一個悶熱的早晨,在西京醫(yī)院血液科住院部前,寶雞市金臺區(qū)金河鄉(xiāng)王家坡村五組的農(nóng)民徐海生一開口,就紅了眼眶。他13歲的兒子徐雄患了白血病,現(xiàn)在10歲的女兒徐艷要給自己的哥哥捐獻(xiàn)骨髓。10歲的孩子本應(yīng)沉浸在童話般美麗的世界里,但是10歲的徐艷說:“只要能救我哥,我干什么都愿意!”一邊是被病痛折磨的兒子,一邊是乖巧懂事的女兒,如果不是萬不得已,父母絕不會讓自己的一雙兒女同時承擔(dān)這樣的痛苦。即便如此,厄運(yùn)似乎仍不愿離開徐家,眼看著兩個孩子骨髓移植配型已經(jīng)成功,但是40萬元的手術(shù)費(fèi),卻讓這一對正在和命運(yùn)頑強(qiáng)抗?fàn)幍男置每床磺逦磥淼姆较颉?/FONT>
勇敢的妹妹
我一定要讓哥哥活下去
13歲的徐雄,生病之前一直是個很健康的孩子,他喜歡籃球,崇拜NBA球星艾弗森;他學(xué)習(xí)很好,上小學(xué)時曾3次代表金河鄉(xiāng)小學(xué)生參加“希望杯”全國數(shù)學(xué)邀請賽并獲得三等獎。2006年,還參加了全國小學(xué)生英語競賽也獲得了三等獎。去年他以優(yōu)異的成績被寶雞市第一中學(xué)錄取,順利進(jìn)入重點(diǎn)中學(xué)就讀。這樣的成績即便在城里也絕對是一個不打折扣的好學(xué)生,而在金河鄉(xiāng),徐雄的名字則是村里人教育自家孩子時常用的字眼,因?yàn)樗墙鸷余l(xiāng)歷史上獲得“國家級獎項”最多的學(xué)生,也是第一個不用花高價就能去重點(diǎn)中學(xué)讀書的優(yōu)等生,同時還是自己妹妹徐艷眼里的絕對榜樣!但正是這個愛體育的優(yōu)等生,還在為自己的未來描繪美麗色彩時,一次偶然的流鼻血,卻讓這個滿是夢想的孩子不得不離開了校園。今年3月初,急性淋巴性白血病的診斷結(jié)果,從此讓徐雄與醫(yī)院和化療脫不開關(guān)系。確診后,徐雄的家人一直帶著他在寶雞和西安之間奔波治病,徐雄10歲的妹妹徐艷則一個人在家,她按時上學(xué),按時回家,在鄰居的幫助下學(xué)著做飯,晚上一個人守著偌大的房子,聽著自己的心跳入眠。
對于家里的變故,懂事的徐艷不敢問,她只有默默地看著快急瘋的父母領(lǐng)著哥哥四處求醫(yī)。徐雄的父親徐海生告訴記者,徐艷是他的小女兒,過去比較驕縱,自從兒子生病后,女兒似乎一下子懂事了很多。
醫(yī)生說徐雄現(xiàn)在的情況,必須盡快進(jìn)行骨髓移植手術(shù),否則維持治療的效果會越來越差。中華骨髓庫要找到合適的配型很難,兄妹之間移植效果最佳。聽了醫(yī)生的話后,徐海生嘗試著對徐艷說給哥哥捐骨髓的事情,誰知剛一開口,徐艷立刻哭著說:“爸,就用我來救我哥吧。我不怕,一定要讓我哥活下來!”徐海生擔(dān)心女兒幼小的身體難以承受這樣的痛苦;但一邊是被病痛折磨的兒子,一邊是乖巧懂事的女兒,哪一個他能舍得下?他只能強(qiáng)忍著心底的痛給女兒做了化驗(yàn),結(jié)果顯示,徐艷完全符合移植條件。眼下最重要的就是盡快籌款,進(jìn)行手術(shù)。
現(xiàn)在徐艷在寶雞的家里上學(xué),同時也一直等著讓她來西安陪哥哥做手術(shù)的消息。幾天前的中秋節(jié),徐艷給父親打電話,希望能來西安看哥哥,但是電話那頭,一聽見哥哥的聲音她就痛哭不止,這哭聲里除了有一個孩子對親人的思念,更多的還是妹妹對哥哥生命的珍惜和挽留。為了照顧女兒的情緒,也為了節(jié)省路費(fèi),父親沒有讓女兒來,徐艷說她知道,給哥哥治病還需要很多錢,她不能亂花一分錢。徐艷心里的徐雄是最好的哥哥,她說:“我哥沒生病的時候一直很照顧我;親戚送來一些好東西,哥哥從來都不跟我搶;我哥學(xué)習(xí)好,平時怕我落下功課,還經(jīng)常給我輔導(dǎo)作業(yè)……”一想起哥哥的好,徐艷的聲音變的有些哽咽。
“聽說你要給哥哥捐骨髓,抽骨髓非常疼,你能受得住嗎?”“我不怕,我一定要救我哥!”說這話的時候,徐艷聲音不大,但是語氣異常堅定。“是什么讓你這么勇敢?”“我絕對不能讓我哥離開我……”徐艷的話讓每一個人聽了心里都覺得酸酸的。
徐海生說:“如果不能盡快給徐雄做骨髓移植手術(shù),白血病就是一個無底洞;生命不息,化療不止。”現(xiàn)在,他很擔(dān)心籌款的時間過于漫長,這樣就會錯過最佳移植期,同時也可能將自己僅能借到的最后10萬元也用在了只能起維持作用的化療上。要是這樣,手術(shù)就只是這一家人可望而不可即的夢想了。
沉重的父親
就是賣腎我也要救兒子
家里有一定要救哥哥的女兒;眼前有對未來充滿了希望的兒子,徐海生噙著淚說:“別人可能根本無法理解白血病患者家人的心情,雖然我兒子病的很重,但他是我們生命的一部分,無論如何也割舍不去,我們怎么能忍心看著他就這樣一天天衰弱呢?只要能籌夠給兒子做骨髓移植手術(shù)的錢,我愿意捐獻(xiàn)自己的器官……”
作為一位父親,徐海生說:“沒有什么比兒子的生命更重要!”。因此,懇求有關(guān)部門伸出援助之手,成為了迫切希望挽留兒子生命的徐海生夫妻每天必做的的事。他們曾找過民政、慈善、婦聯(lián)等多家部門……然而,多方奔走,反復(fù)的哭訴,得到的支持卻很有限,這對于徐雄40萬的手術(shù)費(fèi)來說,只能是杯水車薪。
和徐海生交談的感覺,用“沉重”二字來形容,顯然是不夠的。他身上似乎壓著一座山,超出承受力的“負(fù)重”使他喘不過氣來。因此,面對采訪,談到救兒子需要的40萬巨款,他的眼里,除了無奈和悲哀同時也流露出一絲難以察覺的焦慮和期盼。
短短的半年時間,徐家為了給兒子看病,已經(jīng)花了11萬,徐海生說,這些錢里有一多半都是找親戚朋友借的,孩子的病算是控制住了,但是要徹底根治還得做骨髓移植手術(shù)。現(xiàn)在骨髓移植的配型已經(jīng)成功,差的就是大筆的手術(shù)費(fèi)。徐雄的主治醫(yī)生告訴徐海生,只要湊齊40萬的手術(shù)費(fèi),醫(yī)院就可以盡快為徐雄制定手術(shù)計劃了。40萬,對于一個普通的城市家庭來說也絕不是一個小數(shù)字,對于徐家這樣的農(nóng)村家庭似乎更像是一道晴天霹靂。現(xiàn)在徐家最多能拿出10萬,可就連這10萬也還得四處舉債。還有30萬的缺口,怎么才能湊夠?這些日子他和妻子一直在商量想用自己的器官來換錢救孩子,他說除了這個他真的想不出別的辦法了。他甚至讓記者幫忙打聽:“哪里可以賣腎?”如果能換到足夠兒子用的手術(shù)費(fèi),他們愿意用自己的身體交換孩子的健康!
話到此處,他抬頭看了看兒子病房的窗戶,目光劃過之處,父親的悲傷一覽無遺。
樂觀的哥哥
病好了我要立刻去上學(xué)
生命是脆弱的,生命又是頑強(qiáng)的。與父親和妹妹的態(tài)度截然不同,見到徐雄的時候,他正坐在醫(yī)院的病床上看關(guān)于籃球的報紙。13歲的徐雄有著與年齡極不相稱的成熟心態(tài),在家人為了救他而陷入困境的時候,徐雄依然對未來充滿希望。他說:“我只是不小心得了這個病,只要我積極配合治療,病好了我就沒事了。”
徐雄說,今年的北京奧運(yùn)會上有一個外國游泳運(yùn)動員不是也得過白血病嗎?現(xiàn)在他治好了,照樣能參加奧運(yùn)會,是夢想的力量一直在支撐著他。說起夢想,徐雄告訴記者,他的夢想是將來能成為一名醫(yī)術(shù)精湛的醫(yī)生。在他的認(rèn)知世界里,醫(yī)生是最高尚的職業(yè)。“再也沒有任何職業(yè)能像醫(yī)生一樣,每天都和時間賽跑,每天都在挽救別人的生命!”徐雄認(rèn)為生命是世上最美好的東西,如果能通過自己的努力,挽救別人的生命就是在做一件天大的好事。
對于自己的病,這個13歲的孩子表現(xiàn)出了一種出乎意料的堅強(qiáng),他說:“其實(shí)生病也是一種經(jīng)歷,要是沒有這場病我也許不會像現(xiàn)在這樣珍惜時間。已經(jīng)離開學(xué)校半年了,很想早點(diǎn)進(jìn)課堂,我還有很多知識沒學(xué)到呢……”
即使現(xiàn)在手術(shù)的錢還沒有著落,可徐雄依然生活的樂觀、開朗;即使現(xiàn)在時時刻刻都要戴著口罩,可他依然是那個喜歡籃球的陽光少年;唯一的不同是,現(xiàn)在的他對自己的妹妹多了很多感激。他喃喃地說“我妹以前很膽小的,但是沒想到這次為了救我,她連抽骨髓都不怕,我真的很感謝她!”
白血病正在殘酷地啃噬這個美麗的生命,而更叫人唏噓不已的是,如果湊不齊手術(shù)的費(fèi)用,這陽光般充滿活力的徐雄,將面臨著死亡的威脅……
白血病患兒無錢醫(yī)治拷問救助機(jī)制
在西京醫(yī)院的血液科,記者注意到,除徐雄外,還住著很多患有不同程度白血病的患者。這些孩子因?yàn)樯。瑤缀鯖]有任何抵抗能力,平時都得戴著口罩,以防感染。談起醫(yī)療費(fèi)的問題,幾乎所有患者的家長都緊鎖眉頭。他們聲音顫抖地說,自己也不知道該怎么辦。要是沒有找到配型導(dǎo)致孩子死亡,這是沒有辦法,但是找到了適合的配型,眼看著一個有著生存希望的人卻在無奈地等待著死亡,這對于家長來說無異于在謀殺自己的孩子!
目前,少年兒童的醫(yī)療保障制度在我國普遍未建立,而商業(yè)保險由于考慮到重大疾病的巨大經(jīng)營風(fēng)險,也把惡性腫瘤、各種腎病、血液病、精神病和先天性心臟病等疾病患兒拒之門外。于是,這些患重大疾病少兒的所有醫(yī)療費(fèi)用,便全部落在了患兒家長肩上。
記者在調(diào)查中發(fā)現(xiàn),對于如何緩解未成年人“看病難看病貴”的問題,其實(shí)早在去年的省政協(xié)會議上,民盟西安市委員會就在提案中建議,在我市探索并逐步建立未成年人醫(yī)療互助基金,同時將其納入社會醫(yī)療保障體系。保險基金可考慮采用財政、未成年人家庭及家長單位三方共同負(fù)擔(dān)方式。委員們呼吁,目前在政府財力有限的情況下,可建立以“低籌資、廣覆蓋、互助互濟(jì)”為原則的“未成年人互助基金”,使每個繳納基金的家庭都能在孩子生病住院時,按比例報銷醫(yī)療費(fèi),得到有效互助支持。
對于委員們的建議,許多白血病患者的家長都表示贊同。他們認(rèn)為,如果政府牽頭建立了“未成年人互助基金”,不僅可以從機(jī)制上突破單家獨(dú)戶抵抗重病的局限性,而且還可以將家庭風(fēng)險轉(zhuǎn)為社會共擔(dān)。因此,為了讓更多患病的孩子迎來希望的明天,真正為孩子打造一張安全的“生命綠卡”,這不失為一條路子。
來源:三秦都市報