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英研究者呼吁公眾共享醫療數據

來源：中國科學報 發布時間：2014-01-14

英研究人員呼吁公眾同意公開醫療數據。圖片來源：英國醫療研究慈善協會

    1月10日，英國醫學研究慈善機構建議英國居民允許科學家接觸來自英國國民保健制度（NHS）的病人資料。為了能將這些科學家的請求以廣告形式投放在英國各大媒體上，該慈善機構卷入了一場激烈的全國辯論中。
 
    NHS的病人數據目前由該病人的全科醫生持有。但在幾個月后，醫生會開始將這些數據傳送給一個名為“關懷·數據”的NHS中央數據庫。這些信息隨后將以匿名的形式對研究人員和制藥公司公開。
 
    本月，英國政府將向2200萬英國家庭分發傳單，解釋這一變化并告訴居民，他們如何操作可以選擇退出這一行動。
 
    然而，醫學研究慈善機構并不希望過多英國居民選擇退出。1月10日刊登的一份廣告顯示，這些數據對于醫學科學有非常重要的意義。這些慈善機構包括：英國關節炎研究組織、英國癌癥研究中心、英國糖尿病慈善組織、英國心臟基金會和維康信托基金會。
 
    維康信托基金會負責人Jeremy Farrar說：“NHS對研究是一個獨特且非常有價值的資源。如果沒有NHS提供的龐大且綜合的數據集，我們無法開展深入的研究。”Farrar補充說：“一些恰當和必要的安全措施能增強公眾信心。這些包含重要數據的病人記錄能幫助研究人員研發急需的治療方案和干預措施，提高病人生活質量甚至挽救更多人的生命。”
 
    一些內科醫生批評該數據庫損害了病人和醫生之間的信任關系。公民自由組織擔心，數據的匿名化無法得到保證。英國醫療研究慈善協會負責人Sharmila Nebhrajani說：“我相信大多數有公德心的人愿意共享自己的醫療記錄，只要他們被告知自己的數據用于醫學研究且不會被泄露。此外，使用數據前必須征得本人同意，保證那些不愿公開數據的人有權退出該行動。”（段融）

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