2007-02-28 華商網(wǎng) - 華商報(bào)
母親全部的時(shí)間都用來照顧兒子小欣
本報(bào)記者 王榮忠 攝
“我最大的心愿就是在死后捐獻(xiàn)遺體，供醫(yī)學(xué)研究或可給其他患者一些生的希望！”誰也想不到，這句話出自西安市一個(gè)年僅17歲的少年小欣（化名）之口。11年了，小欣的母親徐女士眼看著兒子從一個(gè)蹦蹦跳跳的小男孩變成了躺在床上無法再挪動(dòng)一步的絕癥患者，她的心早碎了。
不幸 幼年身患世界絕癥
昨日下午，記者在徐女士借住于柿園路上的小屋里見到了小欣，他靠著墻坐在床上，胖乎乎的臉上有種常年不見陽光的蒼白。見記者進(jìn)門，他面帶微笑禮貌地問候：“阿姨好！叔叔好！”
徐女士說，小欣是家里惟一的男孩子，一出生便被家里當(dāng)寶貝寵著。當(dāng)他1歲多開始學(xué)走路時(shí)，家人便發(fā)現(xiàn)孩子很容易摔倒，并且摔了后很難起來。“我們以為孩子是缺鈣。”徐女士說，6歲時(shí)，孩子摔倒的次數(shù)越來越多，他們便帶孩子去醫(yī)院檢查，結(jié)果被診斷為“進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥”。
“醫(yī)生說這種病是個(gè)絕癥，目前尚無有效治療方法，只能在家里進(jìn)行護(hù)理。”說到這里，徐女士擦了擦眼睛。她說，因?yàn)楹⒆拥牟。煞螂x開了他們，由她一人獨(dú)自照顧孩子。盡管摔倒多次，但孩子仍可以走路去學(xué)校上學(xué)，直到10歲，他徹底無法行走需要人背才退了學(xué)。她就辭職，專門照顧孩子，順便給孩子教一些知識(shí)。現(xiàn)在，孩子已經(jīng)可以獨(dú)立看書、寫作文了。
夢想 “假如給我一天健康”
“我那天偶然看見兒子寫的日記，題目是‘假如給我一天健康’……”徐女士啜泣著，說不下去了，而靠在墻上的小欣似乎非常賣力地想伸手給媽媽擦眼淚，但卻沒有力量，他連胳膊都抬不起來。
“假如給我一天健康，我要給媽媽端水洗腳，給姥姥捏捏肩膀；走到大街上，看到需要幫助的人就去幫……”小欣慢慢接過媽媽沒說完的話，把自己曾經(jīng)寫過的日記背了出來。他說自己平時(shí)喜歡看些文學(xué)類或數(shù)學(xué)類的書，畫一些動(dòng)物、小精靈之類的畫。而給妹妹輔導(dǎo)功課，是他覺得最能讓媽媽省心，也最能幫得上媽媽的事了，因?yàn)榻?jīng)過他輔導(dǎo)，妹妹每個(gè)學(xué)期都能考出雙百，得“三好學(xué)生”獎(jiǎng)狀。
心愿 “捐獻(xiàn)遺體為醫(yī)學(xué)貢獻(xiàn)”
一年前，處于花季的小欣便開始考慮“捐獻(xiàn)遺體”的重大問題，他希望自己的器官能給醫(yī)學(xué)研究有所幫助或者在別的患者身上延續(xù)生命。他把自己的想法告訴給媽媽，但當(dāng)時(shí)立刻遭到強(qiáng)烈反對。“他生病已經(jīng)把罪受盡了，死后再被人解剖，我實(shí)在不忍心！”徐女士說，最終是孩子給她講，讓她理解、支持，“兒子不是廢人，他要做對社會(huì)有用的人。”本報(bào)記者 田永麗
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進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥是一種原發(fā)于肌肉的遺傳性疾病，臨床表現(xiàn)為肌肉進(jìn)行性萎縮無力。這是一種比癌癥更可怕的惡性疾病,發(fā)病率僅為三十萬分之一，患者通常是幼年發(fā)病，12歲癱瘓，18歲死亡。
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