第一眼見到沉思（化名）是昨晚8點，因為全身無力，她坐在椅子上笑著迎接記者的到來。從她清澈水靈的眼睛里，你看不到悲傷，而是屬于20歲女孩該有的青春朝氣。
9歲那年 突然連走路的力氣都沒了
五年級開學(xué)的時候，9歲的沉思突然全身無力，“情況比任何時候都來得嚴重，我連走路的力氣都沒有了。”沉思介紹。
沉思一家共有5個人，爸爸媽媽，哥哥妹妹的身體都很健康，26歲的哥哥已經(jīng)結(jié)婚生子；18歲的妹妹也已上了中專。惟獨她患上了家族遺傳的先天性肌營養(yǎng)不良。她自嘲道，“外公外婆是近親，但不知道怎么就遺傳給了我，我也算一個奇跡了。”據(jù)介紹，沉思的外公外婆是近親結(jié)婚，除了沉思的媽媽和舅舅健康地生活著，其他的孩子都夭折了。
為了給沉思看病，父親陳明，母親李霞帶著沉思到全國各地求醫(yī)，但得到的是無數(shù)次的搖頭以及十多萬元外債。10歲那年，醫(yī)生對陳明說道：“就算你家有金山銀山，也別給這孩子看病了，就她的情況來看，她最多能活20歲。”這些話，爸爸媽媽至今不知沉思當天已經(jīng)聽到。
30℃了 她的手還是冰冷的
在30℃的氣溫條件下，記者感受到沉思的雙手冰冷。“因為沒有力氣，所以我比平常人更容易感覺冷。”沉思介紹，每到冬天日子就特別難熬，“我全身一點熱氣都沒有，人家鉆到被窩里會感覺溫暖，而我只會感覺更冷。”冬至立夏，秋去春來，沉思唯一的選擇就是坐著，久而久之，沉思的脊椎發(fā)生了嚴重的變形，因此她的上半身看起來比常人要短。“好在有爸爸媽媽的照顧，經(jīng)常用輪椅推我出去走走，背我從這到那，我才能活到現(xiàn)在。因此我的心里也更內(nèi)疚。”
患病這么多年來，沉思從來沒有在爸爸媽媽面前哭過，“我哭了他們會更難受。”但半夜寂靜無聲時，沉思的枕頭總被大片的淚水浸濕。
沉思穿的紅色短袖T恤和藍色褲子是鄰居送的，“爸媽想為我買新衣服，我都拒絕了。”沉思告訴記者，父母給的愛越多，她的心里越沉重。
謝謝爸媽 疼我二十年了
沉思告訴記者，她很感謝爸爸媽媽，“如果沒有爸媽的悉心照顧，我肯定活不到20歲的。”
1999年，沉思爸媽從連云港來南京
找了工作，就是每天在曉莊學(xué)院附近的菜場賣大餅。記者采訪的時候，沉思爸媽剛結(jié)束生意回家吃晚飯，“一天下來能賺個五十多塊錢，但是一個月下來，沒有一分錢多余。”媽媽李霞介紹，因為每個月要還債，還要供小女兒上學(xué)，經(jīng)濟狀況很不好。沉思一家住在曉莊學(xué)院家屬傳達室背后的小房間里，這個房間既是爸媽烙大餅的地方，也是他們休息的地方，烙餅的工具和床之間只隔著一塊布簾。
多虧廣播陪我打發(fā)時間
沉思告訴記者，這么多年來，她每天最多睡四個小時，并不是因為肌營養(yǎng)不良癥而導(dǎo)致失眠，而是心里難受一直不能好好休息。她早晨5點入睡，最遲9點起床。而陪她度過漫漫長夜的是江蘇居家廣播107.1由惠子主持的《點亮城市》。
“記得有一次，惠子在節(jié)目里說起一個盲人通過自己的努力開了推拿診所，我覺得他們特別自強不息，而我這個有明亮雙眼的人卻什么也做不了。”聽了惠子的節(jié)目后，沉思突然產(chǎn)生了把眼角膜捐給別人的想法，“我希望給別人帶去光明，讓他們在眼角膜的幫助下恢復(fù)正常的生活。”
為別人做件事 我要捐出眼角膜
沉思說她這么多年也沒做過一件對別人有用的事情，所以她很堅定地要將眼角膜捐獻，做她人生最后一件也是唯一一件能為別人做的事，她微笑著對記者說：“我可能就是為了給別人光明，才來這個世界的吧。”江蘇省人民醫(yī)院康復(fù)治療教研中心的王主任介紹，先天性的肌營養(yǎng)不良癥患者活得并不久，像沉思這樣的情況已經(jīng)算很好了。
為了完成沉思的愿望，記者聯(lián)系上了南京市紅十字眼庫。“目前有一些登記在冊需要眼角膜的人，沉思捐出來的眼角膜肯定能給別人帶去方便。”南京市紅十字眼庫的趙護士長介紹。
目前，沉思正在填寫一份《南京市紅十字志愿捐獻角膜（眼球）志愿書》，填完以后手續(xù)便算辦成了。
來源：騰訊網(wǎng)
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