《孟林與慕容楓:兩個“草根”的抗艾之路》,2008年12月9日第14版《社會觀察》 |
2008年已經(jīng)成為過去時,新的一年風塵仆仆地走進了我們的生活。2009,無疑給人們帶來了新的企盼。
回望擦身而過的2008年,我匆匆忙忙跑了20多個省(區(qū)、市)的30多個城市鄉(xiāng)村,親自策劃組織了9次與治療倡導有關(guān)的“草根”組織能力建設研討,通過各種渠道融資資助了29個國內(nèi)艾滋病毒感染者“草根”組織,組織協(xié)調(diào)完成了10多個項目,受邀參加了近百場會議,盡管很累,但很充實。
回望2008,難免留下幾多惆悵、幾番感慨。觸動最深的,是我的生活依舊與艾滋病死死地捆綁在一起,很多時間和精力依然在為治療藥物奔忙。幾天前,在我們組織召開的艾滋病病毒感染者生存現(xiàn)狀研討會議上,與會者得出的共同結(jié)論是:目前最為急迫需要解決的仍然是治療藥物問題。就我個人而言,十幾年過去了,居然還在為藥物憂思,這不能不讓我感到疲憊!
2008年,我辭去了中國全球基金國家協(xié)調(diào)委員(CCM)感染者類別代表。作為第一位在全國范圍內(nèi)民主選舉出來的代表,我深切地明白我們的參與尚遠遠不夠。參加了很多次國家和省市級艾滋病會議,印象當中,幾乎沒有幾次專題討論治療和藥物的問題,多是一些空洞乏味的討論,這與我們真實的生存需求相去甚遠。
對于未來,我堅持認為,我和病友們最大的敵人是艾滋病,最迫切需要解決的仍然是抗艾滋病病毒藥物。
事實上,不少長期服藥的病友已經(jīng)因為無法獲得進一步優(yōu)化治療藥物和醫(yī)療服務而離開了我們。可怕的是,不少人依然對國內(nèi)治療藥物的現(xiàn)狀缺乏應有的緊迫感和足夠的認識。包括一些基層衛(wèi)生官員和衛(wèi)生服務人員在內(nèi),很多人并沒有充分認識到盡快引進和普及二線藥物的重要性與迫切性,要從根本上解決藥物危機,就必須喚起政府和全社會的關(guān)注,用共同的努力、誠意和勇氣,真正解決這一問題。
2008年,我還意外地獲得了聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署艾滋病防治特別貢獻獎和英國貝利馬丁獎,但是很少有人知道這些榮譽背后的壓力。
光環(huán)已經(jīng)隨著新年的鐘聲敲響而成為了過去。2009年來了,我們的團隊將要在全國范圍內(nèi)開展艾滋病病毒感染者治療與生存現(xiàn)狀調(diào)研,我們計劃在新的一年里完成兩個調(diào)研報告和一本艾滋病法律倡導工具書的寫作。我堅信,2009年,我的生活將會精彩依然,尋常依舊!
祝福病友,祝福自己!
(孟林自述,本報記者王舒懷回訪整理)