躺在床上的金歌雙眼已經凸出,我們不忍心展現他現在的樣子 |
七歲娃患神經母細胞瘤父母打算將孩子遺體捐獻
提要: 董金歌,7歲,家住磐石市呼蘭鎮五本屯,去年10月被確診為神經母細胞瘤,當時醫生預言他的生命只剩下6個月了。
金歌的病
6個多月來,瘤在他幼小的身體里瘋狂地生長,“吃”掉了他臉上、身上的肉。他不能走路,也不能翻身,細胞瘤還爬進他的眼睛里,把他的眼球擠到眼眶外面,讓他看不到這個世界,現在他的聽力也在逐漸消失。
父母的盼
“醫生說這病一般是3個月到6個月。”小金歌媽媽看著日歷數著日子,還剩10天、9天、8天……3月4日是醫生宣布的“死刑”最后的一天。
“超過6個月,那醫生的預言就破了,兒子也許就能從死神手中逃出來。”金歌媽媽盼著奇跡在兒子身上出現,“哪怕眼睛瞎了,走不了路也行。”
生命守望計時
2006年8月28日
生命中最后一次痛快地玩
2006年8月28日,金歌和村里的小伙伴玩鬧時,不慎摔倒了,左側胸部腫了一大片……痛快地、撒歡地玩,是小金歌生命中的最后一次。
父母帶他去打消炎針,腫消了,卻發起燒來,“連續打了四個吊瓶都不退燒。”
2006年8月31日,距離小金歌開學只剩一天了,他就要上二年級了。天氣出奇地好,但金歌已經持續高燒3天了,而且右側大腿后側突然疼了起來,“像小刀割肉一樣。”他使盡渾身力氣向墻上撞去,被爸爸一把拉住了。這樣的鉆心的疼痛持續了近一個月,金歌痛苦掙扎了近一個月。
6歲的金歌腦中竟然有了自殺的念頭。“有一次他看到枕頭邊有個剪子,抓起來說‘不活了’。”媽媽說。“那天,他站在窗臺前就要往下跳,嘴里還喊著‘疼死我了!’”三姑說。
疼痛,讓小金歌睡不著覺,媽媽整夜給他揉搓大腿,好減輕一些疼痛,但作用微乎其微。
金歌還不停地嘔吐,最后連喝水都吐。
金歌的爸爸很后悔,自己懂得太少,把兒子的病耽誤了,他不希望其他孩子的家長也犯這樣的錯誤,反復講述著孩子當時出現的這些癥狀,40歲的莊稼漢眼淚涌了出來。
2006年9月中旬
沒見過這病 醫生不敢做手術
2006年9月1日,在長春的一家大醫院,“腿疼醫腿。”導診讓去骨科看。“拍片子、甚至核磁共振都做了,也沒查出一點毛病。”住了幾天院,金歌的病痛一點沒減輕,還在發燒,他們只得回家。
過了兩天,他們又回來了,換了一家醫院,化驗了血、化驗了尿,連骨髓都抽了,“金歌回來跟我說,三姑,那個針有這么長,就穿了進去。”金歌的三姑一邊比劃一邊說。
“兒子到底得的什么病啊?”這一折騰就是半個月,還是沒有結果。“一天我偶然摸了一下孩子的肚子,發現里面有個硬東西,不太大。”三口人立刻返回長春,來到了腫瘤醫院。
一位從醫30多年的老醫生說,“是腫瘤,我從來沒見過。”金歌爸爸想,只要把瘤從兒子身上切掉就好,讓醫生做手術,“我心里一點底都沒有,怎么做?成功率不到1%。”
2006年“十一”后
晚來1個月 生命只剩6個月
在北京兒童醫院,孩子的病確診了——“腎上腺神經母細胞瘤”,瘤長在右側,已經是晚期了,“如果你們早來一個月也許還有60%的希望。”醫生說。
血液中88%都是神經母細胞瘤,“這種病一般會活到三個月到六個月,慢慢腿不能走,耳朵聽不見,眼睛凸出眼眶……”醫生的話句句刺痛著金歌父母的心。
帶著兒子到天安門前看了看,這是一家三口第一次來到這么遠的地方,兒子這輩子也算到過天安門了。10月20日,他們回到了磐石的家。
一周后,金歌站不起來了。媽媽的心揪了起來,找來輪椅推著他。
2006年12月16日
他的世界只剩下漆黑的夜
他的眼睛開始看不清東西,沒幾天,就什么也看不見了。金歌號啕大哭,使勁抓自己的眼睛,哭了一天一夜。
“媽媽,我的眼睛還能好嗎?我還能上學嗎?”哭啞的嗓子里冒出這樣的問題。
“能,能,你學習這么好,一定能好,一定還能上學。”媽媽安慰兒子。
漸漸地,金歌的上眼皮翻了起來,紅色肉瘤拱了出來,“媽媽,我的眼睛怎么往外跑呢?疼。”
不到一周,毒瘤長到了沙果般大小,重重地糊在臉上,隨后,每天不斷滲出大量黃膿,右眼失明后,細胞瘤又開始侵蝕他的左眼。
12月16日,一覺醒來,這個五彩斑斕的世界在小金歌眼中徹底消失了。看不見爸爸媽媽了!他的世界也沒有了光亮,金歌對任何東西都不敢確定,說任何一句話,后面都會加上一個尾巴,“媽媽,對不?”媽媽成了他的眼睛,只有媽媽的聲音他能一下子聽明白。
每天早上醒來,他對媽媽說的第一句話是,“媽媽,我什么時候能上學啊?”關于自己的病,他也有很多問題要問。
小金歌:“媽媽,我身上的瘤大不大啊?”
媽媽:“不大。”
小金歌:“它是什么顏色的啊?是不是一使勁就能把它捏碎啊?手術刀是什么樣的?很大嗎?能切掉嗎?”
得到媽媽肯定的回答,他不再說話了,讓媽媽幫他翻個身。他頭上的瘤有小碗般大小,由于他側躺在右邊的時間多,毒瘤瘋一樣地向上長,右側臉頰和頭部已經長平了,像磚頭一樣平,比左側大出很多。肚子鼓得像個小山,“可硬了。”金歌的媽媽說。
2007年2月13日
生日燭光搖曳 再也看不到
農歷臘月二十六(2月13日)是他7歲的生日,沒有同學來,也沒有小伙伴,他們都害怕看見他的眼睛。父母點燃了生日蠟燭,這次,小金歌不能用眼睛只能用手感受蠟燭的光亮,暖暖的光把他的記憶點燃,光影下,臉上的兩個細胞瘤被映襯得更大了。
躺在炕上不能動的這三個多月,他的記憶力在逐漸地減退,他搜遍自己的記憶把村里的每一個人都問遍了,“村里衛生所的劉大夫還給人打針嗎?”
憑著本能,7歲的小金歌拼命地與細胞瘤抗爭,失去了光,失去了聲音,他不想再失去記憶。家里只要有人來,他都主動和人家說話。問這問那,問個不停,他想知道,外面的世界還是不是他記憶里的樣子。
2007年2月27日
記者初見金歌
2月27日15時,絢爛的陽光透過還蒙著塑料布的窗戶,照進磐石市呼蘭鎮五本屯董繼田的家里,金歌已經看不到它了。
記者第一次看到金歌,他的臉色蒼白,眼睛懸在他干癟的臉上,攤在額頭與嘴巴之間,占去了臉部三分之一大的地方。金歌的父親說,金歌的耳朵也快聽不見了。
“疼啊!你碰到我的眼睛了。”一直沒有動靜的小金歌突然喊了起來。
“對不起!對不起!”媽媽不停地說。
“媽媽,你跟誰說話呢?”小金歌很好奇。兩個黃色肉瘤動了動,只能說動,太大了,轉不了。
“一位阿姨來看你了!”媽媽靠近他說。
2007年3月1日
再見金歌
3月1日,如果沒有細胞瘤,這是小金歌上學的日子,記者再次來到小金歌的家,蒼白的手,沒有一點血色,指甲白得像紙,手指肚已經抽抽得都是褶。跟小金歌說話還是需要他媽媽當“翻譯”,他一邊玩著記者給他帶來的玩具,一邊問玩具小汽車的顏色、形狀。
金歌父母的話:
“我們在考慮捐獻孩子的遺體,為治療這種病找到更多的辦法。”“我不是跟你們要錢的”。“希望能給家長一個提醒——多注意自己孩子身體的異常變化,早檢查,早治療。”
我們的話:
在小兒惡性腫瘤中,神經母細胞瘤是兒童時期常見的惡性腫瘤,僅次于白血病及中樞神經系統腫瘤而居第三位。略多見于男孩,診斷時的平均年齡是2歲,75%病例診斷時年齡小于5歲。我們祝天下的孩子們幸福安康。
父母心愿
如果沒有奇跡 打算捐出孩子遺體
父母每天都在想一個問題,“孩子這病是咋得的?”“我算著滿六個月的話,應該是3月4日,正好是正月十五,還有三天,就超過6個月了,那醫生的預言就破了,兒子是不是就能從死神手中逃出來了呢?”金歌媽媽盼著奇跡在兒子身上出現,“哪怕眼睛瞎了,走不了路也行。”
如果奇跡沒有出現,原本他們夫妻打算捐獻孩子的遺體。但是,這幾天,意見一直在變來變去,金歌爸擔心兒子的器官沒有好的,會把細胞瘤也帶過去。
小金歌父母眼睛一直注視著自己的骨肉,許久許久,逐漸黯淡——“我一直在考慮,是否捐獻孩子的遺體,留給醫學專家,為治療這種病找到更多的辦法。”“我們也想給家長們提個醒,多注意自己孩子身體的異常變化,早檢查,早治療。”
轉自:諸暨網