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誰來關注他們?
2007-06-27

  當艾滋病在全球蔓延時,一個新的防治體系也在形成。2000年始,包括浙江在內的省份,首先推行艾滋告知制度;2007年3月,告知范圍進一步擴大到了艾滋病病毒感染者的配偶或監護人。因告知而出現的困惑和新的問題,亦隨之而來。保密與舉報,職業道德與倫理沖突,無奈與快樂……他們要面對的,絕不僅僅是被告知者,還包括與自己的斗爭。


  “咨詢室”通常就是告知艾滋病檢測陽性結果的地點。咨詢室相對獨立,關起 門來,基本不受外界干擾,外面也聽不到里面說話,方便保護當事人隱私。

  門開了。

  徐鐘渭打量著門后那位年輕人,后者正一臉疑惑地看著他們。顯然,他完全記不起來眼前這兩位拎著水果籃來看望自己的“朋友”,曾在何時何地見過。

  事實上,他們的確素不相識。因此,在5月20日這個星期天的中午時分,當兩位來自浙江蕭山疾病控制中心的醫務工作者亮明身份時,空氣中不免有了一絲緊張和不安。 
 
  是間農民房。徐鐘渭和同事走進屋子,屋內不見有其他動靜。徐鐘渭有些慶幸:看來,這間屋的女主人和孩子,此刻都不在家。他決定直接說明來意,以防有人闖進來誤了事。

  “十分遺憾,根據省疾病預防控制中心艾滋病確證實驗室的檢測結果,你已感染上了艾滋病病毒。”落座后,徐鐘渭徑直說道。

  他一邊將化驗單交到對方手中,一邊觀察著他的反應。從2000年開始,他已經有26次在不同人面前說出這句話,也算經歷過各種場面了,但是每一次,他都依然無法判斷,當被告知時,感染艾滋病的人會出現怎樣的情緒反應。

  果然,眼前這位感染者半天沒回過神來。幾天前,他剛剛病愈出院,卻料不到不速之客又帶來了這樣一個壞消息。在接下來的流行病學調查中,他明顯心不在焉了。

  臨出門的時候,徐鐘渭照例給了這位年輕人一張名片,上面印著他的手機號碼和其他聯系方式。除了艾滋病患者或感染者以外,他只與同行交換名片。

  “艾滋病不是絕癥。我們會盡力幫助你的!”當最后握手和感染者告別時,徐鐘渭感到對方的手有些微微抖動,并且——很涼。

  徐鐘渭的心情有些微妙。這一天過后,他掌握的艾滋病病毒感染者就又多了一個,那同時意味著,他多了一個需要保守的秘密,一個家庭即將掀起波浪。結果殊難意料,而他,對此深感無奈。

  一位艾滋攜帶者之死

  徐鐘渭成為“艾滋告知人”已有6年。艾滋告知雖然只是他的部分工作,卻是他最為看重的角色。

  而他成為艾滋告知人,實屬偶然。

  2000年10月,蕭山檢測出第一例艾滋病病毒感染者,那天正好輪到他值班,于是理所當然地被拉去告知。當時,浙江省已經開始了艾滋病自愿咨詢檢測,并在確診后告知感染者結果。

  那一天,40歲的鄭沖(化名)站在了年紀稍大于他的徐鐘渭面前。徐鐘謂說,和鄭沖一樣毫無心理準備的他稍微猶豫了一下,隨即緊緊握住對方的手。落座后,他講出了此后重復了無數次的話:“十分遺憾,根據省疾病預防控制中心艾滋病確證實驗室的檢測結果,你已感染上了艾滋病病毒。”

  徐鐘渭記得當時鄭沖一臉茫然,顯然這位河南籍中年人并不清楚這意味著什么。

  很多年后,當博客在中國流行開來的時候,徐鐘渭在自己的博客中記錄下了與鄭沖接觸的經過:

  當我告訴他已經被確診后,從鄭沖狐疑的眼神中,我感覺到他對艾滋病的知識知之甚少。

  在接下來的談話中,我對他的情況有了大概的了解:河南省某縣人,今年40歲,十多年前曾在家鄉多次有償供血(賣血)。

  三年前來蕭山打工,其間有婚外性行為史。老家還有妻子和4個未成年的孩子。我告訴鄭沖,初步判斷,他感染上艾滋病的原因,最大可能是在賣血時針具不潔造成污染引起的。

  隨后,我向他講解了艾滋病的一些基本常識,同時要求他一定要做到:夫妻間性生活一定要正確使用安全套;不能和其他人發生不安全性行為,否則要承擔相應的法律責任;動員妻子到我單位或在家鄉做艾滋病病毒抗體檢測,幾個孩子也最好去當地做艾滋病病毒抗體檢測。

  最后,我鄭重地告訴他,今天我們談話中涉及到他個人隱私的內容,包括他的姓名、地址等等,我會替他嚴格保密。他目前還是一個艾滋病病毒感染者,在發病前完全可以像正常人一樣工作和生活。如果有什么不明白或者需要我幫助的,可以隨時和我聯系。

  徐鐘渭把鄭沖比喻成《北京人在紐約》中的王啟明。“在他們老家,像他這樣能出來打工的,也算是精英人物,雖然在蕭山,他也許會像王啟明剛到紐約時一樣,連份洗碗的工作都找不到。”

  剛得知結果時,鄭沖的情緒并不穩定。他恐懼、焦躁,特別是當妻兒皆受到感染后,一度崩潰,而抑郁癥幾乎一直伴隨著他。但在徐鐘渭的安慰下,鄭沖的情緒逐漸安定下來。

  不過,令徐鐘渭意想不到的是,就是鄭沖,他的第一個病例,也成為他遇到的第一個因艾滋病而自殺者。一直到死后半年,徐鐘渭才從鄭沖兄弟的口中得知噩耗。

  2003年下半年,鄭沖的身體慢慢變差,他最后一次到蕭山疾控中心,告訴徐鐘渭,他要走了,要回老家去。

  徐鐘渭最后一次安慰他,為他配好藥物,然后按照有關程序整理了鄭沖的病歷檔案。“病人在離開我的區域后,相關病歷檔案一般會通過各級疾病控制中心移交給遷移地的疾病控制中心。”

  鄭沖的檔案甚至比其本人更先抵達老家。

  接下去的事是鄭沖的兄弟向徐鐘渭描述的。當地疾病控制中心的人迅速抵達了那個小山村,進行了不加掩飾的調查。

  回家后不久,鄭沖在家中自殺身亡。

  “雖然我一點沒做錯,但至今依然覺得欠了他一筆債,欠了他那也已經感染了、飽受歧視的妻子和子女一筆永遠難以還清的債!”徐鐘渭說。

  感染者中有很大一部分是吸毒的,我該不該舉報?”他承認,盡管這些年他一直信守保密原則,但在心里,他時不時會反問一下自己。職業原則、良知、責任心……種種因素糾結在一起,往往會令他矛盾不已,難以釋懷。


  無時不在的泄密危機

  時至今日,徐鐘渭依然為那次的“循規蹈矩”后悔。盡管這并不是泄密,即便是泄密,責任也不在于他,卻無疑使他在往后的日子里不得不更加謹慎。

  徐鐘渭說,在標準的艾滋告知程序中,有一條是斷然不能缺失的。那就是必須告知當事人:他所告知的所有隱私,均會被嚴格保密。

  然而,因為無知而導致的泄密危機,依然無時不在。

  今年5月份,徐鐘渭的QQ上加進了一位女記者,說是一位警察“職業暴露”(指實驗室、醫護、預防保健人員以及有關的監管工作人員,在從事艾滋病防治工作及相關工作的過程中意外被艾滋病病毒感染者或艾滋病病人的血液、體液污染了破損的皮膚或非胃腸道粘膜,或被含有艾滋病病毒的血液、體液污染了的針頭及其它銳器刺破皮膚,而具有被艾滋病病毒感染的可能性的情況),已經服了阻斷藥,很是擔心。 
 
  話還未說完,這位記者就給徐鐘渭發了一個新聞鏈接,正是這位記者對這位武警被艾滋針扎傷的報道,還配發了他清晰的正面照片。

  徐鐘渭說,他也曾遇到過類似的事情,一位記者在稿件中指向過于明確,導致徐鐘渭的一位感染者被小姐妹懷疑。

  “當時那位感染者一再聲稱,要殺了那位記者。”他說。

  徐鐘渭有不少媒體的朋友,但從那以后,他對媒體有了天然的敏感,有時甚至會嚴詞怒斥。

  半夜被人叫起處理緊急情況已是常事。有一次,他接到蕭山郊區一家派出所所長的電話,說在抓捕艾滋嫌犯時“職業暴露”了。

  半小時后,徐鐘渭到達現場,他沒有理會周遭神情緊張的警察,徑直跑到那位被拷在椅子上的嫌犯面前,用手擋開兩家電視臺的攝像機。

  “我在這里先說清楚,這個病人的信息要是明天出現在媒體上,我會代表他去告你們!”

  “還有你們!”

  徐鐘渭的手指從一幫記者身上滑過,然后指向周遭的警察。

  “我對于媒體是這樣看的:他的角度是新聞和如何吸引讀者,雖然他也追求真實。而我們專業的角度是保護隱私:感染者可以不提供任何他不愿提供的隱私甚至別人的隱私——現在司法都可以零口供!”徐鐘渭高聲說道。

  但是,就像他也難免觸及艾滋病患者或感染者的痛處一樣,泄密的危機也并不僅僅存在于媒體。

  曾經有個地方出臺一項政策,試圖把針對艾滋病感染者的“四免一關懷”政策交給社區落實。徐鐘渭說:“且不說把‘四免一關懷’交給居委會去負責很難真正落實,要是各個居委會都知道本地的艾滋病感染者和病人,不暴露才怪呢!”

  在他眼里,就為感染者保密的重要性而言,低流行區遠遠高于高流行區。“在大家都已經公認的艾滋村,保密反而不顯得如此重要,往往在低流行區,感染者越容易受到歧視和不公。”他由此感嘆,制定這個政策的人肯定不知道在中國大部分地區,對艾滋病的歧視、排斥和恐懼是多么嚴重。

  為了保密,徐鐘渭總覺得自己一直行走在法律的邊緣。“感染者中有很大一部分是吸毒的,我該不該舉報?”

  他承認,盡管這些年他一直信守保密原則,但在心里,他時不時會反問一下自己。職業原則、良知、責任心……種種因素糾結在一起,往往會令他矛盾不已,難以釋懷。

  尋找,還是尋找

  在對鄭沖進行告知后的兩天,徐鐘渭在日記本上寫下了對艾滋病暴發的擔憂:

  作為一名多年從事疾病控制的醫務工作者,我明白鄭沖的出現,對于我區艾滋病疫情來說,只是冰山露出的一角。艾滋病已近在咫尺,如何預防、控制艾滋病的傳播和流行,必將成為整個社會共同面對的艱巨使命。

  如他意料中的那樣,蕭山的艾滋病案例逐年增加,當然,與河南等艾滋重災省不同的是,蕭山的感染者,以吸毒者、同性戀者和性工作者居多。

   在浙江省疾病控制系統,接受艾滋告知培訓的人員也逐年增加。2007年,一般疾病控制中心艾滋病所里的醫生都有了《艾滋病檢測陽性告知》證書。

  而尋找艾滋感感染者的難度,越來越大。

  出于可以想象的原因,前來做艾滋病檢測的人很少會留下真實的身份信息。于是,“喬裝私訪”,成了徐鐘渭和他的同事們常干的事情。更多時候,他們不得不出沒于一些高危人群聚居的場合。

  今年2月,為了尋找一位感染者,徐鐘渭抱著試試看的態度來到一處“休閑場所”集中的區域。在幽暗的路燈下,徐鐘渭隱約看到見到路邊一間休閑屋里,一個女郎頻頻向他招手。他順勢把電瓶車一停,問了一句:××號在哪里?

  在與女郎的眼光接觸的一剎那,徐鐘渭心頭一震:“她,就是我要找的人!”

  然而,即使確定了艾滋病感染者,他們也可能半途失蹤。曾經有一位感染者,就悄無聲息地失蹤了近半年,最后被疾控中心的一位同事從百里外的一個小鎮找了回來。

  “有時候找上幾個月、半年,都不一定有結果。”徐鐘渭感嘆。

  他回憶,當時,那位被找回來的感染者坐在他面前,一臉愧疚,不斷說:“徐醫生,我讓您失望了。”在被告知病情后,這位感染者的女友離他而去,而他打工的收入只有3元一小時。

  徐鐘渭喋喋不休地教導了個把小時,希望他不會成為失訪者。無論是留下或離開,一定要和他們保持聯系。

  那位感染者連連答應,但徐鐘渭還是心存懷疑,因為半年前他也同樣是滿口答應了下來。“但愿這次是真的。”

  告知的技術

  “艾滋病告知,它的重要價值在于流行病學的調查和對感染源的追蹤、控制。”杭州市疾病控制中心艾滋所所長陳樹昶說。

  正因為如此,今年3月1日實施的《浙江省艾滋病管理條例》中,把告知的范圍放寬到感染者的配偶或監護人。事實上,確定感染者近期性伴侶并進行追蹤,一直是艾滋病告知中最重要的環節。

  “對于感染者本人來說,在得知自己感染之后,最常見的反應就是沉默,什么話也不說。”

  陳樹昶說,為了能使流行病學調查能順利進行,他最多嘗試是將程序顛倒,也就是說先做調查,問清楚感染者的情況后再告知檢測結果。

  “這樣的另一個好處是,可以在談話過程中讓感染者逐步認識到自己已受感染的事實。”陳樹昶說。

  但對于告知家屬,難度就更大。“如果疾控中心直接找家屬談,產生的后果是不可預料的。”陳樹昶說,目前現實中所做的,一般是勸感染者本人帶家屬或性伴侶過來進行檢測。但感染者本人是否愿意告知,很難進行監督。

  “你越晚告訴你的伴侶,他對你的恨就越深。”徐鐘渭往往這樣勸說感染者,而到目前為止,他長期跟蹤的26位感染者,都帶來了配偶或性伴侶配合檢測。

  “他們對我,更多的是一種依賴。”徐鐘渭如此形容雙方的關系,“他們最需要的是尊重,當他們完全信任你之后,就把你當作是自己人,甚至比親人還親。”

  為了建立更多的溝通渠道,徐鐘渭申請了QQ,建起了一個網站,并開通了博客。在他主持的名為“中國艾滋病”的網站上,目前有近12000名會員,每天幾百條帖子。他每天都要上網,解答許多感染者和恐艾對象的疑問。

  誰來關注他們?

  在浙江省疾控中心為基層疾控中心開設的培訓班上,一個重要的內容是識別“暴力信息”。 
 
  “包括識別有暴力傾向或自殘傾向的一些表情、肢體語言。”陳樹昶說。

  陳樹昶就曾經經歷過一回。當感染者得知自己確診后,立即從手提包中拿出一片刀片,企圖自殘。

   “原本都是醫科學校出身的文人,現在做的工作其實已經超出了學校里所學的范疇。”陳樹昶感嘆,僅僅是告知這項程序,就要求告知者不僅有很好的心理輔導能力,還要時刻準備應付突發情況。

  但他們要面對的絕不僅僅是告知對象,甚至包括與自己的斗爭。

  即使到現在,陳樹昶說,所有醫生都清楚蚊子不會傳染艾滋病,但在與感染者交流時,還是會很厭惡這些小飛蟲。

  瘦弱的徐鐘渭抽煙,喝酒,睡眠也不是很好。他的手機24小時開機,隨時接聽感染者的電話。

  他健談,尤其是有關艾滋病的問題,幾乎不容人插嘴。

  某網站健康頻道征文:我當醫生我快樂。徐鐘渭寫下一段話:當一名基層艾滋病防治的專業人員,當面對著這一特殊群體的時候,真的無法快樂!

  他的博客里,無奈和快樂兩個詞出現的頻率不相上下:

  “小D來電了,說女朋友跟他分手了,我很無奈。”“他對我說,這幾年他過得很苦,現在他真的無法面對現實中的家庭和感情。我真有些無奈。”

   “某休閑中心的老板帶了五個小姐過來檢測,很高興。”“失去消息好久的感染者某某來電了,很開心。”“某小姐檢測結果出來了,是陰性,真為她高興。”……

  徐鐘渭經常出沒一些休閑場所做宣傳,他說他的太太還是很理解,但不被人理解也是不可避免的。

  一位感染者打電話給他,說睡眠不好。徐鐘渭把感染者帶到了一位相熟的醫生處,說明來意,這位醫生十分認真地聽他述說癥狀和艾滋病病情,仔細分析了失眠的原因,謹慎地開了一周的藥。

  臨走,相熟醫生的話使徐鐘渭震動:你可以隨時來,但你能解決所有艾滋病人和感染者的問題嗎?你知道現在有幾個醫生肯為他們看病?

  “他又一次問我,你圖個啥呀?吃力不討好!”徐鐘渭說,他感到很愕然。

  當然,他十分明白朋友說的是肺腑之言。

  艾滋告知流程

  1電話預約檢測者見面

  2選擇一個清靜、相對獨立的房間作為告知地點

  3兩位疾控人員與檢測者見面

  4做流行病學調查

  5疾控人員出示《HIV抗體陽性確認報告》,將檢測陽性結果以及可能的后果告知本人

  6提供心理咨詢和預防傳播的知識,鼓勵積極生活,明確權利義務,強調社會責任等。

來源:南都周刊

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