來(lái)源：南都周刊 2008-12-15 09:54:41 作者：莫忘初
他們是艾滋寶寶，他們的母親在賦予其生命的同時(shí)，也讓他們委身于艾滋這個(gè)惡魔。這是艾滋病中最殘酷的遺留問(wèn)題。
放學(xué)后，家家趴在電腦桌上寫(xiě)作業(yè)。在“關(guān)愛(ài)之家”，他的上學(xué)、就醫(yī)問(wèn)題得到保障。 攝影 | 林勝發(fā)
2008年12月1日是世界艾滋病日20周年紀(jì)念日，在之前舉行的世界艾滋病大會(huì)上，救助艾滋寶寶成為焦點(diǎn)。12歲的家家在臺(tái)灣，9歲的美麗在河南，他們都是“關(guān)愛(ài)之家”救助者，卻面臨著不同的處境。在他們的身后，有著9000多名中國(guó)艾滋寶寶。
高雄 ，入夜。只有家家(化名)的哭聲，回蕩在他居住的小區(qū)里。
上一次被揍，是在爸爸行竊時(shí)“望風(fēng)”失??；這次挨打，是因祖父酗酒被扯破耳朵。瘦弱的家家，總是無(wú)法抵御肢殘父親與酒癮祖父的拳腳伺候，而曾祖父太老了，保護(hù)不了他一手帶大的家家，左鄰右舍的耳語(yǔ)流傳著，家家是“慣竊”家族的孩子，父母經(jīng)常泡在毒品中不省人事。
年紀(jì)小、可塑性高，大人不容易對(duì)家家產(chǎn)生戒心，是父母隨身攜帶“望風(fēng)”的好幫手，在人潮較多的便利商店、大賣(mài)場(chǎng)、鬧區(qū)四處行竊，得手時(shí)可以得點(diǎn)心獎(jiǎng)勵(lì)，失風(fēng)了就再領(lǐng)幾道皮肉傷，新舊傷疤如同樹(shù)木年輪，記錄著家家的成長(zhǎng)軌跡。
終于，家家發(fā)燒了，這一天，父親拽起家家的耳朵舉起來(lái)就往墻上摔，摘掉了他耳廓旁的一塊肉，流血、哭鬧、送醫(yī)急救后，2005年夏天，醫(yī)師診斷出家家艾滋病發(fā)，而同時(shí)賦予他生命與艾滋病毒的母親，則不知去向。
河南鄭州，深秋。
9歲的美麗（化名），依偎在媽媽身邊。2001年，他們一家三口相繼被篩檢出感染艾滋，賣(mài)過(guò)血的母親因?yàn)榘滩“l(fā)喪失視力，而同樣賣(mài)過(guò)血的父親早在2002年就已過(guò)世。鏡頭前，漂亮的美麗，雙眼無(wú)神，她已不懂得笑了。
美麗的媽媽陳氏，這個(gè)純樸的河南婦女，沒(méi)想到自己會(huì)賣(mài)血感染艾滋病，還把這個(gè)病傳給了女兒。母嬰傳播是艾滋病三種傳播途徑之一，HIV的母嬰傳播有三個(gè)渠道：宮內(nèi)、分娩與母乳喂養(yǎng)。臺(tái)大醫(yī)院小兒部感染科醫(yī)師呂俊毅表示，在不進(jìn)行干預(yù)的情況下，HIV母嬰傳播發(fā)生率通常在30%至40%之間波動(dòng)。
一個(gè)數(shù)據(jù)顯示，全球每年有240萬(wàn)感染HIV的婦女生育孩子，造成每年約80萬(wàn)個(gè)新生兒感染HIV，HIV感染使得全球新生兒死亡率增加75%。去年全球約有37萬(wàn)名兒童被診斷為艾滋病毒感染者，而在中國(guó)，約有9000名15歲以下的艾滋兒童。
最新的研究結(jié)果表明，中國(guó)艾滋病感染者中女性所占的比例從7.1%上升為35%，10年間翻了5倍，其中近九成為育齡女性。在臺(tái)灣，1988年，臺(tái)灣首度發(fā)現(xiàn)母子垂直感染的愛(ài)滋寶寶個(gè)案，到了2005年，注射毒品者感染艾滋的人數(shù)呈現(xiàn)爆炸性成長(zhǎng)，開(kāi)始涌現(xiàn)母嬰垂直感染的疑似艾滋寶寶的嬰兒潮。臺(tái)灣“衛(wèi)生署”統(tǒng)計(jì)顯示，到2008年10月底，臺(tái)灣9歲以下的艾滋寶寶累積人數(shù)已達(dá)39人。
重生
耳朵缺少了一小塊肉，身體里多了艾滋病毒之后，家家終于被臺(tái)灣“社會(huì)局”看見(jiàn)了。他被帶離南臺(tái)灣的家鄉(xiāng)，開(kāi)始過(guò)新生活。
礙于法令，育幼院無(wú)法收容艾滋兒童，家家被“社會(huì)局”轉(zhuǎn)送到專(zhuān)門(mén)收容艾滋感染者的“臺(tái)灣關(guān)愛(ài)之家協(xié)會(huì)”，他開(kāi)始喊“關(guān)愛(ài)之家”創(chuàng)辦人楊捷為“咪咪”。
20年前，楊捷安置了臺(tái)灣第一個(gè)遭排擠無(wú)法返家的艾滋病患田啟元(已病逝)之后，于2003年成立臺(tái)灣“關(guān)愛(ài)之家”協(xié)會(huì)，接收艾滋孕婦生下的棄嬰，3年來(lái)共安置了53個(gè)疑似艾滋寶寶。這里有80歲的艾滋爺爺、65歲的艾滋奶奶、40多歲的艾滋叔叔、30多歲的艾滋阿姨照顧他，家家每天早上6點(diǎn)半起床，學(xué)會(huì)哄一兩歲的弟弟妹妹們，開(kāi)始了穩(wěn)定的上學(xué)生活。
一下子擁有太多關(guān)心，從小被打到大的家家，突然在愛(ài)中迷路了。
“我沒(méi)有想到當(dāng)艾滋寶寶這么好，這么多人愛(ài)我。”家家服用抗病毒藥物治療病況日趨穩(wěn)定后，開(kāi)始故態(tài)復(fù)萌，偷拿“咪咪”和護(hù)士的錢(qián)，跑到網(wǎng)吧打游戲。“我是艾滋寶寶?！奔壹疫€天真地告訴同學(xué)，以為別人會(huì)給他更多“愛(ài)”，沒(méi)想到恐慌卻開(kāi)始蔓延。
2005年底，家家因感冒引發(fā)肺部感染，被醫(yī)院列為“疑似肺結(jié)核”病例通報(bào)，事后證明家家并未罹患肺結(jié)核，“家家是艾滋寶寶”的消息卻曝光了。
“讓家家上學(xué)是前所未有的危機(jī)?！睂W(xué)校家長(zhǎng)群起抗議造成校方的強(qiáng)大壓力，2005年12月，家家被迫輟學(xué)，在“關(guān)愛(ài)之家”等了好幾個(gè)月，“教育局”答應(yīng)派來(lái)為他“在家教育”的老師，始終不曾出現(xiàn)。
眼淚
2006年2月，艾滋寶寶家家輟學(xué)的消息經(jīng)媒體報(bào)道，引起一位國(guó)小校長(zhǎng)的關(guān)注.家家好不容易又背起書(shū)包和課本，回到學(xué)校上課。
下午放學(xué)后，家家把書(shū)包扔在計(jì)算機(jī)桌上開(kāi)始做作業(yè)，計(jì)算機(jī)桌后方的六張病床上，躺著4位長(zhǎng)期臥床的艾滋病患。晚上6點(diǎn)半，家家需要和著白開(kāi)水吞下一把抗病毒藥物。
“你再不乖，媽媽在天上都會(huì)難過(guò)得流淚”，工作人員教育著剛犯錯(cuò)的家家。上周六，家家離家2天，沒(méi)吃藥，因免疫力下降，嘴角出現(xiàn)了好幾處潰瘍，被送到急診室就醫(yī)。
家家很愛(ài)媽媽?zhuān)蜷_(kāi)小皮包，安靜地望著媽媽的照片，眼淚“咕嚕咕?！暗鼗^(guò)臉頰。去年家家兩度返回高雄老家，一次是參加曾祖父的喪禮，另一次則是為病逝的母親奔喪，這是他生平首度深刻感受到生離死別的傷痛，只有上網(wǎng)打游戲時(shí)，才會(huì)偶爾微笑著。
“你再不吃藥，就沒(méi)有藥可以換了”，醫(yī)生提醒著正在服用二線抗病毒藥物的家家，但正值叛逆期的他絲毫不在意。
家家沒(méi)有同齡的玩伴，“關(guān)愛(ài)之家”除了大人之外，就是疑似艾滋寶寶的小小孩。
“我大便”，已確認(rèn)感染艾滋的兩歲半小女孩灣灣(化名)正在呀呀學(xué)語(yǔ)，她拿起一片尿布，忙著找大人幫她更換。灣灣的父母因注射毒品感染艾滋后不知去向，她被安置到“關(guān)愛(ài)之家”。
臺(tái)灣的藥癮艾滋孕婦大多使用安非他命、海洛因等毒品，寶寶一出生就必須忍受打噴涕、打呵欠、流淚、躁動(dòng)不安、過(guò)度哭泣、抽搐等“新生兒藥物戒斷癥候群”，有些寶寶成了心臟瓣膜閉鎖不全、語(yǔ)言學(xué)習(xí)緩慢等發(fā)展遲緩的“慢飛天使”。三個(gè)月時(shí)被確診感染艾滋后，抗病毒藥物和奶瓶就成了灣灣的生命食糧。
12月1日的世界艾滋病日，臺(tái)灣藝人林依晨抱起灣灣在媒體前嘴對(duì)嘴親吻了十秒鐘，證明只要沒(méi)有傷口和艾滋寶寶親吻、握手等一般接觸并不會(huì)感染。隔日的媒體曝光度，比馬英九夫人周美青擁抱艾滋寶寶的版面還大。
2005年到2008年，3年間，共有53個(gè)毒癮艾滋孕婦生下的疑似艾滋寶寶，如同不發(fā)芽的種子涌入“關(guān)愛(ài)之家”，光是喂奶、換尿布、就醫(yī)追蹤、洗澡等例行工作，讓社工、護(hù)士、保姆們疲于奔命。與此同時(shí)，臺(tái)灣另一個(gè)愛(ài)慈基金會(huì)設(shè)立的寶寶中心，近3年來(lái)也安置了25名疑似愛(ài)滋寶寶，經(jīng)確診未感染艾滋卻又無(wú)法返回原生家庭的孩子們，又面臨了找人領(lǐng)養(yǎng)或轉(zhuǎn)送至育幼院的難題。
“3歲男生喜喜去年被美國(guó)一家庭收養(yǎng)了，但同樣未感染艾滋的4歲男童盼盼，到現(xiàn)在還沒(méi)人認(rèn)養(yǎng)。我們現(xiàn)在只能‘養(yǎng)’卻不能‘教’，已確診的艾滋寶寶回不了家，長(zhǎng)大后也不知道該何去何從？”關(guān)愛(ài)之家企劃專(zhuān)員郭立凱說(shuō)。
除了家家之外，令楊捷掛念的，還有從2003年就資助的河南駐馬店市9歲女孩美麗。
“臺(tái)灣的艾滋寶寶可享有免費(fèi)醫(yī)療，但是大陸的艾滋寶寶人數(shù)更多、范圍更廣，他們陷入失親、失學(xué)、疾病與貧困的艱難環(huán)境，也缺乏基礎(chǔ)的醫(yī)療與藥物治療?！睏罱菡f(shuō)，中國(guó)大陸的艾滋寶寶，更需要各界的關(guān)心與援助。
告別
當(dāng)死亡變得如呼吸般平常，而空氣中卻聞不到一點(diǎn)兒人情味的時(shí)候，河南駐馬店的9歲女孩美麗與失明的母親，告別了家鄉(xiāng)農(nóng)田小土堆連成的一片墳海，來(lái)到鄭州開(kāi)始新生活。
1990年初，正當(dāng)中原大地的農(nóng)民們紛紛挽起衣袖，跳進(jìn)“想要奔小康，就去賣(mài)血漿”的獻(xiàn)血大潮時(shí)，艾滋病毒也找到了一條康莊大道。老楊(化名)和妻子陳氏(化名)在河南農(nóng)村種地，每年收成的麥子只夠自己吃，賣(mài)掉玉米也只能掙得幾百元，為了還債，夫妻倆在1993年一起賣(mài)血。
“我一天賣(mài)一次，或三四天賣(mài)一次，一次抽800CC，可以賣(mài)50元，掛號(hào)扣5塊錢(qián)，一個(gè)月賣(mài)10多次，94年查出有丙肝，就不給賣(mài)了。”1999年，陳氏生下美麗；2001年，政府大普查，老楊、陳氏和美麗都確診感染了艾滋，次年，40歲的老楊發(fā)病去世。
2003年，臺(tái)灣“關(guān)愛(ài)之家”創(chuàng)辦人楊捷，將照護(hù)艾滋寶寶的觸角擴(kuò)及中國(guó)大陸河南、廣州、云南等地，美麗是當(dāng)年接受資助的第一批艾滋遺孤，每個(gè)月有130元(人民幣)的補(bǔ)助款?！皟蓚€(gè)月領(lǐng)一次，每次發(fā)260元，但美麗卻只拿到200元，后面60元的零頭卻不見(jiàn)了?！薄瓣P(guān)愛(ài)之家”工作人員告訴記者，“其中有些問(wèn)題，后來(lái)都解決了?！?/FONT>
疾病最大的副作用是貧窮；活著就是一種抗?fàn)帯?/FONT>
美麗居住在駐馬店市一個(gè)小村莊，那里原本有50多人，1990年初迄今，農(nóng)地里多出了20多個(gè)小土堆，還有30多人活著，等著和死神握手。
整整5年，母女倆就靠補(bǔ)助款生活，“我踩著三輪車(chē)出門(mén)買(mǎi)東西，美麗就坐在前面，扶著把手幫我看路，實(shí)在過(guò)不下去了，就到鄉(xiāng)政府去要點(diǎn)面條?！?年前，升上小學(xué)二年級(jí)的美麗開(kāi)始發(fā)燒、吞不下東西，發(fā)病后在家休養(yǎng)了兩年。
新問(wèn)題
今年2月，中國(guó)經(jīng)歷了數(shù)十年來(lái)最嚴(yán)重的一場(chǎng)雪災(zāi)，美麗和媽媽在老家的日子過(guò)得像一只破了口的麻布袋，裝不滿(mǎn)希望。3月底，9歲的美麗和母親被接到了位于鄭州的“關(guān)愛(ài)之家”，回到小學(xué)上二年級(jí)。
從福利院轉(zhuǎn)送到關(guān)愛(ài)之家的8歲艾滋孤兒小巧(化名)，有了美麗作伴當(dāng)姐妹，一起睡覺(jué)、吃飯、上學(xué)、做功課，陳氏則陪在美麗身旁，“我有空就掃掃地、抹抹桌子，現(xiàn)在日子過(guò)得挺好”。但對(duì)未來(lái)，這位母親并沒(méi)有設(shè)想過(guò)。
今年暑假開(kāi)始，一名還在大學(xué)念書(shū)的女孩來(lái)到關(guān)愛(ài)之家擔(dān)任家教，負(fù)責(zé)指導(dǎo)美麗與小巧的課業(yè)，她是香港智行基金會(huì)撥款資助就學(xué)的河南艾滋遺孤，和美麗有著類(lèi)似的成長(zhǎng)過(guò)程。艾滋病帶走了她們的親人，受到民間團(tuán)體的資助繼續(xù)求學(xué)，卻也因此離開(kāi)農(nóng)村，在城市相遇。
在中國(guó)河南，關(guān)愛(ài)之家的工作人員為美麗的成績(jī)而雀躍，“美麗每次考試都是班上前三名喔?！甭?tīng)到有人夸贊，美麗微笑的嘴角彎成一條倒懸的彩虹。9歲的美麗，難得過(guò)上幾個(gè)月的安穩(wěn)生活，但是還有更多隱而未現(xiàn)的“美麗”，正面臨失親、貧窮與疾病的考驗(yàn)，他們大多生活在貧困地區(qū)，除了承受失去父母的痛苦外，還面臨生活困窘甚至輟學(xué)的困境。他們過(guò)早地體會(huì)了孤獨(dú)，親人疏離，朋友缺少，同學(xué)躲避??
家家在題為《勇于認(rèn)錯(cuò)》作文里第一段寫(xiě)著，“做錯(cuò)事要勇敢面對(duì)，遇到困難的事，不可以逃避。”前臺(tái)灣“衛(wèi)生署”署長(zhǎng)、現(xiàn)任立法委員涂醒哲痛批，“臺(tái)北市政府和校方拒絕家家入學(xué)的做法錯(cuò)誤、離譜而且粗暴。”1994年，臺(tái)灣離島澎湖有一名8歲學(xué)童，因車(chē)禍住院輸血感染艾滋上學(xué)遭拒，14年后，臺(tái)灣艾滋寶寶的就學(xué)權(quán)仍未獲改善。而同樣的就學(xué)權(quán)問(wèn)題存在于中國(guó)大陸。
在臺(tái)灣，12歲的家家正在填寫(xiě)新字；在河南，9歲的美麗還在努力演算數(shù)學(xué)習(xí)題。他們是不幸的，同時(shí)也是幸運(yùn)的，至少他們解決了目前就醫(yī)、上學(xué)問(wèn)題。根據(jù)聯(lián)合國(guó)兒童基金會(huì)統(tǒng)計(jì)，平均每一分鐘就有1名兒童因艾滋病死亡，而其中僅有少于5%的艾滋兒童可接受醫(yī)療。
“我們這些感染了艾滋病病毒的孩子也有夢(mèng)想，我們和其他同齡人一樣，每天都盼望著自己快快長(zhǎng)大，和心愛(ài)的人結(jié)婚，擁有自己的家庭和孩子?！?008年8月，第17屆世界艾滋病大會(huì)上，12歲的洪都拉斯女孩卡倫·達(dá)納韋，代表全世界3300萬(wàn)名艾滋感染者發(fā)表演說(shuō)：“我們拒絕眼淚，我們不會(huì)放棄?！?/FONT>
聯(lián)合國(guó)兒童基金會(huì)艾滋項(xiàng)目負(fù)責(zé)人吉米·庫(kù)克說(shuō)，“這次大會(huì)第一次把兒童的問(wèn)題提到了議程?！彼貏e提及，“第二代”艾滋遺孤問(wèn)題仍需要更多的關(guān)注，那些艾滋病毒抗體呈陽(yáng)性、卻不知道自己已經(jīng)感染了艾滋病毒、也不知道自己正處在傳播病毒的危險(xiǎn)中的青少年，帶來(lái)了一整套我們從未處理過(guò)的新問(wèn)題。
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