2009-03-24 12:41:00 來源: 內蒙古晨報(呼和浩特)
本報記者對話艾滋病毒感染者
“對我們來說,孤獨比艾滋病毒更可怕,我們渴望不被歧視、不被拋棄,渴望與正常人平等地交往。”在近日舉行的呼市向日葵愛心家園反岐視培訓班上,艾滋病病毒感染者張浩(化名)痛苦地說。
本報記者 甄海霞
“希望兒子
永遠別回來”
“得知自己感染上艾滋病時,我幾乎要崩潰了,想哭,卻哭不出來。我一直潔身自好,感染艾滋病的幾率并不高,為什么偏偏是我呢?”艾滋病病毒感染者張浩(化名)在接受記者采訪時痛苦地說。
從外表上看,張浩神態自如,氣色不錯,完全是一個健康人。張浩是2004年11月份被檢測出感染了艾滋病病毒的。之前他的妻子不幸感染了艾滋病病毒,在毫不知情的情況下傳染給了張浩。
沒生病之前,張浩是一個風風火火的人,有著創業的理想,生活的激情。他的人生信條是:“認真地生活、認真地工作”。
許多人不知道艾滋病的感染途徑,聽到這三個字就有畏懼感。“艾滋病”這三個魔咒般的字眼仿佛洪水猛獸,讓你唯恐避之而不及,生怕被牽扯上哪怕一丁點關系。
“自從被查出是艾滋病病毒攜帶者,很多親人、朋友、同學都離我而去了,對新結識的同事、朋友我還要繼續隱瞞,所有的痛苦都得自己承受。對我們來說,孤獨比艾滋病毒更加可怕,我們渴望不被歧視、不被拋棄,渴望與正常人平等地交往”。
“兒子上了幾天學就被迫回家了,因為其他孩子的家長有意見,說讓他們的孩子跟我兒子在一起不安全。無奈之下,孩子只能轉學,去外地上學。”張浩說。
“等孩子長大了,一定把他送得遠遠的,永遠也別回來。”說到自己的心愿時,張浩眼里涌出了淚水。
“最害怕暴露了”
原野(化名)是內蒙古第一個站出來承認自己感染艾滋病病毒的人。自2005年被查出感染上艾滋病病毒之后,他不僅沒被病魔擊倒,而且還在民間艾滋病組織“向日葵愛心家園”里當起了負責人,經常探訪與自己“同病相憐”的病友,并鼓勵他們要樂觀生活。
“我不缺朋友,但是我沒法告訴他們我得了這個病。不是不肯說,而是不敢說。我背負著這個天大的秘密,這種感覺實在太憋悶。我不能告訴父母,不能告訴孩子,怕他們擔心。我只告訴了妻子,妻子這些年沒有拋棄我,對我一直非常照顧”。
“得病四年來,我個人雖然很樂觀,但也遇到過很多讓我感覺不公平的事,感覺艾滋病患者在很多方面都受歧視。”原野告訴記者,他是2005年在醫院做手術時被查出患有艾滋病的,當時就“嚇跑”了醫生。醫院第二天就要求他出院,并承諾讓醫生上門為他換藥、輸液。
“剛知道得了這個病時,覺得自己是異類。說得通俗點,就是‘老鼠過街,人人喊打’。我走在街上,如果旁邊有人在議論‘艾滋病人’,我的第一反應肯定是拔腿狂奔。孤獨,真的孤獨,最害怕的就是我‘暴露’了,所有的人都知道了我的病,朋友、同事、鄰居……這樣我就完了,我會被驅逐,我的整個人際關系就都土崩瓦解了,我的世界也就全完了。再后來,自己慢慢地平復,就逐漸沒了這個感覺,只是比平時更加熱愛生活了。我的病情也得到了有效地控制,一直到現在我還沒開始吃藥,這跟我的心態有很大的關系。我的電話在‘向日葵愛心家園’里24小時開機,隨時準備為那些心理壓力大的患者減壓。”
原野說,有一次,他接到一位女患者的電話,當時女患者情緒非常不穩定,有輕生的想法,因為知道自己是被他人傳染,屬于“無辜”受害者,女患者有報復社會的傾向,后來在他的悉心開導下,女患者不僅放棄了報復的念頭,現在也正在積極治療。
目前,我國有很多地方都給艾滋病患者辦理了低保,解決了他們的生活困難,讓他們感受到了政府的關愛。原野說,他現在最大的愿望就是呼市的相關部門也把艾滋病患者列入低保范圍,使他們更有信心生活下去。
“無力承擔這份沉重”
當記者握住艾滋病患者王強(化名)的手時,感覺到他的手微微地顫抖了一下,同時,“謝謝”兩個字從他蒼白的唇間迸出。這種回應也在訴說著他的心靈——渴望被關注、理解和接納!
從2007年開始,王強出現一些病發癥狀:口腔潰瘍,渾身疼痛,吃藥總不見好,當時懷疑是食道感染,于是去醫院做檢查,結果被查出已感染艾滋病毒。之后,妻子在檢查時也被診斷已感染艾滋病毒。
“當時我連死的心都有”,王強說,“我拒絕治療,在疾病和心理負擔的雙重壓力下,我的體重直線下降。后來疾控中心防艾辦的大夫天天給我打電話。她說:‘你們都是好人,我們一定要挽救你們的生命’。疾控中心防艾辦的工作人員服務態度非常好,對我們夫婦一直如親人一樣照顧。”
后來,王強和妻子經常參加疾控中心防艾辦舉行的“向日葵愛心家園”活動,與大家相互交流、相互鼓勵、相互幫助,慢慢地走出了陰影。
“我們的病沒有告訴父母,怕他們擔心,也沒有人可以訴說”。為了讓孩子健康成長,他們也沒敢告訴孩子。
“他以后會有自己的人生。我們現在最擔心的就是如果孩子知道了,他的心理壓力該有多大,他周圍的同學、老師該怎么看他。艾滋病對我們來說已經不是單純地對死亡的恐懼和對病情發展的‘沒底兒’,而是對病情暴露的恐慌,對人際關系崩潰的畏懼。每年的艾滋病日,當看到滿大街的宣傳資料和紅絲帶時,我的心情都特別復雜。對艾滋病患者來說,這不是一個節日。雖然這是社會對我們的關注,我們也需要這樣的關注,但是我們又無力承擔疾病帶來的這份沉重。”王強說。
來源:網易