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　　艾滋病(AIDS)是由獲得性免疫缺陷病毒(HIV)感染引起的一種傳染病。生存質量作為一個綜合性指標，包含了個體的生理健康、心理狀態、獨立能力、社會關系和周圍環境的關系。

    因此它不僅可以用來監測病癥本身及治療手段對病人生理功能各方面的影響，還能評價社會的支持和關愛對病人的社會、環境、心理領域的影響程度。

    隨著艾滋病的防治模式，從過去消極的集中管理治療，轉向社會參與、社會干預與社會支持，表現病人主觀感受的生存質量比傳統的客觀指標如血清、CD4細胞水平、體內病毒量等能更全面地評價艾滋病的治療效果。

    目前國際上雖然已有測量HIV/AIDS患者生存質量的量表，但在我國，艾滋病生存質量量表的研制還屬空白。艾滋病生存質量的研究，已成為國內人士比較關注的熱點問題之一。

    我們目前所從事的國家“十五”科技攻關項目“艾滋病治療效果評價研究”已取得階段性成果，在艾滋病生存質量方面的研究也取得肯定的成績。下面就研究中所注重的幾個問題進行探討。

　　一、影響HIV/AIDS患者生存質量的重要因素

　　據國內外報道，影響HIV/AIDS患者生存質量的重要因素，有以下幾個重要因素：“出現癥狀、進行了抗病毒治療、己經發病、低收入和低基礎教育水平等，與差的生存質量及健康狀態相關”；經濟狀況，HIV/AIDS患者的經濟狀況越差，其生存質量也差；社會支持、病毒載量、CD4細胞等也與生存質量密切相關。

    項鳳梅等研究表明：CD4細胞計數與生存質量的總體健康、軀體機能、精力、體重變化、健康感覺等方面呈正相關；生存地區差異也影響著HIV/AIDS患者的生存質量，王永梅等調查結果顯示：通過比較分析兩地感染特點的差異及社會、經濟因素的影響，制定不同的干預對策、實施干預措施，對進一步控制疾病傳播及提高HIV/AIDS患者的生存質量有重要意義。

    據研究項目“艾滋病治療效果評價研究”的初步結果顯示：進行中醫藥治療的患者，其生存質量有明顯的改善，機體免疫力明顯增強。

    心理問題也是影響HIV/AIDS患者極其重要的因素。其他方面如年齡、性別、人種、發病時間、醫療服務、國家的相關政策等都可影響患者的生存質量。

　　二、社區支持體系的發展與HIV/AIDS患者的生存質量

　　社會支持是指為社會弱勢群體提供無償的救助和服務，包括生活上的幫助，也包括心理的調適和精神的鼓勵。

    HIV/AIDS患者作為社會特殊的弱勢群體，不僅面臨著肉體上的痛苦和生活上的困難，還面臨著社會的歧視與隔離，因此他們更需要得到社會的支持和幫助。

    HIV/AIDS患者的社區支持內容既包括提供基本的物資、經濟幫助和醫療服務等，還包括為HIV/AIDS患者提供良好的社會心理環境，鼓勵他們樹立重返社會的信心。

    隨著艾滋病防治模式的轉變，使社區成為世界各國預防和控制艾滋病的重要陣地，HIV/AIDS患者的社區支持網絡迅速在世界各國建立。

　　近年來，許多國家相繼建立了社區支持網絡，對HIV/AIDS患者提供廣泛的社會支持。

　　從2004年開始，河南省委、省政府組織對既往有償供血人員進行普查檢測，覆蓋了全省所有的行政村和居委會，這在國內外尚無先例。

    根據普查的結果，省委、省政府有計劃有組織有針對性的不斷加大對艾滋病救治救助工作的力度，派出工作隊開展了艾滋病防治幫扶工作，取得了明顯的成效。

    對農村患者實行免費抗病毒治療和免費抗機會性感染治療，即所謂“兩個全免”。這就使HIV/AIDS患者得到了有效的救治，從而提高了患者的生存質量。

　　對幫扶地區和生存質量的對比研究發現，二者有明顯差異，幫扶地區的HIV/AIDS患者的生存質量明顯高于非幫扶地區的生存質量，這些成績取決于政府的幫扶工作，以及所有為艾滋病患者防治工作正在努力的救助者。

　　三、艾滋病病人及家屬的健康教育與HIV/AIDS患者的生存質量

　　我國目前報告的HIV/AIDS患者主要集中在農村和經濟落后地區。由于病程過長，又受經濟條件的限制，他們大部分時間由家人照顧和護理。

    對農村艾滋病病人及家屬調查的結果表明：HIV/AIDS患者及家屬對艾滋病的護理知識了解的不夠。最希望了解預防家庭內艾滋病病毒傳播的知識和病人休息、飲食方面的知識。

    電視廣播等媒體的宣傳和電話咨詢是艾滋病病人家屬首選的獲得相關知識的方式。同時對獲得健康教育途徑的選擇具有多樣性。這就要求我們今后還需要通過多種形式對農村艾滋病病人家屬進行全面的健康教育，使家屬掌握艾滋病防治、護理知識，減輕病人的痛苦，延長其生命，提高其生存質量。

　　我們在進行艾滋病有關研究的同時，注意對HIV/AIDS患者及家屬進行艾滋病相關知識及護理知識的教育，使HIV/AIDS患者及家屬的相關知識水平得到了很大的提高，調查結果顯示：對艾滋病相關知識了解比較詳細的患者，其生存質量明顯有所改善。

    同時，HIV/AIDS患者的家庭和睦、關系融洽、與鄰里間的關系和諧，大大增強了戰勝疾病的信心，通過運用我們所研制的HIV/AIDS患者的生存質量量表進行調查，HIV/AIDS患者的生存質量得到明顯提高。

　　四、 HIV/AIDS患者生存質量量表的研究

　　量表是測評生存質量的重要工具。最早的HIV/AIDS患者的生存質量量表起源于成本效益評價，在資源分配中常用來作為公共衛生指標，但這些量表都是一維的，只能提供一個生存質量總評分，無法了解病人生存質量哪些方面受到的影響最大。

    而現在認為艾滋病生存質量量表除了具有一般疾病生存質量共性方面外，還應具有艾滋病特異性方面。如HIV/AIDS患者的癥狀、性功能、性行為、自我病情暴露的關注、恥辱感、自我尊重等。在這基礎上形成的量表既可以在不同人群間比較，又提高了測量的靈敏度。這類量表的代表是MOS-HIV與WHOQ-HIV。

　　在我國，對HIV/AIDS的治療研究集中在中醫藥的突破上，研究表明，中醫藥對增強患者的機體免疫能力，減少機會性感染和虛弱癥狀，提高患者的生存質量具有很大的優勢，但至今仍沒有HIV/AIDS疾病特異量表應用于我國的艾滋病的臨床研究。

    而國際上的量表難以適應我國的文化背景，因此非常需要研制出能夠全面評價艾滋病患者生存質量的量表，這不僅可彌補目前臨床療效判定標準的不足，從多維角度反映患者的生理、心理功能、精神狀態、社會關系和經濟與環境條件。

    同時，又比普適性量表更加客觀真實地反映患者疾病、證候和治療滿意度等有關內容，更有利于凸顯治療艾滋病的臨床療效優勢，而且艾滋病生存質量的研究也可以吸收中醫理論中獨特的內容，進一步充實和發展生存質量的理論。

　　目前，我們所承擔的國家“十五”科技攻關項目“艾滋病治療效果評價研究”已經通過上級有關部門的驗收，作為這個項目的重要組成部分，我們已經研制出具有中國特色的突出中醫特點的并普遍適用于HIV/AIDS患者的生存質量量表。

    我們調查了800多例HIV/AIDS患者，證明該量表的研制是成功的，是符合量表的有關要求的。