授正常知識,更多的是教他們怎么做人。郭小平說,要教育這個特殊人群樹立“到我為止,不再傳給別人”的理念,這也是學校的辦學思路。
紅絲帶小學處在探索階段,這里有2個生活老師是感染者、攜帶者,由他們照顧孩子們的起居,提醒他們及時吃藥,同時住在病區能對孩子們起到一個同伴教育的作用,這種做法在全國是第一次嘗試。來自美國艾滋病防治基金會的楊新宇對這種做法表示肯定,他說把這些孩子放在普通人群中教育有時是行不通的,集中在一起教育,并由身邊的同伴影響,教育效果會更好。
這些孩子來自農村,母親都已去世,父親不得不整天陪著他們看病,督促吃藥,慢慢地整個家庭沒有經濟來源,被拖垮了。紅絲帶小學建成后,生活老師按時提醒孩子服藥并照顧生活,父親得到了解脫,隨時可以出去打工,掙錢為孩子買營養品等。
第一代病人隔離治療引發的爭議
“綠色港灣”是目前全國集中收治艾滋病人最多的病區,病區原來設在臨汾市傳染病醫院內,2004年,搬遷到位于距離臨汾市傳染病醫院10公里的堯都區縣底鎮村附近,取名“綠色港灣”。
搬遷之初,“綠色港灣”曾引來網民的一片爭議聲。許多網民認為,將艾滋病區從城市搬到農村,是對病人進行隔離和孤立,限制了他們的人身自由,不利于治療。然而隨著時間的推移,人們對此不斷有了新認識,反對聲逐漸變成了贊成聲。
臨汾市傳染病醫院院長郭小平說,原來的艾滋病病區設在醫院本部,艾滋病人擔心遇到熟人,不敢出門活動,不利于治療。加之艾滋病患者的免疫力較低,極易與其他傳染病患者發生交叉感染,因此才想到了要搬遷。
2004年7月,臨汾市傳染病醫院自籌150多萬元將以前的SARS隔離區改建成“綠色港灣”,將艾滋病患者全部轉去,成為全國收治艾滋病人最多的地方。患者只需要負擔生活費用,免收住院費和治療費。
病人搬到“綠色港灣”后,達到了預期的效果。病人心情好了,經常到戶外曬太陽,彼此間交流多了,病情得到了很大的好轉。“綠色港灣”是開放式的,只要病人感覺好些了,就可以隨時離開病區。時至今日,“綠色港灣”已先后收治了300余人次的艾滋病患者,其中包括十幾名兒童艾滋病患者。
針對艾滋病人家庭經濟困難的狀況,“綠色港灣”實行生產自救,建起占地70畝的生產自救耕作區。病人陪床家屬可以在這里種玉米、向日葵、蔬菜和花卉等,病區里的鍋爐工、洗衣工等工作也由陪床家屬承擔,收入用于生活補助。2006年國慶期間,通過“綠色港灣”負責人積極聯系,臨汾市政府租用“綠色港灣”培育出的一萬多盆菊花布展,增加了家屬們的收入。
“綠色港灣”還設立治療護理區和行政后勤區,為患者及其家屬設有活動場所,如VCD娛樂活動室、圖書室、乒乓球館等,用于豐富患者及家屬的文化生活。
“綠色港灣”的實踐證明,建立獨立的生活區、治療區是必要的,有利于病人治療。艾滋病的防治工作是個系統工程,國家和醫院不但要為一代艾滋病人治療,還要為他們的家屬解決生存問題,同時必須想辦法解決二代艾滋病人的教育問題。
系統治療艾滋病存在的難題
從一代病人的隔離治療,到二代病人進行集中教育,“綠色港灣”走過了很多探索之路,然而從長遠來看,光靠傳染病醫院是根本養不起“綠色港灣”的。
傳染病醫院2004年將以前的SARS隔離區改建成“綠色港灣”全靠自籌的150多萬元。此后“綠色港灣”對病人免費治療很大程度上依靠傳染病醫院其它部門的收入來維持。國家、省、市都沒有長期撥付的資金,醫院只能靠“拆東墻補西墻”的辦法維持“綠色港灣”的運轉。
“綠色港灣”的病人大多是1998年前因不規范賣血和輸血而感染,經過6-10年的潛伏期,已經到了發病高峰,更多的艾滋病人需要接受治療。“綠色港灣”從去年以來最多時收治病人達到38人,達到歷史最高峰。
“綠色港灣”已成為全國集中收治艾滋病人最多的病區。郭小平說,“綠色港灣”在系統治療艾滋病的過程中,面臨許多全國普遍性的問題。
第一、我國尚未出臺專門指導規范艾滋病治療的辦法。我國2003年提出了艾滋病防治的“四免一關懷”政策,但該政策并沒有對艾滋病治療做出具體規定。
綜合性醫院一般不敢接收艾滋病人,為艾滋病人動手術成為一大難題。不少艾滋病人不得已只能隱瞞病情,悄悄到綜合性醫院去動手術,這無疑增加了艾滋病在綜合性醫院的傳染幾率。
郭小平說,如果國家能形成一套如何關懷、治療、疏導病人的辦法來規范艾滋病治療,就為艾滋病治療醫院提供了指導,使他們有辦法可循。雖然“綠色港灣”的做法得到了多方肯定,但不知道國家是否認可這種模式。如果國家認可,“綠色港灣”還可以繼續擴大病區,并增加專門針對艾滋病人的外科治療。
第二、國家用于艾滋病防治的資金中,“防”遠大于“治”,治療資金嚴重不足。郭小平說,國家每年8億多元的艾滋病防治資金大都用于預防,其中很可觀的一部分撥給了各地疾病預防控制中心,真正給艾滋病治療醫院的資金有限。
以“綠色港灣”為例,從建立至今,衛生部和山西省提供的資金非常少,而每年的各項開支卻非常多,每月就需開支20多萬元,全年需要240多萬元。“綠色港灣”的發展,在很大程度上都依靠醫院在其它傳染病治療上的收益來保證。
另外,艾滋病治療一線人員與同行交流經驗的機會少,無法及時掌握艾滋病治療和管理的前沿信息。“我雖然管理著這個艾滋病區,卻從來沒有參加過任何這類交流,更不要說其他醫務人員了。”這在很大程度上了影響了醫療人員拓寬視野,及時掌握艾滋病治療和管理的前沿信息。
轉自:新華網