編者按：
由于對艾滋病的社會歧視普遍存在，關愛HIV感染者和艾滋病人成為防治艾滋病的一個重要概念，“關愛往往比藥物更有效”一直被媒體所倡導。在對這個領域的深入采訪中，記者聽到了一些不同的聲音。
“過度的關愛使這個人群更加邊緣化，接納、平等、尊重才能真正消除社會歧視。如果包括感染者在內的每一個人都能對生命一視同仁，擔起自己的一份責任，那么這個疾病就不可怕了。”澳大利亞的資深專家高源博士的話引起了記者的反思。感染者如何看待生命？他們需要什么樣的“關愛”？共存于一個社會環境中，我們該如何面對HIV感染者和艾滋病患者？帶著這些問題，記者于近日訪談了兩位感染者和兩位專家。讓我們跟隨記者的腳步，走進他們的生活，傾聽發自他們內心的聲音……
感染者一：善待生命 享受今天
汪洋驚訝媒體這么快就找到了他。因為去年3月被檢測出HIV陽性后，他一直很小心，連很親近的朋友都不知道這個結果。在接受記者訪談之前，他一直在心里嘀咕：要不要說出真實的感受？如果說，可以說到什么程度？可話題一打開，所有的疑慮都沒有了。汪洋認為感染者尤其應該增強公民意識，把自己當成社會中的一分子，擔起自己的責任，才能真正減少社會歧視。
去年3月知道自己感染了HIV后，內心有一種受傷害的感覺，覺得自己心地善良，從未做過傷害別人的事，并且做了很多公益的事情卻要面對這個結果，很痛苦。但這段時間比較短。
我經歷過一次嚴重的車禍，面對死亡，想到人生還有很多想做卻沒有做的事情，很難過。后來康復了，覺得自己不能再繼續原來的生活，所以辭職在家陪了父母一年多，后來到了云南，想做一些自己喜歡并且有意義的事情。去年8月，我到一個機構做了志愿者，在幫助別人的過程中，享受到了工作帶給我的快樂。
再一次面對死亡，又開始思考生命的問題。這次我感覺不到恐懼了，因為還有時間，可以好好安排生命中的最后一段日子，有計劃地去生活。同時也可以通過治療延長生命。生命的長短不重要，重要的是活好每一天。
作為公民社會的一員，每個人都對自己負有責任。我認為對自己的生命負責就是對社會負責。艾滋病是傳染病，首先是自己不去傳播，同時要有積極的心態。凡事都有一個接受的過程，當我們的心態比較正常，當我們擁有一個友善的環境時，我們是不會去想報復別人，報復社會的。如果我們的健康人群可以提供這樣一個安全的環境，那么他們自己也是安全的。和諧是靠每一個人去創造去維護的。
我做社區工作有一年多的時間，現在仍然在做志愿者，做一些治療方面的培訓。在這個過程中我發現公民意識在防治艾滋病領域越來越凸顯出來，這帶給我很多的思考。特別是自己被感染后，就有意識地去接受這些知識，同時幫助別人的欲望比任何時候都強烈。在做項目的過程中也發現有的感染者就是很希望被關愛，因為他們把自己放在了一個特殊的位置上，就等著別人來關愛自己。我認為這是不對的。我個人不需要特殊的關愛，因為這不是一種平等的關系。我的一些朋友在知道我被感染后，仍然和過去一樣跟我相處，沒有把我當成特殊的人，這樣就很好。和關愛相比，平等更重要。
我近期的打算是要找一個工作，先養活自己。志愿者還要做，但只能算業余的，因為兩年后我就需要治療了，需要花很多錢。
這個群體總是被強調權利，卻忽視了應盡的義務，所以常常看到很多可悲的例子。首先是自己的心態不好，總覺得別人、社會虧欠著他，都是別人不好，把自己標簽化了，放在一個社會或者主流人群的對立面，從這樣的心態出發，看什么都不對了。我自己常常是從友善的心態出發，盡量不要戴著標簽去與人交往，不要把自己妖魔化，而要營造一種積極的、健康向上的氛圍和形象，不讓別人誤會，不讓媒體誤導。而這需要我們自己做出努力。
我接觸到的感染者中和我想法一致的人很多，起碼大家都很友善，很少有人有報復社會的想法。我們這個人群內心敏感而脆弱，我們渴望愛與被愛，所以知道自己被感染后，首先想到的是自己的伴侶、親人不要被感染。不僅是我，我們中的很多人都是這樣。有的感染者很明確地說，我要找一個感染者，因為這樣我們才能沒有心理負擔地相愛；有一個感染者，平時一個人住，父母偶爾會來看他。當他知道父母要來時，總是要打掃房間，特別是衛生間。其實都知道一般的接觸不會感染。我每次回家看父母也是這樣，在最后一天，我要把我用過的所有東西都清洗消毒。我本身給予父母的就很少了，我不想再帶給他們壓力，不能讓他們去承受別人的歧視。我可能永遠也不會告訴他們我感染了艾滋病。如果我發病了，我會把自己藏起來，我不忍心讓朋友來照顧我。不是怕自己病的時候很難看，而是擔心朋友在照顧我的過程中被感染。
我不知道為什么媒體這么快就知道我？我可以適度地去配合媒體，因為這個人群需要發出聲音，需要有代言人。而且我自己也在漸進地接受自己這樣一個身份。可我擔心家人因此受到傷害，這是我們這個人群不愿意暴露的主要原因。但如果我要做這個領域的工作，我也要做好暴露自己的準備，這是一個過程，盡管我目前很懼怕媒體。
感染者二：讓生命活出意義
去年8月燕子接受記者訪談時剛出院不久。回顧“死而復生”的經歷，她對家人、對醫生充滿了感激。她在得知自己被丈夫感染了HIV后有過無數次自殺的念頭，當“活著還是死去”成為她邁不過去的一道門檻時，國家實施的“四免一關懷”政策使她選擇了活下來。如今，她不再僅僅為自己活著，而且為身邊的很多人活著，活得艱難而精彩，活得比任何時候都有價值。
出院后我參加了一些感染者小組的活動，漸漸走進了防艾領域。活動過程中發現交流常常出現障礙，因為是不同的人群，需求不一樣，所以萌發了建立一個女性感染者小組的想法。在中國愛之關懷項目辦公室的幫助下，去年8月籌建期間，就得到了聯合國規劃署的第一筆資金資助——支持中國第一個女性感染者小組編譯出版專門針對女性感染者的實用手冊。女性感染者該如何面對懷孕、哺乳、撫養孩子等問題？該如何照顧好自己和家人？“手冊”就女性感染者切身相關的問題做了詳盡的介紹和解釋，并提供了很多真實的案例，使讀者得到幫助和鼓勵。
我自己只讀過初中，面對這本全英文的原著，心里是忐忑惶恐的，但心里有個聲音在鼓勵我：和我一樣不幸感染上HIV的女同胞們需要這本書，我必須做這件事！我們組織了全國性的研討會，7個省市的16名感染者一起研討了5天，大家形成了共識，——保留原著中的知識部分，案例全部用我們自己的故事。之后大家分頭收集整理感染者自述，然后逐句逐字地編寫，終于在2006年7月出版了。印了10000冊，發送到300多個政府組織和非政府組織。
第二筆資助是香港樂施會給予的基本建設資助。我們用這份資金租了辦公室（做第一個項目時沒有辦公室，就在我家辦公，開會）、設立接待站，為從各地到昆明來治病的感染者提供住處。通過發放互助卡、名片等辦法，感染者及家屬會自己找來，現在已經接待了病人和家屬400多人次。我們的工作男女兼顧，但更關注女性，比如去年我們為女性感染者做了婦科檢查。但問題是查出來之后無法治療。如有個被查出宮頸癌，需要做手術，但沒有醫院為她手術，只好保守治療。這個人很困難，結了婚，但老公不管她，也不管家，一個人帶個孩子。治療的所有費用都是我們捐贈的。通過一年的工作，我覺得如果我們自己不站出來幫助她們，就沒人幫助她們了。因為只有我們才能真正體諒她們的困境。
女性感染者承受的壓力更多，受到的傷害更大。女性在家庭中是一個管家的角色，處于家庭的中心，當她得病后，她所要承受的壓力和負擔，帶來的影響也遠比別人要大得多。而政策總是一視同仁，不會專門針對女性。我想通過努力，讓她們得到一份工作，解決她們的生存問題，也解決她們心理關愛。女性在經濟上的不獨立，依附于男性，甚至這個病本身也是依附的結果。如果能解決她們的生存問題，在經濟上能獨立，能解決很多的問題。
我常常面對的還是病人、感染者的生存問題。吃不上飯，或者吃了上頓沒下頓，還怎么吃藥；為了吃飯而焦慮，哪里還有心思吃藥？國家的減免政策在這些沒有錢吃飯的感染者面前無法實現。這是很實際的問題。解決了這個問題，孤兒就會減少，國家的負擔和社會的負擔就會減輕。
我很厭惡那種把我們當成工具，當成擺設來利用的做法。我們并不是以自己的這個身份來脅迫政府要給我們特殊的照顧，其實，我們只是要相關的部門知道我們和其他人群不同，能關注到我們的一些特殊性。我們做這些事，就是想幫助政府看到那些現在還沒有看到，也沒有想到的問題。
當初，醫生把我的命救了回來，如果沒有免費藥，我可能活不到今天。跟我一起住院的人已經死了好幾個，就是因為不了解政策。所以，了解政策，也是對自己負責。了解政策、病情、進展、尋找資源和治療的機會，得到幫助等等，都是負責任的做法。
現在我很忙，很少回家，學習出差很多，家里就管不了了，常常睡在辦公室里。為很多人活著，生活的意義，生命的意義都和過去不同了。
[采訪手記]
高源博士曾經給我講過一個發生在廣西梧州的真實故事：由前景集團政策項目（中—美政府艾滋病合作項目）資助的廣西梧州感染者網絡連接起了近300名感染者進行生產自救和心理支持。當他們的勞動成果漸漸進入市場時，由于媒體好心幫忙，暴露了他們的真實身份，一夜之間，他們的產品就沒人要，社區里的住戶也向他們投來了異樣的目光。在這個舉步維艱的時刻，社區里發生火災，一群感染者奮不顧身地跑去救火，使社區避免了嚴重的人員和財產損失。事后社區公安派出所和居委會寫感謝信對感染者的義舉表示感謝和敬意，感染者的處境也因此得到很大的改善。我被這個故事深深地感動著、也震動著。在我們的經驗中，感染者是一些需要被同情被關愛的人，當這種經驗主宰著我們的觀念時，我們忽略了他們作為公民的社會責任，“好心”地把他們推向了社會的邊緣。這個故事讓我看到了感染者更真實的面貌，也促使我從新的視角去審視自己，觀照社會。走進汪洋、燕子們的世界，我感覺自己接受了一次真正的公民意識教育，對權利、責任、義務這些看似熟悉的詞匯有了更深的理解。其實，感染者和我們一樣擁有善良的天性，擁有天賦的權利，擁有做人的尊嚴，多一份理解和尊重，我們的社會就會多一份和諧和美好。
轉自:中國婦女報 記者:梁蘋
?京公網安備110102000421號