作者：采訪人：肖潔 日期：2009-7-17 11:27:11 來源：泰州日報
病危通知書，我已經收到過七八次了，每次都奇跡般地活過來。我想，只要我有信念，不管病情有多重，我都不會死。
受訪人：于琴采訪人：肖潔采訪地點：姜堰大 鎮響堂村響東組
一
1998年我從職校畢業，在大 鎮麻燈小學做老師，夏天突然高燒不退，臉色發黃。爸媽帶我去白米鎮醫院找一個老中醫，老中醫把脈后搖搖頭，建議我立馬檢查血常規，結果異常。當天又去了姜堰人民醫院，血常規檢查結果還是異常，醫生建議馬上住院，說是巨幼細胞性貧血，全血細胞減少，治療一個月后回家了。
親戚朋友都不了解這個病，醫生也沒有明確說就是白血病，我以為我的病已經治好了。
我繼續上班，教小學四年級的語文。每天騎自行車上下班，一天4趟，小學離家還很遠，算下來一天得騎8里路，站著上課一天，精神很好，只是臉色沒有人家好。人瘦臉黃在農村很正常，我也沒有多想。
一年后，有天照鏡子，對著鏡子心里就納悶了，我的臉色怎么還是這么黃？補了一年臉色也該紅潤點啊？有個親戚介紹我去蘇州第一人民醫院，說專門看血液病的。
1999年的暑假，爸爸請了當地衛生院的醫生跟我們一起去。我有點茫然，也有點害怕。等診斷書下來的時候，心里七上八下緊張得不得了，在醫院里聽到的都是關于白血病的議論。
半小時后，單子下來了，我的單子是“骨髓異常增生綜合癥”，別人單子上都是“慢性淋巴細胞性白血病”。我以為我不是白血病，也沒多問醫生一句，就放心回家了。
學校訂了報紙，2000年3月，《泰州日報》有篇文章，標題是“我要活下去”，整版報道一個七歲小孩得白血病的事情。那個小孩的病也是“骨髓異常增生綜合癥”，我心里“咯噔”一下，腦子一下就空了。那張報紙我還保存在家里。回到家我把自己關在房里，過了好幾天，趁媽媽干活，我蹲在旁邊跟她說了，邊說邊哭，媽媽也抱著我一起哭……
二
我開始搜集關于白血病的資料。報紙、雜志，去學校圖書館、姜堰新華書店找書，餓了就在路邊買個雞蛋餅。有時跟媽媽一起去姜堰城里買東西，我也會去圖書館看看，有沒有關于血液病的新書出來。
逐漸地，我知道這病是個不治之癥。為什么我22歲就得了這個病？我還很年輕，工作剛開始，也沒有談戀愛，人生就被“骨髓異常增生綜合癥”這幾個字毀了。
雖然知道得的就是白血病，但還是希望是醫生誤診了。2000年末爸爸陪著我又去上海瑞金醫院檢查。沒有帶以前的任何病歷資料，生怕醫生看到我以前的病歷，有先入為主的概念，結果還是“骨髓異常增生綜合癥”。我徹底絕望了。
這次檢查，我把骨髓樣本留在了上海，希望能有匹配的骨髓。
回來的那天晚上,我聽到爸爸媽媽晚上躲在房里小聲地說話，不一會兒媽媽哭了，很小聲地哽咽著。
家里實在沒錢，爸媽去找村支書。村支書領著我媽媽一家一家借錢，村支書幫忙做村民的工作。有的村民很好，也有人對我媽媽說：“一大把年紀了,還出來騙人。”
很快親戚朋友知道我的病，發動捐款，從大 鎮鎮政府到村民、同學，還有我們小學的學生家長，上職校時的同學知道我生病了，一個人200元，都是匯款單，有跟我血型一樣的還獻血給我。
有個叫朱軍的好心人，在大連當兵，從朋友那兒知道我生病了，不知道我住哪，就把平時省下來的補貼，不到100元吧，寄給我的同學轉交給我。
爸爸把大家的捐款都記在一個本子上，哪個人捐的，捐了多少。我爸爸說，他們都是我們家的恩人，以后是要報恩的。
之后，我還一直堅持上班，當時小學老師少，我擔心孩子們的課。我體力已經沒有以前好了，騎不動自行車，爸爸每天早上騎自行車送我去，中午就吃自己帶的飯，晚上爸爸再把我接回來。上課時覺得吃力就坐著講。可能是因為我有病吧，我的學生們都很聽話。后來我體力實在不行了，再也沒去上班。
在家看書，看關于血液病的書，它的病理、分類、臨床癥狀等等。我媽開玩笑，說我是半個“先生（醫生）”了。
我也嘗試做一些簡單的工作來補貼家里，比如拍紗布，用模具把一塊塊紗布疊成“被子”，做一個能拿三分錢。村上很多老人都在家做，做得快的一天能拍上千個。我只能做三百多個，一天下來腿麻、胳膊酸，第二天胳膊就抬不起來了。
三
前幾年，病情穩定。2005年的夏天，我爸爸媽媽第一次接到我的病危通知書。
那次我來月經時大出血，血流不止，衛生紙一包接一包用，最后甚至用塑料袋接。送到姜堰人民醫院，醫生跟我媽媽說，治不好就準備后事吧。因為不停出血，身體脫水得厲害，浮腫起來，人都變形了，但意識還很清醒，我告訴自己要活下去。每天不停地輸血，身體就跟過濾器一樣，上面輸著，下面流著。
后來醫院血庫的血都用空了，我媽媽就寫了個紅字報，跪在姜堰壩口廣場，上面寫著：“女兒，因為白血病，要繼續輸B型血，求求好心人捐血……”很多人趕到醫院給我獻血，我在醫院整整躺了3個月。這個紅字報我一直保留著。
還有一次，我吃飯的時候，感覺喉嚨被魚刺扎了一下，血一下從嘴里冒出來，話都說不出來了。白血病人不能有傷口，很容易感染。喉嚨破了，第二天就感染了，不能吃東西，只能靠輸液維持。
像這樣的病危通知書，我已經收到七八次了，每次都奇跡般活過來。我想，只要我有信念，不管病情有多重，我都不會死。
為了不來月經，我現在一天吃8粒婦康片，一種避孕藥。醫生說，長期服用會對卵巢功能、肝腎的代謝系統產生危害，吃多了也許不能生孩子。
我去泰州市人民醫院，對醫生說我想切除卵巢，這樣就不用吃藥。檢查后，醫生說，先輸個血小板吧，輸得進就能做手術，否則就會因為出血不止死在手術臺上。最后，沒能輸進，只能回家了。
為治這個病我還去過東北，吃過土方子，一開始挺有效果。陳霞爸爸聽說了，打聽著找到我家來，我由此認識了陳霞，還去她家玩過。陳霞是在我后面得白血病的，現在她已經治愈，還結婚了，一切都蠻好的。
我每隔20天就到姜堰人民醫院輸血，因此結識了很多病友，大家同病相憐。不少病友死了，隔一段時間不聯系，再打電話去，病友往往會說：“某某某已經走了。”聽了心里怪難受的。
一次，在姜堰人民醫院，一個13歲女孩，就在我眼前走了。她的病床在我旁邊，她跟她媽媽說全身難受，她媽媽就讓她趴著，給她捏腿，捏了一會兒后，小女孩媽媽說，“你正過來，我再幫你捏捏。”女孩沒聲音了，她媽媽把女孩翻過來，女孩已經沒氣了，就這樣走了。
很多得白血病的，三四年就死了，我已經活了11年，不簡單了，呵呵。還好，我家里有個妹妹，萬一我走了，爸爸媽媽還有個指望。
四
妹妹今年24歲，現在在南京工作，是一名高級護理師，南京醫科大學畢業的。當初她想報臨床醫學專業當醫生，說：“姐姐，等我將來當了醫生，我就能救你，還能救更多的人。”我堅持讓她換專業，做醫生，沒有碩士以上的學歷，很難找個好醫院的。學護理，個個醫院搶著要。
我妹妹上大二時，有一天打電話給我：“姐，我這周周末回家接你到我們學校玩吧。”我以為她是開玩笑的，哪知道她真的回來帶我了。我跟她坐火車去南京，住在她宿舍里，她知道我習慣一個人睡，她跟同學擠在一米寬的小床上，洗臉洗腳水都給我端到跟前，牙膏也幫我擠好，還帶我逛夫子廟。
那次，是我這么多年第一次不是為治病出遠門。
2006年之前我每天寫日記，那時很脆弱，聽到別人說什么，都會有很多感想，每天都把這些感想寫下來。寫完一本，就把它放在鐵罐子里，再寫第二本。第二本寫完后我就把第一本燒了，燒的時候，我會一頁一頁看一遍后再燒。后來我不寫了，看開了，看淡了，不去計較了。
去年我收到了上海瑞金醫院的來信，說中華骨髓總庫找到了和我的骨髓型號有3個點匹配的骨髓，還有3個點要作進一步檢查。剛開始，我還很興奮，后來想想，配型，畢竟還有3個點不確定；即使配型一樣，幾十萬元手術費從哪里來呢？
11年了，家里早已經負債累累。我沒有做過化療，定期到醫院去輸血，一百毫升一百元，每次都輸四百毫升，還有其他費用。媽媽每年都要獻好多次血給我。
身后事怎么辦也都交待好了，一切從簡。呵呵。
我教的第一屆學生現在都上大學了，在街上遇到我，還喊我于老師。他們都還記得我！
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