藍(lán)色是憂郁的，藍(lán)色又是自由寬廣的，因?yàn)檫@是天空大海的顏色。有這樣一個(gè)特殊的群體，“藍(lán)色”于他們而言則有著特殊的含義。他們的嘴唇發(fā)藍(lán)，被稱(chēng)為“藍(lán)嘴唇”。
他們從表面看身體健全，與常人無(wú)異。但他們不能感受正常人的呼吸，一旦停藥就會(huì)有生命危險(xiǎn)；他們的患者平均發(fā)病年齡是36歲，75%患者集中于20~40歲年齡段，15%患者年齡在20歲以下；他們當(dāng)中女性患者是男性患者的2-3倍，這些女性患者不能結(jié)婚、不能生子。正如他們所說(shuō)，他們這個(gè)病就跟地震一樣的，沒(méi)有預(yù)兆的，狀態(tài)好的時(shí)候，不好的時(shí)候相差很大。
他們的病，是一個(gè)你從來(lái)沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)的名字：肺動(dòng)脈高壓。這是一種肺部血管的高血壓，被很多醫(yī)生稱(chēng)為是心血管疾病中的癌癥。它主要是因?yàn)榉尾垦芏氯瑢?dǎo)致肺部的壓力增高，最終會(huì)導(dǎo)致心臟衰竭，不加治療的話，平均生存壽命只有2.8年。這種病很特殊，我們把它叫做隱性障礙，就是它外表看上去挺好的，但實(shí)際上就有嚴(yán)重的行動(dòng)障礙。走平路走快了都會(huì)感覺(jué)氣短，那上樓梯就更麻煩了，到最后更嚴(yán)重的時(shí)候，就會(huì)連走都走不了，只能躺在床上。
我們的主人公黃歡就是一名肺動(dòng)脈高壓患者，如今她已經(jīng)被基本治愈，恢復(fù)了正常人的生活。她可以每天看陽(yáng)光灑滿大地，騎著自行車(chē)呼吸著新鮮空氣去上班。但在八年前，這些大家都不會(huì)在意的最基本行動(dòng)能力，在她看來(lái)，卻是一種奢侈。
黃歡確診的時(shí)候是23歲，是當(dāng)時(shí)公司里最年輕的項(xiàng)目主管。那時(shí)的她和其他同齡的年輕人一樣，憧憬著買(mǎi)車(chē)、買(mǎi)房、帶父母旅游、結(jié)婚， 但后來(lái)單位知道她有這個(gè)病時(shí)，就以合同到期為由把她辭退了。那時(shí)的藥費(fèi)一個(gè)月要兩萬(wàn)多，而且要持續(xù)地吃，突然停藥會(huì)有生命危險(xiǎn)。為了吃藥她必須要工作賺錢(qián)，但也因此陷入了一個(gè)怪圈：吃了藥以后她感覺(jué)很好，就又去找工作了，但是卻經(jīng)常換工作，比如說(shuō)有的公司安排她出差，那她只能辭職；有的公司經(jīng)常有很多拓展，旅游，這個(gè)對(duì)于她來(lái)說(shuō)都是場(chǎng)災(zāi)難，她得不停地編各種謊言。她印象深刻的一次，有一個(gè)挺好的同事結(jié)婚，她就到網(wǎng)上查了一下，同事舉行婚禮的地方需要過(guò)一個(gè)天橋，餐廳在二層，后來(lái)她只能找一個(gè)借口不去，雖然心里很愧疚。
除了工作以外，日常的生活也給黃歡帶來(lái)很多不便。她還是一個(gè)20多歲的年輕姑娘，出門(mén)坐車(chē)就會(huì)遇到很多問(wèn)題。因?yàn)楹粑щy，走路速度慢，她經(jīng)常會(huì)遭到別人的白眼，特別是早晚上下班高峰的時(shí)候，總會(huì)有人在她身后催她，有的人還會(huì)說(shuō)一些非常不禮貌的話，在這種時(shí)候，其實(shí)她已經(jīng)喘得很厲害了，連回對(duì)方一句的力氣都沒(méi)有。等上了車(chē)，不但沒(méi)有人給她讓座，甚至有時(shí)候反而會(huì)被叫起來(lái)給別的人讓座。其實(shí)很多出門(mén)的老年人，身體狀況要比黃歡好得多。
后來(lái)，黃歡的病情越來(lái)越惡劣，只能進(jìn)行肺移植手術(shù)了。所幸，她等到了合適的供體， 挽回了自己年輕的生命。黃歡是不幸的，但她又是幸運(yùn)的，但還有一些患者，并沒(méi)有她這么幸運(yùn)，唐云芹就是其中一個(gè)。
唐云芹也是八年前被確診為肺動(dòng)脈高壓的。當(dāng)時(shí)，她幾次在生死邊緣掙扎，所幸后來(lái)保住了性命。但她屬于繼發(fā)性肺動(dòng)脈高壓，不能接受肺移植手術(shù)的治療，她現(xiàn)在只能定期去醫(yī)院復(fù)診，靠藥物維持生命。從她家到醫(yī)院，要穿火車(chē)道，爬坡，這一路她必須走走停停，隨時(shí)休息。趕地鐵正好是地鐵高峰期的時(shí)段，她必須排在最前面，等隔兩趟才有的空車(chē)。上了車(chē)，即便是有座，她也已經(jīng)暈得只能躺在愛(ài)人肩膀上艱難地呼吸。唐云芹說(shuō)：“犯了罪，我可以判一個(gè)刑，十年該槍斃你了，其實(shí)這個(gè)老天爺真是不給你宣判，真是讓你隨時(shí)頂著雷似的。”
目前肺動(dòng)脈高壓患者面臨四個(gè)大難題：因?yàn)檫@個(gè)病初期的癥狀比較輕微，所以很多人都容易忽視，耽誤治療；同時(shí)，醫(yī)生的臨床經(jīng)驗(yàn)也少。05年黃歡確診的時(shí)候，都很少有醫(yī)生聽(tīng)說(shuō)過(guò)這個(gè)病，在北京尚且如此，那在全國(guó)其他的地區(qū)，特別是偏遠(yuǎn)地區(qū)，誤診，漏診的情況就更多了。肺動(dòng)脈高壓患者平均需要2-3年看3-5位醫(yī)生才能確診，誤診率高達(dá)90%；除此，現(xiàn)在藥有一個(gè)問(wèn)題是，不納入醫(yī)保。肺動(dòng)脈高壓的藥物被稱(chēng)為孤兒藥，它的研發(fā)成本很高，但是后期使用的人很少，沒(méi)有人愿意生產(chǎn)和研發(fā)這種藥。所以目前治療肺動(dòng)脈高壓的藥物，主要是依靠進(jìn)口，那價(jià)格就會(huì)非常昂貴了；肺動(dòng)脈高壓，目前在中國(guó)沒(méi)有被列為是殘障評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)，所以走綠色出行通道，包括工作，就業(yè)，上學(xué)這方面享受不到任何的政策的支持和保護(hù)。相反的是他還要隱瞞這種病情去上學(xué)，去工作，然后就是會(huì)給患者帶來(lái)一種很絕望的一種境地。
因?yàn)榉蝿?dòng)脈高壓是一種相對(duì)罕見(jiàn)的疾病，所以把患者稱(chēng)為“稀客”。“愛(ài)稀客”，就是希望更多的人能夠關(guān)愛(ài)這一群患者。黃歡在經(jīng)歷了一番生死搏斗恢復(fù)健康后，希望能夠幫助其他患者，讓大家知道這個(gè)病，讓患者能吃上藥，讓這個(gè)藥物能納入醫(yī)保，包括患者們的求學(xué)，就業(yè)，婚姻等問(wèn)題，能夠讓隱性障礙得到大家的理解和重視，讓藍(lán)嘴唇患者得到社會(huì)的關(guān)愛(ài)和幫助。
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