2004年11月30日,胡錦濤總書記到專門診治傳染性疾病的北京佑安醫(yī)院考察,與艾滋病病人談話,并且與艾滋病病人握手。
1985年,中國發(fā)現(xiàn)因艾滋病死亡的首個病例,那時,很多人認為艾滋病是打開國門的產(chǎn)物之一,“御艾滋病于國門之外”成為最初的防艾政策。 (更多精彩新聞 請訪問京華網(wǎng)www.jinghua.cn)
恐懼一度是國人對待這種疾病的惟一情緒。
2007年10月,衛(wèi)生部擬取消限制艾滋病感染者入境等政策。中國政府對艾滋病的政策發(fā)生了巨大轉(zhuǎn)變。
無論是民間還是政府,對待艾滋病態(tài)度的轉(zhuǎn)變,都彰顯出中國從封閉到開
放過程中的良知和理性。
艾滋病,恐懼
1990年,佑安醫(yī)院收治了首例華人艾滋病感染者。關寶英回憶說,她當時因為工作原因去佑安醫(yī)院看望這名艾滋病感染者時,心里很害怕。關寶英是北京市衛(wèi)生局疾控處原處長、現(xiàn)任北京市性病艾滋病防治協(xié)會副會長。
感染者是一名被派到非洲援助10年的醫(yī)務人員,54歲,從非洲回國后發(fā)病,當時,單位也不讓他回去住。患者剛到醫(yī)院時手中沒有人民幣,幫他兌換人民幣的醫(yī)生用肥皂擦洗那些美元,再用微波爐加熱后才敢觸碰。
當天,進病房的醫(yī)護人員都做了最嚴密的防護措施。“就像2003年SARS時一樣,所有進病房的醫(yī)護人員穿著防護服,戴著口罩和防護手套,腳上套著鞋套,比SARS時裝束只少了一副防護眼鏡。”對這一種致命的病毒,關寶英和醫(yī)生一樣恐懼。
進了病房,關寶英躲在醫(yī)生的后面站著,看了感染者一眼,沒敢說話?!八稍诖采?,樣子和現(xiàn)在看到的艾滋病宣傳照片一樣,瘦得只剩下皮包骨頭。”
從醫(yī)院出來回家,家人擔心關寶英會把艾滋病帶回去,關寶英也擔心將病毒帶給家人。走到家門口,關寶英要把所有的外套全部脫下,扔在門口,然后拿消毒液長時間地浸泡。平時回家就有洗手習慣的關寶英,“看完艾滋病感染者回去,都不知道怎么洗手了,洗了一遍又一遍?!?nbsp;
不久,首例華人感染者在佑安醫(yī)院去世,死者的家屬看了一眼就走了。醫(yī)生將尸體運到殯儀館,殯儀館聽說尸體是艾滋病感染者,拒絕焚燒。經(jīng)過多方溝通,殯儀館才同意火化。火化后,四處進行了消毒。醫(yī)院也將感染者生前用過的被褥、衣服甚至睡過的木制床板全部拉出去焚燒掉,對病房也進行全面消毒。
此后,北京佑安醫(yī)院在全國率先開設了艾滋病??崎T診、艾滋病病房及艾滋病咨詢熱線。然而,對艾滋病的本能恐懼,隨著吸毒、男同性戀、血液等傳播途徑大面積散播,恐懼也隨之在人們心底蔓延。
從1989年到1994年,中國進入了艾滋病流行擴散期。1995年這一年,艾滋病感染者急劇增加,中國艾滋病感染人數(shù)從此前的幾百例一下子躥升到1567例,其中絕大多數(shù)是河南部分農(nóng)村的賣血人群,中國進入艾滋病流行的高速增長期。
基于對艾滋病的恐懼,中國政府開始嚴格制定預防和控制艾滋病的中長期規(guī)劃,宣傳艾滋病傳播途徑和預防艾滋病的知識,對獻血進行嚴格管理。1998年,中國有關獻血的第一部法律《獻血法》生效。
然而,對艾滋病的恐懼并沒有從人們心底消失。甚至許多年后,中國的艾滋病醫(yī)生仍清晰地記得首次發(fā)現(xiàn)艾滋病感染者時的情景。
外籍感染者入境
時間回到1985年6月3日,這一天,協(xié)和醫(yī)院接收診治了一名叫阿克斯的美籍阿根廷病人。當時很少有人能夠想到,后來主治醫(yī)生王愛霞對這名病人病情的確診會驚動整個中國。
當時,游客阿克斯從西安回到北京,入院前檢測出肺部嚴重感染、呼吸衰竭。晚上,他住進重癥監(jiān)護病房,醫(yī)生切開病人的氣管進行治療。
次日,6月4日,阿克斯病情危急,王愛霞前去會診。查看病人的胸片,顯示為典型的肺狍子蟲肺炎(PCP)。王愛霞做出了一個驚人的診斷:“艾滋病(AIDS)晚期!”
經(jīng)核證,阿克斯在國內(nèi)早就被診斷為艾滋病。
6月5日下午,阿克斯死亡。幾天后的病理報告與血清學報告一樣,支持艾滋病的診斷。
與世界上第一次有關艾滋病病例死亡的記錄相隔4年,1985年,艾滋病病例首次出現(xiàn)在中國境內(nèi)。中國政府立刻警惕起來,決心要“御艾滋病于國門之外”。
AIDS當時被譯作“愛滋病”,暗示著這種病與混亂的性愛密不可分。當年,如果有人開玩笑說一個人“你得了艾滋病吧”,對方常會戲說:“我連美國都去不了,想得還得不上呢。”在人們的觀念里,艾滋病是一種外國人才會得的“富貴病”。只有生活不檢點的人、亂搞的人才會得“愛滋病”。
中國境內(nèi)發(fā)現(xiàn)外國艾滋病感染者四年后,1989年,協(xié)和醫(yī)院在67份梅毒血清陽性者的標本中發(fā)現(xiàn)一例HIV呈陽性。經(jīng)蛋白印跡確定,這是中國首例因性接觸而被感染的艾滋病病毒。
這名華人感染者從事實上打破了國人對艾滋病的片面認知,艾滋病不再只是一種“洋病”,而是一種真實存在于人與人之間可以傳播的病毒,并不分國界。
不久,艾滋病開始在本土傳播。1989年8月19日,負責云南省艾滋病監(jiān)測工作的病毒科科長馬瑛利用同學關系,到瑞麗市戒毒所采得吸毒人員血清50份,檢測發(fā)現(xiàn)HIV陽性者26份。隨后,又在云南吸毒人群中共發(fā)現(xiàn)HIV感染者146例。這標志著,艾滋病已由從國外輸入發(fā)展到在國內(nèi)本土的傳播。
清華大學艾滋病政策研究中心主任景軍教授經(jīng)研究分析說,上個世紀80年代末90年代初,國內(nèi)媒體有關中國境內(nèi)艾滋病情況的說法開始從“資本主義生活方式說”轉(zhuǎn)移到“艾滋病在我們中間”,即艾滋病在中國少數(shù)人中存在,這也讓普通人開始對艾滋病心生恐懼。
孟林的絕望
1994年,中國進入了一個艾滋病病毒由高危人群向外擴散的階段。關寶英熟知的一位艾滋病患者孟林,此時意外感染上艾滋病,感覺生不如死。孟林是目前國內(nèi)發(fā)現(xiàn)活得最長的艾滋病感染者,北京艾滋病民間組織“愛之方舟”負責人。孟林經(jīng)常以民間身份與關寶英探討防治艾滋病的政策,組織活動,兩人從工作上的朋友成為私人好友。
因為工作,關寶英能理解孟林這個特殊人群的心理感受。作為艾滋病病毒感染者的孟林,心里不只是恐懼,更多的是普通人無法體會的絕望和無助。孟林回憶,1996年春節(jié),剛拿到檢測報告HIV呈陽性時,“當時,想找個地方死都找不到?!?nbsp;
抱著求生的希望,孟林去北京市防疫站咨詢。對方的回答讓孟林很絕望:“得這種病,什么藥也沒有?;丶蚁腴_點,想吃什么好的就吃點什么,自己調(diào)整,多吃苦瓜、木耳、雞肉,補補維生素……”
到全市各大醫(yī)院求醫(yī),聽說是艾滋病,沒有醫(yī)院接收?!爱敃r沒有病房,也沒有治療方法?!鄙鐣系男麄鳎瑤缀醵紝滩『托詠y聯(lián)系在一起,普通人也這么認為?!爱敃r有人檢測出來呈陽性,很快就會在人群里消失,有人到農(nóng)村買個院子,自生自滅?!?nbsp;
在巨大的心理壓力下,孟林絕望了。1996年春節(jié),孟林離家出走,準備一死了之。這個時候,孟林遇到了佑安醫(yī)院的徐蓮芝大夫。“是徐阿姨救了我。”徐蓮芝幫孟林走出了心理困境,并告訴孟林一些治療途徑。孟林說,徐阿姨是他至死不會忘記的一位好醫(yī)生?!澳鞘嵌魅?!”
1996年3月17日,北京佑安醫(yī)院開始對艾滋病感染者進行藥物實驗,第一批通知孟林來住院治療。孟林心里暗喜,覺得自己有救了。
第二天,護士帶他往病房里走。一走走到了太平間,孟林心里一陣發(fā)涼,“完了,當時看見太平間就感覺自己完了。”醫(yī)院擔心艾滋病傳染,病房緊挨著太平間。“我走過太平間,才能進病房。”和孟林同時入住的一共5名感染者,入住前,和佑安醫(yī)院簽訂了“生死合同”,試驗中藥療法。
推開窗子,太平間大門前,荒草凄凄。每天出入病房都要從太平間門前經(jīng)過。孟林說:“我們的病友都是尸體?!?nbsp;
三個月后,藥物實驗結(jié)束。出院后,沒有醫(yī)院再接收治療?;氐郊?,孟林擔心傳染給家人,開門都不敢握把手,而是踮著腳尖,用一個手指點著門的最上角去開門。
在最絕望的日子里,孟林燒掉了自己寫的所有日記,“當時想找一個死的地方都沒有,絕望,就那么絕望。”
理性防艾
在孟林確診自己感染上艾滋病,沉浸在對生命絕望的1995年,32歲獲得美國加州大學洛杉磯分校流行病學博士學位的吳尊友回國,到中國疾病預防控制中心工作,開始從事高危人群艾滋病行為干預防治工作及應用性研究。在孟林的眼里,吳尊友是一位有想法能做事的年輕專家。
1996年,吳尊友和同事們策劃了中國第一個在娛樂場所的行為干預試點;1997年,他首次嘗試向社區(qū)的吸毒者介紹安全注射方法和發(fā)放一次性注射器;1999年,他領銜在全國開展針具交換試點,使危險注射行為下降了50%;他是美沙酮試點國家工作組秘書處主任,在技術(shù)上全面負責國家美沙酮試點工作。
三種切斷艾滋病病毒傳播的方式,開始在國內(nèi)試行:娛樂場所、賓館等公共場所發(fā)放避孕套;為吸毒者發(fā)放一次性清潔注射器;推行美沙酮試點。
與他想法相同的很多專家學者也在踐行,今年74歲的中國協(xié)和醫(yī)科大學張孔來教授,當時力推使用“避孕套”預防艾滋病傳播,到賓館發(fā)放避孕套和學生一起做調(diào)研,被冠以“避孕套先生”稱號。
然而,三種方式在試行中卻遭到抵觸。
吳尊友和《健康報》記者說,很多高危人群對研究人員有較強的排斥心理。有一次在娛樂場所,他工作了兩個小時毫無收獲。到了中午11點多,他就和他們一起吃飯,“當時我也餓了,我抓起他們的包子就吃,用他們的紙杯倒上水就喝,他們才開始配合我的工作。”
與政府的主動研究幾乎同步,這一階段,民間力量也開始關注到艾滋病對人群的危害,民間的自覺力量推動著政府對艾滋病問題的重視。
高耀潔,河南中醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院退休醫(yī)生,今年80余歲。1999年8月,高耀潔得知上蔡縣文樓村有很多艾滋病人,她立即警覺起來。1999年9月,她帶著一名記者,第一次到達文樓村,向世人講出真相,引起政府關注。
在高耀潔去文樓村前兩個月,1999年6月,武漢大學醫(yī)學院教授桂希恩也從武漢“注意”到了文樓村的艾滋病。經(jīng)過調(diào)查,他發(fā)現(xiàn)了數(shù)百名艾滋病攜帶者,都是上世紀90年代初因輸血感染。
當時,桂希恩寫調(diào)查報告向當?shù)卣陀嘘P部門反映情況。1999年10月,中國疾病預防控制中心請桂希恩到北京匯報,并開始關注河南的艾滋病情況。
一些民間組織中的社會工作者也開始自覺地投入到對河南艾滋病的救助,免費為患者提供幫助。李丹,就是這樣一名社會工作者,他曾是中國科學院國家天文臺太陽物理專業(yè)的一名研究生。1998年,開始做維護艾滋病權(quán)益的社會工作者。2003年,畢業(yè)后,李丹放棄了攻讀7年的專業(yè),到河南艾滋村創(chuàng)辦艾滋孤兒學校,為艾滋病患者提供受教育的機會。學校停辦后,李丹回到北京成立“東珍納蘭文化傳播中心”,至今仍繼續(xù)為中國的艾滋病感染者提供幫助。
中國政府最高層對防治艾滋病的態(tài)度日益重視。2003年12月,國務院總理溫家寶在地壇醫(yī)院與三個艾滋病病人談話并握手,副總理吳儀視察河南艾滋病高發(fā)村。有媒體評價說,溫家寶總理在地壇醫(yī)院停留的一小時,預示著中國政府防治艾滋病蔓延的一大步。
歧視比死亡更可怕
政府不斷關注艾滋病感染者,并設立優(yōu)惠的治療政策。然而,普通人甚至疾病防治部門對他們的歧視卻并未消除。深受過“刺激”的孟林說:“外界的歧視,比死亡本身還可怕?!?nbsp;
2004年,孟林“意外”受邀到中國疾病控制與預防中心健康教育研究所工作,據(jù)說還準備將他樹立為艾滋病感染者的典型代表??瓷先ヒ幌伦幼兊妹骼势饋淼纳?,未來得及展現(xiàn),就終止在到單位上班的第一頓午餐上。
中午開飯,同事們一個個拿著飯盒和飯票到單位食堂吃飯。最后,剩下孟林一個人。他去食堂買飯票,對方不賣。他不大理解。后來,領導沖他揮揮手,喊到辦公室里,單獨跟他講:“孟林,你們不能在這里吃飯?!?nbsp;
聽完,孟林怒了。轉(zhuǎn)身離開,卷起包就走,再也沒有回去。事后,他在博客上公開以孟林的名字發(fā)表了一篇評論《反歧視,誰在口是心非》,批評負責引導教育大眾科學預防艾滋病的國家專業(yè)機構(gòu),竟然不懂得“艾滋病不會通過吃飯來傳播”的基本科學道理。
孟林遭受的歧視,幾乎是每一個艾滋病人都在生活中面臨過的。比孟林遭遇更為典型的一個例子是,2003年,國家領導人探望了幾名艾滋病人,眾多媒體對此進行了報道。由于電視臺的疏忽,在節(jié)目播出時,感染者面部沒有打馬賽克,患者家鄉(xiāng)的干部看到感染者后,立即要求該艾滋病人的房東將其掃地出門,以免使街坊鄰居也感染上艾滋病。很多人對艾滋病患者仍帶著特有的偏見和恐懼。
然而,從上個世紀80年代,中國政府提出“御艾滋病于國外之外”開始,到2008年奧運會召開前,衛(wèi)生部擬取消限制艾滋病感染者入境等政策。媒體評價說,二十多年來,中國政府對艾滋病的政策發(fā)生了巨大轉(zhuǎn)變,展現(xiàn)著中國政府對艾滋病問題的理性認知和從容應對。
2004年11月30日,胡錦濤總書記到專門診治傳染性疾病的北京佑安醫(yī)院考察,與艾滋病病人談話,并且與艾滋病病人握手。這是中國政府對艾滋病最高級別的關注。
2006年3月1日,中國開始施行《艾滋病防治條例》。
尾聲
2008年9月18日采訪時,新感染艾滋病的李達(化名)托朋友找到“知名人士”孟林,咨詢請教。李達聽孟林和關寶英輕松地暢談著不算輕松的過往,說到自己的未來,李達不知道怎么面對與未被感染的妻子今后的婚姻和生活,緊張得滿臉通紅。
孟林勸慰李達說,“你先要解決過自己心態(tài)這一關,接受這個現(xiàn)實,但是艾滋病并不等于立刻死亡,比突發(fā)心臟病死亡、糖尿病什么要好得多……你可以定期到醫(yī)院做免費檢查,享受該享受的優(yōu)惠政策,還可以像正常人一樣的生活。同時,還要做好防護措施,保護自己,也是對他人負責”。
組建并主持艾滋病草根組織“愛之方舟”,孟林通過網(wǎng)站和博客記錄著艾滋病政策的進步和不足,記錄著一個艾滋病感染者敏感的心路歷程。
他說:“十幾年前和現(xiàn)在沒法比,十幾年前得這個病,真的是想找個地方死都沒有?,F(xiàn)在,你可以吃免費藥,參加民間組織,和病友相互交流,正常生活……享受國家的優(yōu)惠政策。”
現(xiàn)在的孟林有著兩個不同的生活圈子:一個是正常的圈子,周圍的人不知道他是感染者,他正常地做著工作和生活;一個是感染者人群的圈子,病友們在一起相守相望,一起走過生生死死。
來源:京華網(wǎng)