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我選擇了公開我有艾滋病的身份
2008-01-11

    來源:中國金融網(wǎng)

   【本文摘要】 今年12月1日是第18個“世界艾滋病日”。這一次,讓我們講述一個22歲的HIV攜帶者的故事。不論AIDS及其感染者群體是否曾經(jīng)進入你的視野,從這一刻開始,讓我們一同關注。

  如果注定沒有明天

  朱力亞,中國第一個公開艾滋病毒攜帶者身份的大學女生。她曾像很多人一樣,對艾滋病沒有任何概念,覺得它永遠不可能跟自己發(fā)生任何交集。但她被感染了,于是一切都改變了,有如一個荒誕的玩笑。

  HIV變成她身體里面一個巨大的秘密。起初她獨自保守秘密,并獨自承擔一再的謊言帶來的空虛和痛苦。當她決定說出秘密,痛苦開始逐漸稀釋,她失去了一些東西,卻重新獲得了內(nèi)心的自由。

  新的朋友,新的境遇,新生活。生命在陽光下繼續(xù)。她向被HIV剝奪的一切默然道別,然后開始在這趟被意外扭轉了方向的命運路途上繼續(xù)前行。

  我不知道該怎樣描述一個年輕艾滋病人的內(nèi)心。盡管我們年齡相仿,并可以在電話線上較為順暢地聊天,或在現(xiàn)實中握手言歡,像普通朋友那樣,但論及內(nèi)心,一切都變得小心翼翼起來。

  我在敘述性文字面前手足無措,生怕再次傷害了她的驕傲,正如一年半以前,HIV病毒對這個女孩子所做的事那樣。

  2004年4月,大學英語專業(yè)二年級女生朱力亞對于愛情、學業(yè)、前途、生活的種種理想、快樂和滿足,在HIV病毒潛藏體內(nèi)的證據(jù)面前,碎了一地。

  本來意圖盡量繞開她感染HIV的起因和來龍去脈,然而始終徒勞。2004年4月以后,朱力亞生活里面的一切境遇和思想,都與她的來自巴哈馬的男友馬浪,以及她們那段為期一年有余的炙熱戀情緊緊糾纏,再也厘不清。

    他在武漢留學,她遇到他,起初是語伴,漸漸地相愛。他是她的第一個男人,生命里第一次品嘗到愛情。她以為找到了幸福,卻在某一個下午被面容嚴肅的老師告知,他已經(jīng)艾滋病晚期,正轉道北京被遣返回國。而前一天的下午,他們還快樂地在一起。

  已經(jīng)不需要醫(yī)院的確診證明。朱力亞清楚地知道,HIV病毒已經(jīng)在自己的身體里面,并已將她手中一切美好的事物悉數(shù)毀壞。

  如果注定沒有明天,今天還要不要繼續(xù)?

  長達半年的時間里,她幾乎一心求死。生活停滯下來,仿佛就要在一潭死水中走向終結。直到2004年10月,她去到河南“艾滋村”,事情開始有了一些變化。

  送朱力亞去醫(yī)院檢查后,學校像對待SARS期間體溫超過37.5度的同學們那樣,迅速讓她搬出了宿舍樓,住進了學校的招待所。消息被封鎖了,以免在同學中間引發(fā)恐慌。他們只是希望她悄悄地退出去,“提前畢業(yè)”,而她才大二。

    生活陷入一片混沌。她的蒸發(fā)并未在同學之間引發(fā)猜疑。她一向是個有點特立獨行的神秘女生,他們以為她或許是出國了吧。而她蜷縮在招待所的房間里,拉緊黑色窗簾,窗外一切熱鬧喧囂都變成巨大的諷刺。

     什么都被損毀了,沒有愛,沒有希望,沒有未來。看窗外的時候,一再地想象從窗口縱身跳下時的姿態(tài)。然而事實上她并不愿意自殺。在長江邊獨自站立一整晚,還是收住了腳步。她不想讓自己最后只是一個莫名其妙自殺的女生,什么也不留下,就像從未出現(xiàn)在這座校園里一樣。

  數(shù)個月的時間里,一再想象并尋找各種“意外”死亡的機會。比如車禍。緩慢地經(jīng)過街道,想象自己被飛馳而來的汽車撞飛的情形。只需要一瞬間,痛苦就全部不存在了。她的生活像是一個被充氣到極限的氣球,只差一步就要爆裂。

    轉折發(fā)生在半年后。因為HIV攜帶者的身份,朱力亞結識了國內(nèi)艾滋病研究上數(shù)一數(shù)二的專家桂希恩教授。9月的時候,朱力亞在桂教授那里認識了一個正要去河南文樓村的志愿者,于是她跟他一起去了那個“艾滋病村”。

  村民們除了因為異常貧窮而面黃肌瘦、衣衫襤褸以外,看上去并無異于常人。她沒有表明自己的身份,只是默默觀看。一些殘年的老人,獨自居住在光線晦暗的屋子里,臺子上放著兒女的遺像。那些失去父母的幼小孩子,有的先天攜帶有HIV病毒,如同一個個被詛咒的生命,不知道要去向何處。

  他們的外表一切正常,然而全部生活卻有如陷入黑暗的永夜。一片死寂。沒有希望,甚至也不具備獲取生活保障的勞動能力。他們才是真的在“等待死亡”的人。

  Shocked。朱力亞知道原來自己并非世間最悲慘的那一個。人們總是在同病相憐時才能惺惺相惜,在看到比自己更為慘淡的境遇時,才會寬恕一部分自己的生活。

    于是朱力亞覺得她可以活下去。她只是一個HIV攜帶者,離發(fā)病尚早。她的身體狀況良好,除了記憶力有一些衰退。她甚至不需要吃藥。她至少還有找到一份工作的技能。即使“他們的今天就是我的明天”,然而明天畢竟還沒有到,今天還是要過。憑什么放棄。

  守口如瓶還是說出秘密

  朱力亞離開武漢,以為在黃岡可以重新開始生活。用大量的食物和瓊瑤的愛情長篇劇來麻痹知覺,周圍所有人都不知道她體內(nèi)的巨大秘密。她以為就此可以遺忘過去,好像什么都不曾發(fā)生。可是謊言圈套之沉重超過了她的想象和負荷能力。

  2004年底到2005年6月之間,她找到一份在黃岡的假日英語輔導學校教課的工作養(yǎng)活自己。她覺得這份工作不錯,每星期只需要在周末上課,收入足以滿足日常開銷。并且還可以離開武漢。她像是一只受傷的小獸,想要遠離開那個留有回憶的城市。

  “我以為你會找一份非常忙碌的工作,忙到?jīng)]時間停下來細想。”

  “身體情況也不允許。我很容易覺得累。”

  “那閑下來的時候怎么辦?”

  “買一大堆吃的東西,租碟,狂看愛情連續(xù)劇。”

  上課以外的大量空閑時間里,她把自己溺入瓊瑤式的言情長篇劇里,只嫌劇集太短,看了一遍又一遍,臺詞幾乎要倒背如流。

  那是一個非現(xiàn)實的世界。在瓊瑤的愛情故事里,愛情總是可歌可泣,可供膜拜,就算曲折離奇,也永遠有得回轉。面對屏幕的時候,自己身上的荒誕境遇暫時離開。屏幕關掉,故事落幕,現(xiàn)實又回來。

  心情不斷地跌落。吃一大堆的食物,安慰自己的不知所措。吃東西的時候有忘乎所以的投入和快感,消化食物的時候人總是困頓的,因而激烈不起來。于是她沒有因為疾病而消瘦,反而胖了。

  周圍沒有人知曉她的秘密。她覺得自己每一刻都在對所有的人撒謊,以保護自己的驕傲和尊嚴不受傷害。當生活范圍里的所有人都不以對待艾滋病人的目光來看待她,她或許可以漸漸地以為一切都不曾發(fā)生過。

    可是她被自己傷害了。不斷的謊言令她的內(nèi)心無比脆弱。小心翼翼,如履薄冰,對她笑著的人們都不知道真相。生活像一個搖搖晃晃的肥皂泡,說不上什么時候就“啪”地一聲破掉了。

 這樣被謊言構筑的虛弱生活終于因為過分沉重而無法繼續(xù)背負。“謊言的世界生不如死。我想背水一戰(zhàn)。走不出第一步,就無法知道第二步怎么走。”她決定說出秘密。

  說出秘密,及其結果

  她決定說出這個巨大的秘密。她說她事前想到會有不同的聲音,但沒有想到言辭會這樣激烈。接下來,她選擇面對四面八方接踵而至的責難和辱罵。她觀看他們,看到人們心里對AIDS的恐懼和回避。

  很久以前一個認識的詩人韓松落寫了一個句子:要敞開心扉,吐露心中秘密,談何容易?

  對任何人而言,把心里的秘密在陽光下攤開來晾曬,都是一件需要巨大勇氣的事。何況朱力亞。2005年6月,她終于說出了這個巨大的秘密。把一切說出來。失掉了工作,換來了內(nèi)心的自由。

    至少此后再來與她交好的人,都先已接受了“我是在與一個艾滋病人對話”的事實。不用再編造謊言,那令她心力交瘁。

    然而幾乎是必然的,朱力亞的故事再一次在網(wǎng)絡里引發(fā)了口水戰(zhàn)。在百度上搜索“朱力亞”,得到6770多個網(wǎng)頁。百度貼吧里有“朱力亞吧”,騰訊上正在獨家連載她的日記。緊隨其后的,是連篇累牘的跟帖。

  人心在網(wǎng)絡里面是更為銳利還是更為叵測?總之,辱罵和贊賞的聲音一樣地激烈。一些人欽佩她的勇氣,留下一些安慰的語句。另一些人叫她去死,像是她的出現(xiàn)打擾了他們安然無恙的生活。艾滋病本應,并將永遠,與他們的生活不發(fā)生任何關聯(lián)。

  在2004年4月以前,朱力亞也是這樣覺得。事實證明,并非這樣簡單。

 她坐在電腦前整整看了兩天,看那些不知面目的人們怎樣發(fā)泄心里奇怪的憤怒。激烈的言論并沒有令她瘋狂。

   “看得多了你會覺得非常有意思。每一個發(fā)帖的人大概是什么樣,什么身份,什么性格,什么處境,我現(xiàn)在一看就知道。那么多帖子練出來的‘火眼金睛’。呵呵。”她在電話那邊笑,我在這一頭釋然。

    我正嚴陣以待準備搜腸刮肚地安慰她看淡網(wǎng)絡上的一切,看上去已經(jīng)沒有這個必要。“他們怎么說,對我都不再有意義。我什么都失去了,什么都做不了,能做的只有讓人們明白,艾滋病原來已經(jīng)這樣地接近我們的生活。一定要知道,怎樣才能好好地保護自己。”

  做我所能做的

  她感激那些同情的聲音,卻并不實際需要它們。她開始發(fā)表文字,并參加一些關于艾滋病的演講交流活動。她只希望聽到她的講述的人們,能夠意識到該怎樣保護自己不受到同樣的傷害。而這也是她唯一所能做到的。

  要做些什么。

  她開始幫一些艾滋病服務的志愿者和志愿機構翻譯一些文件或信件,并給一些媒體寫稿,述說自己的感受,用稿費養(yǎng)活自己。

  這個女孩子的性格里一直有一些非常剛毅的成分,并且尚未被HIV病毒侵蝕破壞。雖然選擇公開身份,她還是向忠厚老實的父母保守秘密,想保護他們不受到打擊和傷害。

    他們在北方遙遠的小城市里,尚未得知有關“朱力亞”的消息。他們還認為她在工作,對她很放心,覺得女兒獨立堅強,可以養(yǎng)活自己。得病以后,她開始幾乎天天給家里打電話。每天在電話里編造工作的種種事情,讓他們放心。

  也開始有很多機構和大學邀請她去作演講或交流。

  “十一”期間她去了復旦大學醫(yī)學院,跟那里的老師和同學們座談。出發(fā)之前非常地緊張,不知道會遭受怎樣的待遇,擔心會不會有學生在臺下憤怒地站起來聲討她。

  而現(xiàn)場的氣氛出乎意料地和緩。同學們都很善良友好,以他們特有的幽默方式化解了某種預想之中的尷尬。“朱力亞,你的發(fā)型蠻好看哦,你喜歡染頭發(fā)?”她不過是一個22歲的女孩子,只要同她這樣正常地聊聊生活瑣事,她便會很輕易地歡快起來。

在我們拍照的前一晚,她剛剛去北大醫(yī)學部參加了一場交流活動。活動從晚上7點一直持續(xù)到10點,會后負責組織的老師和同學邀她一起吃飯,還送了禮物給她。她看上去很高興,語調(diào)輕快而興奮。

  攜帶HIV病毒絕非一件可供炫耀的事,因而那些說她公開身份是為了博取知名度的說法,令她覺得無比荒謬可笑。“我不奢望同情,同情對我來說也沒有任何用處。他們罵我也好,攻擊我也好,至少我把我感受到的事說出來,讓他們意識到‘艾滋病’這回事,知道要怎么樣保護自己。我是有點‘冤’,我說出來,可能就有一些人可以不用像我這么‘冤’啊。”

  的確,2004年4月以前的朱力亞,不過也是一個沉浸在愛情中的大二女生,在一切方向上都跟“艾滋高危人群”搭不上界。可是這場愛情將甜蜜回憶和HIV病毒同時送給了她。

  盡管她不斷地說,如果不會英文,就不會認識他,就不會有所有后來的事。可是當她在電話那頭說起從桂教授那里得知,他早在回國之后2個月就已經(jīng)去世的時候,我仍然從她的聲音里辨別出一絲異樣的沉默。一個女孩子或許永遠不會后悔一段炙熱的愛情,只是如果那時候她有一點點保護自己的概念,或許一切都不同。她說:“我真的挺傻的。”

  需不需要為了愛情和歡愉不顧一切。如果還堅定地認為安全套會傷害彼此的感情,這樣的男人不要也罷。如果來不及勘查一個新伴侶的身家背景,不如互相出示一紙HIV檢測證明。如果感情夠堅定,那么一張薄紙和一層橡膠薄膜并不會導致分崩離析。

  事情并不像想象的那樣嚴峻

  學校讓她回去上課,并沒有讓她降級,于是她一下子就大四了。學業(yè)荒廢了一年半,她要同時補上大三的專業(yè)課,非常忙碌。老師們很照顧她,如果她說不會,就不叫她起來回答問題。同學們并未因她回來上課而爆發(fā)騷亂,他們與她平靜相處。問及未來,她說想要考研去學法律,以便為艾滋病立法方面的事作一點貢獻。

    9月份學校允許她重新回到課堂,并與原來的同學們住在同一幢宿舍樓里。只不過她們在樓上,她一個人住在樓下的一間宿舍里。我給她打電話的時候,她正在擔心怎么度過這個看上去特別寒冷的冬天。

    她花了很長時間重新適應晚上11點半熄燈的作息制度。從不去食堂吃飯或打飯,更不去澡堂洗澡,她體貼地說怕別人不舒服。幾乎每天都會錯過開水房打水的時間,只能從樓層的水房里接冷水進來擦洗。

  “我已經(jīng)適應冷水澡了呢,呵呵。”她的語氣聽上去輕快甚至略帶自豪,而與此同時她卻非常容易感冒,并且一旦感冒之后就很不容易好,不吃藥只會越來越嚴重。桂教授買給她很多感冒藥,嚴格叮囑她必須按時吃藥。

  每天去附近的小飯館里吃飯。除了吃飯沒有著落和冷水澡之外,她的生活尚算得上一切平靜。舊日的好友們看到雜志的報道之后打電話給她,說怎么不早告訴我們。她們還是叫她一起去吃火鍋,只是她小心地推掉,因為怕她們不自在。

    雖然不再像往日一樣親密,她還是會經(jīng)常因為生疏的課業(yè)上樓去尋求幫助。她們熱情地講給她,給她資料,然后大家坐在一起聊天。

  第一堂課之前,她在教室門外逡巡,大冒冷汗,猜測門后面的同學會不會因為她走進來而發(fā)生暴動。結果一個男生擦身而過,招呼她:“你怎么還不進去,要上課了。”

  第一堂課是最難熬的,她甚至完全不記得聽到了什么。好像所有人的目光都躲躲閃閃地落在自己身上,空氣異樣而令人窒息。而事實上,同學之間似乎并未出現(xiàn)明顯的惶恐和騷亂。

    接受“與艾滋病人共同生活并無危險”這一科學結論,對受過多年教育的他們而言并不十分困難。或許大家都在心里默默惶恐了一陣子吧,這也是人們接受新生事物或意外事件的通常過程。

 因為生病,她陸續(xù)結識了很多學校外面的朋友,他們所從事的行業(yè)之廣泛令我驚奇。編輯,記者,攝影師,志愿者,醫(yī)生,甚至律師——他曾經(jīng)試圖幫她向?qū)W校爭取回校讀書的正當權利。他們逐漸成為她非常好的朋友,她遇到問題的時候總是找得到人出主意。因為一早就確知她的身份,相處起來反而非常自然,沒有任何負擔。

  要怎樣面對

  需要思考這個問題的不只是朱力亞,或其他HIV感染者。那是他們自己的生活,要怎樣面對或許并不必在我們的視野之內(nèi)。重要的是我們怎樣面對她,以及他們。當他們來到身邊,并且就站在面前的時候。是不是能夠心安理得地伸出手握住她的手,并且直視她的眼睛。

  當我們在北京一線地鐵五棵松站東北口外的大片綠地上等來朱力亞,我發(fā)現(xiàn)與她相處并不存在任何特異性的困難。

    時值北京最為宜人的秋季,大風通透,陽光潔凈而明亮,草地上有老爺爺在放風箏,還有一大群小孩子不時沖進鏡頭。她因為化妝師把自己變美而高興起來,與一個普通的年輕女孩子并無二致。

    我們在拍照的同時聊天,她笑說自己不會擺POSE,然后數(shù)次“威脅”與她非常熟稔的攝影師在拍攝完畢后送她回賓館。然后她看到一對年輕的情侶牽著一只穿了蜜蜂服的小鹿犬安靜地走過,她說,看他們多幸福。

 

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