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艾滋感染者10年隱形自白
2008-08-11

簡介:  孟林有4部面對不同對象的手機,在看病時有很多假名,甚至常常忘記自己的本來姓名。這是他10多年來精心營造的生存方式。他害怕的是,一旦暴露身份,他可能根本無法生存。  10年前的孟林還在太平間旁的病房里等待死神,今天,卻端坐在離當年病房不遠的辦公室里。

  孟林有4部面對不同對象的手機,在看病時有很多假名,甚至常常忘記自己的本來姓名。這是他10多年來精心營造的生存方式。他害怕的是,一旦暴露身份,他可能根本無法生存。

  10年前的孟林還在太平間旁的病房里等待死神,今天,卻端坐在離當年病房不遠的辦公室里,作為志愿者為更多的艾滋病感染者工作。

  10年的生命,暗流涌動。“愛之方舟”所有的辦公空間是一張辦公桌和一臺電腦,“寄居”在中國性病艾滋病協會關懷與治療委員會的辦公室里,辦公室設在佑安醫院內。

  從抗爭到行動

  “不要用‘我們的抗爭’吧,太刺激了,改成‘我們的行動’比較好。”在北京市衛生局的辦公室里,一位主管領導給孟林提出建議。“我們的抗爭”是一組圖片的主題名,這些圖片都是艾滋病感染者拍攝的自己的生活場景,也是第一次公開展出的北京市感染者的生活圖片。

  11月27日,作為北京市“世界艾滋病日”宣傳周活動的一部分,圖片在北京市中山公園展出,孟林負責的民間組織“愛之方舟”是圖片展的組織者。

  “好的,改成‘行動’吧。”孟林和顏悅色采納了建議。今年是中國發現艾滋病感染者20周年,1985年,北京發現了全國第一例艾滋病感染者,北京市衛生局最新公布的數據是,截至2005年10月31日,北京市累計報告艾滋病感染者和艾滋病人2711例。

  社會歧視的存在和人們對艾滋病的恐懼,讓城市的感染者長期過著隱秘而孤獨的生活。這一次,感染者自己舉辦的影展能夠加入到官方活動中,孟林已經感到很滿足。“我們沒有提到他們的感染途徑,我們就是要弱化感染途徑,我們要表現的是艾滋病感染者也有健康、正常的生活。”孟林耐心地為官員解釋,一年多來,他在各種場合反對歧視。

  這幾天,為了讓影展的效果更好,孟林和志愿者每天只睡兩三個小時。挑選圖片是一件煩雜的工作,“我們和每一個照片中的感染者簽‘知情同意書’,幫他們請了法律顧問,只有感染者同意展出的照片我們才可以使用,很多人最終還是沒有同意展出。”

  作為感染者,孟林知道尊重感染者的選擇是多么重要,也知道一旦暴露艾滋病感染者的身份,將給這些朋友的生活帶來怎樣翻天覆地的影響,每次開展與感染者相關的活動,他總是謹慎小心。

  商人,棕色皮膚,精干身材,一口京片子,說話滔滔不絕——從外表看,很難把孟林和疾病聯系在一起,到今年,孟林與艾滋病已經糾纏了10年。“的確是抗爭呀。”10年時間,孟林完成了從自我的“抗爭”到為更多的感染者而“行動”的轉變,其中的心酸自知。

  十年之前

  “還記得,1995年下半年開始,隨著瑟瑟的秋風和漸進的冬日,我的身體愈發地糟糕:腹瀉、持續發熱、周身淋巴腫大、皮膚潰瘍、體重下降、四肢無力、視力和記憶力急速減退;我心里明白——我的末日不遠了。”

  這些文字出自孟林的一篇日記:《除夕前夜 我的內心獨白》。

  “為此,我承受了太久太久,自從80年代末開始我便獨自承受著艾滋病給我帶來的陰影和沖擊,其間我不止一次地選擇過自殺,我常常告訴自己,我沒有昨天,更沒有明天,我只能為今天苦苦地掙扎。這是我罪有應得的結果,我必須為我曾經的荒淫而背負起我應該背負的十字架。”

  事實上,孟林已經在艾滋病的陰影下生活了數年,那幾年,他千方百計地尋找艾滋病的有關知識,當他被“世紀絕癥”、“恐怖病魔”等等的判決一次次打擊之后,他選擇了了結生命。

  自殺沒有成功,孟林只好用醉生夢死的混亂生活來驅趕對病魔的恐懼。“是的,當時心里滿是仇恨,也不知道仇恨的目標是什么,這種沒有目標的仇恨更可怕。”

  1996年,他的癥狀加重,孟林認為自己時日不多,他拿出封存在抽屜里的電話號碼,在除夕夜撥通了北京市佑安醫院艾滋病熱線。孟林尋找新聞報道中的佑安醫院徐蓮芝大夫,與其說是尋求治療,還不如說是尋找最后的安慰。

  “在這種近乎自虐式的孤獨的旅途中,我又何嘗不渴望一聲關切的問候,哪怕它是來自魔鬼撒旦我也會感激涕零。可是我不能,我不能奢望這一切。我只有竊竊地窺視著這個世界,像個飽受傷害的羚羊,時時警覺著。”

  徐蓮芝大夫細心、溫情的接待讓孟林第一次得到安慰,在這個世界上,他不再是黑暗中“邪惡的”隱形人。

  盡管這樣,孟林知道,在當時的社會情況下,家庭是不可能像徐蓮芝大夫一樣平靜地接納他,他決定向家人坦白實情,坦白的那一刻,意味著他將永遠離開家庭。“我很在乎他們。”他認為,離開家人,是唯一保護他們的辦法。

  “他們問我,將來有什么打算。我知道這是在暗示我離開,我說,我會離開家。”10年來,孟林第一次向人提起那一段他最心痛的經歷,一向平靜的他突然哽咽,雙手蒙面。

  “俗話說‘滾蛋餃子’,哥哥過來,煮了餃子給我吃,送到我房間里來時,他用一個手指碰著房門的一個角,推開,這些動作我都看到了,他們害怕。吃完后,他們把我用過的碗筷都裝進塑料袋里,準備扔掉。”

  一家人中只有母親不知道真相,家人騙他說孟林出國去了,下樓時,孟林知道母親在門前送他,“我真的特想回去抱她一下,可是我不敢。”孟林用背影告別母親,那是永別,直到母親過世,他再也沒有回到過自己的家。

  毗鄰太平間的日子

  孟林需要住院治療,但佑安醫院原來收治“雜癥”的病房剛剛拆遷,經過徐蓮芝大夫申請,孟林住進了太平間隔壁的一排平房,平房被隔成5間,在此后一段時間成為專門收治艾滋病人的病房。

  病房陳設簡單,最初連氧氣瓶也沒有,治療方法也只是控制其他機會感染的對癥治療,沒有針對性的抗病毒治療方法。第一批醫生護士都是自愿報名的志愿者,在艾滋病還被視作恐怖疾病的年代,報名到艾滋病房工作,被認為是很英勇的行為。

  “我住的是3號病房。”一切好像發生在昨天。孟林清楚記得,病房只有個小窗戶,每天,太平間門口訣別親人的哭聲從窗外傳來,在病房里,孟林仿佛每天都能看見死神的影子。

  “一種絕望。”住進醫院的孟林發現,藥物的治療并沒有喚起他生的希望。

  正當孟林仍然在對生命的失望中徘徊時,“上鎖事件”激起了他本能的自尊。

  住院一個月左右,一天,孟林在病床上聽到一種奇怪的聲音從隔壁的病房傳來,好像是有人在房門上做什么。聲音漸漸近了,敲敲打打的聲音終于來到了他自己病房的門上。孟林起床去問工人,工人告訴孟林他們要在門上裝插銷。孟林一看覺得很奇怪,插銷是從門外插的,憤怒的火焰從他敏感的心里升起。“我是病人,不是犯人!”孟林對著工人大喊。插銷最終沒有裝上,但這是第一次,孟林感覺自己即便作為艾滋病感染者,也和所有人一樣擁有尊嚴和權利。

  住院3個月,孟林逐漸學會面對現實,而這期間最讓孟林感動,也是最終促使他重新燃起生活希望的原因,是一張生日卡片。

  那是住院大約2個月后,一天,徐蓮芝帶著一支鋼筆、一張卡片來到孟林的病房,她把禮物送給孟林,說:“生日快樂。”

  孟林打開卡片,是一張簡單的白卡片,徐蓮芝在上面寫著:為兒,喚起心中的彩虹,送上,慈母深深的祝福。

  “她就是我的母親。”10年來,孟林早已把徐蓮芝當作母親,不管生活如何動蕩,生日卡片始終被他珍藏在身邊。

  雙面人

  孟林總是隨身帶著4部手機,擺在桌上很是壯觀。“這部是醫療圈的朋友,這部是熟悉的感染者朋友,這部號碼是留在網上論壇的,一些感染者會打過來尋求幫助,這部是生意上的朋友。”4部手機分門別類,當孟林在不同的角色中時,用不同的手機。他有很多假名,去醫院看病時,他使用過很多名字,甚至常常忘記自己的本來姓名。

  千萬不能混淆的是生意上的電話和感染者朋友的電話,這是孟林10多年來精心營造的生存方式——生意上的朋友不能知道他感染者的身份,而感染者朋友不能涉及他事業的領域。他害怕的是,一旦暴露身份,他可能根本無法生存。

  2005年以前,“雙面人”的生活方式對于孟林來說還不是太大的麻煩,因為除了與佑安醫院的聯系以外,他不需要在其他場合透露自己是艾滋病感染者的身份。2005年,徐蓮芝大夫建議他作為志愿者參加艾滋病預防的社會活動。

  “我愿意做些事情,作為對徐蓮芝大夫的感恩;有人說服我,感染者應該體現出應有的素質,讓公眾看到感染者并不都是落魄、可憐的樣子,我活了10年,對其他的感染者來說,也是一種榜樣的力量。還有一個原因是利己的,我服藥這么長時間,已經有耐藥性,通過社會活動,希望能幫助我找到其他藥品。”

  2005年年初,“愛之方舟”正式成立,孟林也小心翼翼地開始以感染者的身份出現在公眾場合。第一次演講是在上海松江大學城,面對幾百名大學生。

  “會不會擔心?”記者問。“不會,因為我知道這些人離我事業的圈子太遠了,而且我做了很多‘偽裝’,我戴著帽子、墨鏡,我穿的衣服是工作中絕對不會穿的,我的經歷也被我模糊了。”

  每次參加活動,如果有媒體記者參加,孟林都要囑咐主辦者,不能把他和其他感染者的畫面拍攝下來,他盡其所能,保持這種“雙面人”的生存方式。

  與感染者一起去全國各地與青年志愿者交流、參加針對媒體記者的艾滋病報道培訓班……一年來,孟林沒有停下奔走的腳步,他自己是艾滋病感染者,更能理解感染者的訴求,他負責的“愛之方舟”的主旨,就是為感染者服務,維護感染者的權益。

  “愛之方舟”網上論壇是一個讓更多人了解感染者,讓感染者互相交流、鼓勵的平臺,讓孟林很高興的是,很多人開始信賴他們的論壇。

  “我高危后于今天8周測——陰,但臉上有螞蟻爬的感覺,甚至針刺的感覺,其他的癥狀就不說了,因為這個最讓我恐怖……有誰知道我這是怎么了???”這是11月26日論壇上的一個帖子,“愛之方舟”的熱線電話和論壇上,收到最多的就是這類尋求指導和安慰的信息。每每看到無助的求助者,孟林就像看到10年前除夕夜的自己。

  什么叫感同身受?孟林講了一個故事。1997年5月的一天,孟林接到佑安醫院護士的電話,護士告訴他一個病人快不行了,孟林趕到醫院,看見病友的家屬遠遠地站在一旁。“我走過去,抓住他的手,說‘沒事的,沒事的’。”病友第二天去世,孟林相信,在生命的最后時刻,那位病友得到了期待已久的撫慰。

  “我知道他當時的感受,他需要我拉著他的手,這個時候一切語言都是蒼白的。”10年前,孟林自己需要的,正是這手握著手的溫暖,現在,這雙熱情的手,正在伸向更多的人。

來源:挖貝網

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