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小俊聰沒事的時候就翻讀初一課本,期待早日回去上學。
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余姚市黃家埠鎮小男孩謝俊聰,去年以優異成績考入當地初級中學。就在他即將邁進新校門的時候,命運仿佛和他開了一個大玩笑:他去醫院拔牙,被意外檢查出患有白血病,而且是最少見的急性非淋巴細胞性白血病。不過,他又是幸運的,在骨髓配對完全一致只有十萬分之一的幾率下,中華骨髓庫中竟然罕見地有3個供體的骨髓與他初配成功。但如果做骨髓移植,謝俊聰和他一家又將面臨三大難關:化療成功、找到供體、籌到巨額手術費。面臨巨額手術費小男孩和死神拔河,誰伸援手?
1.開學前查出患白血病
去年6月,12歲的謝俊聰在小升初畢業考試中,以語文、數學“雙優”、總分前十名的成績被錄取到余姚市黃家埠中學初一(2)班。一家人為此歡欣鼓舞,但8月中旬,小俊聰忽然感覺上腭牙床隱隱作痛,上面長出了一顆稚牙。因為擔心牙疼會影響學習,父母帶他到臨山衛生院拔牙。醫生檢查后發現他的血液有問題,便讓他們去上級醫院復查。
9月2日,許多新同學背著書包興高采烈地跨入中學校門時,他們一家卻被病魔卷入到無盡的黑暗中,小俊聰在寧波市婦兒醫院確診患有白血病。兩天后,他被緊急轉移到上海兒童醫學中心血液腫瘤科住院治療。
雖然父母一直對他隱瞞病情,但是聰明的小俊聰還是從大人們憂郁的眼神里讀出了不祥?!皨寢?,我是不是得了白血?。课沂裁磿r候可以回家讀書???”沒等小俊聰問完,母親謝曉紅已倒在病床上泣不成聲。
在上海進行第一次化療后,小俊聰察覺自己烏黑發亮的頭發大把大把地脫落,最后變成像病房里其他小朋友一樣的光頭。他在病床上再也呆不住了,起身抱著父親苗開洋的大腿哭喊:“爸爸,我的病不好治的,要好多好多錢,還是帶我和媽媽回家吧,我要讀書……”
回憶起一幕幕情景,40多歲的苗開洋竟哭得像個小孩子,涕淚連連,“這孩子太懂事了,從小就很乖,很聽話,我從來沒有為他的學習和生活操心過……”
2. 初配成功費用無著落
在上海的幾次化療結果并不理想,小俊聰血液中的腫瘤細胞不見消減,醫生建議只能做骨髓移植,并將小俊聰的血樣送往中華骨髓庫進行配對。這天苗開洋夫婦趕去做血樣檢測,但配對都不成功。
就在絕望之時,半個月前中華骨髓庫傳來好消息:3個供體的血樣與小俊聰初配成功!但欣喜之余,苗開洋夫婦不得不接受一個殘酷的現實:骨髓移植手術至少需要準備30萬元,后期治療費用還有可能更多。一個普通農民家庭,哪里能籌到這么多錢?
苗開洋說,從去年9月小俊聰住院至今,光醫療費用就花去10萬余元,他們去上海后還要租房子,一家人生活費每月就要兩三千元。而他和妻子以前在村里單靠打零工過日子,沒有其他經濟來源,兩人月收入總共不過一兩千元,全家積蓄(包括爺爺奶奶的在內)也不過五六萬元。“這些錢早就花光了,我們的親戚都是農民,生活都不好,最多能借到一兩萬元……”
為了籌錢準備手術,幾天前,苗開洋把唯一的家產———他平時用來幫人拉貨的舊皮卡車也賣了,拿到了5000元。他想抵押房子向銀行貸款,可因為沒有房產證,銀行不同意;想把房子轉讓,但房齡已有10多年,而且在偏遠的農村,根本沒人看得上。“醫生說,骨髓移植配對的成功幾率只有十萬分之一,聰聰是最幸運的了,我們怎么能忍心放棄啊,他才12歲……”苗開洋哽咽著說。
3.治病不忘看初一課本
記者去看小俊聰時,盡管半個月前的第四次化療結果不好,但他仍然高昂著頭,閃爍的大眼睛清澈無比。護士拿來的當天檢測報告顯示,小俊聰的血常規檢查很不樂觀,白細胞數量減到了600,比前一天又少了400多,下午還需要輸一袋血小板?!鞍?,一袋血漿又要一千四五百元!怎么還不見好轉呢?”苗開洋在口袋里摸索了許久,好不容易摸出一把散錢轉身塞給老婆。
也許是看到了父母湊錢的這一幕,小俊聰低下頭默默流淚?!奥斅?,和叔叔阿姨說說話吧,你以前不是很喜歡說話嗎?前幾天還說沒人和你聊天呢?現在我把叔叔阿姨叫來了,你有什么話就說一說吧,怎么害羞啦……”看著小俊聰一言不發,苗開洋在一旁使勁地開導。
記者見床頭攤開著幾本初一的新教材,問:“這些書是你的嗎?”小俊聰點了點頭?!八偝持厝ド蠈W,我上次回家特意幫他領了一套初一教材來,現在每天看著這些新書,他心情就會好一些……”苗開洋說。
“對了,聰聰讓我去拍的照片也帶來了,看看吧?!闭f著苗開洋從包里翻出一臺數碼相機交給小俊聰。一個星期前,小俊聰得知父親回家借錢,就特別要求父親借個相機拍些他新學校、新同學的照片來。小俊聰看著相機中同學們活蹦亂跳的身影,嘴角露出了微笑,還指著認識的同學小聲地向記者一一介紹,哪個跟他一起踢過球,哪個又是他的“死黨”,非常開心……
躺在病床上看書、化療、掛點滴,觀察白細胞指數,查花費的醫藥費,是謝俊聰這4個月來一直重復的生活。
經過4次化療,小俊聰的頭發已完全脫落。他不止一次地對母親謝曉紅說:“媽媽,我有頭發的時候是什么樣子???”母親聽到了,難免又心酸落淚。這次父親特地從家里帶來他以前的照片,小俊聰看著自己有頭發時的樣子,再摸摸自己的頭,眼神黯然,眼角流出幾滴眼淚??吹絻鹤舆@么難過,身邊的苗開洋連忙把黃色的鴨舌帽戴在兒子頭上,并愛憐地說道:“男子漢不要哭,戴上帽子不就看不到了,又是一個帥小伙?!?/FONT>
4.曾經勸父母放棄治療
記者采訪時,剛好是新年第二天。小俊聰說,元旦他收到了一份“最最貴重”的禮物———一輛遙控汽車,這是上海市愛心志愿者送的?!八筛吲d了,捧著禮物左摸右摸,可惜在病床上不能拆開來玩……”謝媽媽說。
“他這么懂事,我們心里更加難受?!泵玳_洋說,小俊聰病情稍微好些,就會偷偷地跑到護士值班室去查自己的醫藥費。每次檢測單一出來,他都要搶過去自己先看,還總是安慰他們,他會好起來的。上個月中旬,他得知自己骨髓移植配對成功后,高興得整夜沒睡。第二天聽說手術費要幾十萬元,又勸父母放棄。
主治醫生湯醫生說,白血病患者經過化療后,一般身體非常虛弱,性格會跟著自閉起來,不愿與人交流。小俊聰雖然話不多,可是很懂事,經常會主動詢問病情和醫療費用,每次都很有禮貌,“一個10多歲的孩子有這樣的舉動,我們都感到吃驚?!?/FONT>
“聽說你新年還許了個心愿,能告訴我們嗎?”記者問。小俊聰點了點頭,輕聲地回答:“希望我的病早點好,我可以早點回去讀書?!苯又⑿ρa充說,“我要考大學,長大后還要去當兵。”
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俊聰(右一)很想念以前的小朋友。(圖片由苗開洋提供)
術前還需過三關
上海兒童醫學中心血液腫瘤科湯靜燕主任說,從臨床觀察來看,一般有75%~80%的白血病患者只要一個療程的化療,病情就可以得到明顯緩解,即腫瘤細胞被殺滅,對極少數不能通過化療緩解的患者才會考慮做骨髓移植。小俊聰的化療效果不容樂觀,目前看來只能做骨髓移植。盡管已找到初配成功的供體,但他做骨髓移植還面臨著三大難關。
化療關:首先,他必須通過化療,直至臨床癥狀緩解后,才能進行骨髓移植。目前他已進行了4次化療,效果不穩定,需要做進一步治療。
供體關:其次,初配成功后,還需要進一步篩選和精配,即使最后配對成功了,能否找到供體還是一個變數。因為中華骨髓庫里收集的都是多年前志愿者的資料,這些供體是否愿意、身體狀況有無變化都很難說。
費用關:最后,還要看家屬是否能夠承擔巨額的手術費用。如果順利,一次手術費用至少要二三十萬元,一旦出現感染或排異反應,后期治療費用更是無法估計,一般情況下至少要六七十萬元,這不是一般家庭能夠承受的,更何況他父母都是收入一般的農民。
轉自:東南商報