4月2日是“世界自閉癥關注日”，自2007年聯合國大會設立“自閉癥日”以來，自閉癥在世界范圍內被越來越多的人所認識。而隨著一些相關影視作品如《雨人》、《海洋天堂》的傳播，這些“星星的孩子”(自閉癥兒童)也受到社會各界的廣泛關注。
但是，受各種因素的影響，目前國內大約只有10%的自閉癥兒童能夠在普通學校接受融合教育，大部分自閉癥兒童則進入特殊教育學校、培智學?；蛘呱鐣C構接受教育或者康復訓練。
相關專家指出，自閉癥兒童接受何種教育要視孩子的具體情況而定，如果自閉癥兒童沒有智力問題，盡量還是應該融入普通學校。在自閉癥兒童教育方面，國家和社會應該加強法律和制度方面的保障，同時應加大投入，確保自閉癥兒童實現接受教育的權利。學校和學生、家長也應該正確認識自閉癥兒童，讓他們能夠得到更多的關愛。
自閉癥
自閉癥也稱兒童孤獨癥。研究數據顯示，自閉癥是一種先天腦部功能受損傷而引起的發展障礙，其核心癥狀是社會交往障礙、行為刻板和興趣局限，通常有嚴重的言語和語言溝通障礙，一般發病于3歲前，多見于男孩，男女發病率為4-6:1，發病率逐年上升。目前，自閉癥病因未明、致殘率高，缺乏有效的治療和干預方法，主要通過特殊教育和康復手段進行干預。
目前，世界范圍內自閉癥患病率在0.5%-2%，近年有不斷增高的趨勢。我國還沒有進行大規模的流行病學調查，2001年自閉癥首次被列入全國殘疾兒童的調查中，調查顯示，自閉癥已成為兒童精神殘疾的最大病種。局部調查結果從0.7%到1.1%不等，目前缺乏全國性發病率和自閉癥患者數據。
一名自閉癥兒童的求學路
回首壯壯的求學路，很是艱辛，但壯壯媽媽很感慨壯壯能夠有去普通學校學習的機會，在壯壯求學的路上充滿了愛。
壯壯今年16歲了，目前在北京一所普通學校讀初中。從外貌來看，壯壯很可愛，也很帥氣，和其他孩子沒有什么不同，但如果跟他深入接觸，就會發現他的言談舉止有一些“奇怪”。他其實是一名“星星的孩子”——自閉癥兒童。
根據統計，2000年，中國兒童人口數量為2.9億左右，占總人口的22.89%，自閉癥兒童約占兒童總數的0.6%強，且還有許多自閉癥兒童沒有被發現、診斷。
壯壯媽媽說，自從兒子2歲多被確診為自閉癥后，他們一家人的生活就被改變了。壯壯上幼兒園一年后被勸退，在培智學校被開除過。他們去過好幾家機構接受孤獨癥康復訓練，也進行過家庭訓練。8歲之前，壯壯的康復教育之路異?？部?。
到了上學的年紀，壯壯的父母更加憂慮。對普通孩子來講，上學是一件很平常的事情，但對于自閉癥孩子來說，上學卻好像一個夢。壯壯媽媽之前就了解到，有的自閉癥孩子因種種原因一學期換了好幾所學校，有的因不適應學校生活被勸退，更多的是根本無學可上。
“據我們了解，目前大概只有10%左右的自閉癥孩子能夠進入普通學校學習。”中國殘聯精協孤獨癥委員會總監郭德華表示，這些孩子因為種種表現，而被學校勸退，甚至還有一些學生家長聯名勸退自閉癥學生的新聞。
幸運的是，壯壯的父母為他找到了一所愿意接收他的小學。盡管壯壯在溝通上有些障礙，會在課堂上來回走動、說笑，情緒不穩定時甚至會哭鬧，但學校的領導、老師、同學對他都很包容，幫助他盡力適應學校的環境，他的進步也很大。到五年級時，壯壯已經可以做到獨立上學，不再需要陪讀。
北京大學第六醫院兒童精神科副主任醫師郭延慶指出，自閉癥學生會有一些干擾班級日常秩序的行為問題，但這些行為問題并不是一成不變的，而是可以在專業人員的指導下，逐漸消退或者消失的。對于自閉癥兒童，學校首先應該保持接納的態度，而沒有權利拒絕接收這樣的學生。
郭德華也建議，如果孤獨癥孩子沒有智力問題，還是應該盡量融入普通學校，“比如學生在學校發生一些人際交往等方面的問題，不可能在家里解決，家里沒有學校這樣的環境。”
據了解，近年來政府部門也出臺了隨班就讀等相關政策、措施，保障自閉癥兒童入學的權利。如北京市教委規定，普通學校要依法接收本校服務范圍內經檢測符合規定的殘疾兒童少年隨班就讀，其中就包括自閉癥兒童。另據規定，接收5名及以上隨班就讀學生的學校應建立資源教室，安排專職或兼職資源教師，配備相應器材。不過，就目前情況來看，能夠提供相關資源的學校仍然十分有限。
到了小學高年級，因為理解力受限，壯壯的學業也出現了很大問題。到后來，他只能有選擇地上一些課程。而升入初中以后，壯壯只是偶爾去上學，參與一下學校的活動，其余時間則在校外學習別的課程。壯壯媽媽說，讓他繼續上學，是為了讓他有個心理支持，還能夠感受一下集體生活。
對于未來，壯壯媽媽打算讓壯壯去培智學校接受職業教育，或是去機構學習一門技藝?；厥讐褖训那髮W路，很是艱辛，但壯壯媽媽很感慨壯壯能夠有機會去普通學校學習，在壯壯求學的路上充滿了愛。
民辦自閉癥服務機構尚無標準
民辦自閉癥服務機構大批量涌現，解決了不少自閉癥兒童的康復和教育需求。但從訓練質量上看，中國是比較落后的，也缺乏專業人才。
與壯壯相比，很多得自閉癥的孩子是不幸的，他們沒能得到去普通學校上學的機會。
郭德華表示，雖然法律明確規定公民都有接受義務教育的權利，但是國內缺少相應的制度和法律保障；同時由于普通學校缺乏專業的特教老師或者資源教室，有時學校想收也教育不了；另外我國整體資源匱乏，客觀上能夠開展融合教育的學校少之又少。這些原因都導致了大多數自閉癥兒童無法進入普通學校學習。此外，學校領導、老師對自閉癥孩子的認識可能有偏差，普通學生、家長對這些孩子的不接納等，也是自閉癥孩子不能去普通學校學習的原因。
“大部分自閉癥孩子都是去特教學校、社會機構接受教育，或者回家。”郭德華說。
郭德華介紹，2003年以后，民辦自閉癥服務機構大批量涌現。根據中國殘聯精協孤獨癥委員會的統計，目前全國約有近2000家自閉癥服務機構，北京大約有30多家，其質量和水平在全國算是比較高的，解決了不少自閉癥兒童的康復和教育需求。
郭德華說，最初很多自閉癥服務機構都是由患者家長創辦的。目前全國機構的整體水平和港澳臺等地的機構相比有一定差距，專業人員的培養也相對較弱，這有一定的歷史客觀原因，比如政府、社會關注度不夠等。“不過，這幾年國內機構的發展水平有了很大進步?，F在，這些機構還沒有統一的服務評價標準，今年協會將會在服務評價標準方面做一些工作。”
郭延慶也指出，從訓練質量上看，中國在自閉癥干預方面是比較落后的，從發展來看，我們也缺乏專業人才。“我所了解的機構，大大小小，知名無名，也不少了，沒有一家在培訓老師方面不是速成的。培訓名目繁多不說，在同一名目下的培訓從理念到內容到操作，也都是五花八門。大多數訓練是在低技術含量水平上重復操作。”郭延慶舉例，一個簡單的拍手訓練，很多老師并不明白，為什么訓練這個項目，它的意義在哪里，支撐的原理是什么；甚至訓練的流程也并不熟悉，針對訓練中出現的問題，往往也沒有多少有科技含量和智慧的解決辦法。
不過，郭延慶也同樣非常肯定目前機構和家長所做的努力。“雖然我們的教育訓練整體水平比較落后，但在資源匱乏的現實中，這些機構一定程度上解決了人們的需求。目前來看，大部分自閉癥孩子經過機構的短期訓練，都會獲得進步。”
■ 媽媽說
孩子在培智學校活潑好動
●馮女士，孩子目前在培智學校就讀
我的孩子在快兩歲的時候上的私立幼兒園，到了孩子兩歲半的時候，幼兒園的園長和老師找到我說，孩子可能有點問題。這時候我才意識到，孩子基本上不怎么說話，別人和他說話，他也不理睬你。后來，我帶孩子去醫院檢查，確診為自閉癥。
確診之后，我就為孩子報了一家自閉癥訓練機構，上午去幼兒園，下午去機構做康復訓練。但是，私立幼兒園的園長知道孩子的自閉癥之后不久，就勸我們退學，還說你們要是繼續上學，出了問題我們可不管。之前園長指出孩子的問題，我很感激。但現在她的態度讓我很寒心，無奈之下就為孩子選擇了退學。
后來，我們為孩子找了一所機關幼兒園，我把孩子的情況告訴了園長和老師，沒想到他們沒有排斥他，從園長到廚師都非常關心他。有時看到老師在同學面前，偷偷幫助孩子，我一邊看一邊掉眼淚。在這所幼兒園的4年里，孩子在進步中得到了很多快樂，我作為家長也是在不斷改善自己，和孩子一起成長。
到孩子快8歲要上小學的時候，我們面臨著讓他上小學還是培智學校的問題。其實，很多自閉癥孩子的家長都很要面子，不愿讓孩子上培智學校。而且我們家的學區很好，孩子能上一所很有名的小學。不過，考慮到孩子的情況，他的溝通能力不強，上這樣的小學后，課堂表現和學業肯定不會好，老師可能也不能容忍，同學們可能會開他的玩笑，他可能會更加封閉。想到這些，我們就讓他上了培智學校，學校里也有一個專門的自閉癥班級。
現在上培智學校半年多，我感覺孩子的狀態挺好，他沒有什么壓力，全班孩子都是一起活動。學校里還有行動課，我的孩子活潑好動，他非常喜愛運動，課余我會也盡量為他創造機會，讓他和孩子們因為運動在一起互動、交流。
我想對于家長來講，最重要的是心態。以我現在的眼光，我會認為孩子比較特別，而不會把它想成一種病。家長的心理還要足夠強大，不要怕遇到問題，也不要為了面子老把孩子關在家里。
希望建立自閉癥篩查機制
●趙女士，孩子目前在公立小學讀書
孩子2歲多的時候，我發現他不怎么說話，只會說一個詞“圓形”。別人說孩子看起來聰明可愛，沒有問題，但我覺得他的交流可能有問題，于是帶他去醫院看了一下。我對醫生說孩子不會說話，醫生就問我孩子想要什么怎么表達，是不是用手指，我想了一下覺得他都是拉著大人走到想要的東西跟前。醫生又問我，孩子會不會點頭搖頭表示要或者不要，我才反應過來他也不會。在醫生的引導下，我才發現除了不說話，孩子也有其他異常，比如叫他沒有反應。醫生診斷孩子有自閉癥傾向，判斷程度是中度以上，但沒有確診。后來，經過一段時間的觀察， 確診他得了自閉癥。
為了給孩子做康復教育，我看了很多不同的機構，后來選擇了北京順義的一家機構，這家的環境更接近幼兒園或者早教機構，不像有些機構覺得很壓抑。學費是一個月4000元，加上租房、生活的費用，一個月差不多要10000元。
在第一年，我們都是在機構上課，后來在老師的指導下，我們改為半天在機構上課，半天上幼兒園。在幼兒園，我發現孩子不是特別坐得住，經常走神、干別的，老師讓男生去上廁所，他也不知道去。
到了6歲多的時候，我們為孩子找了一所小學。我們沒有說孩子有自閉癥，老師們只是覺得孩子注意力不太好，有時會有一些“奇怪”的動作，比如他有時吃完飯會學個“人猿泰山”那樣的動作，其實他是表達他的滿足感。學校的老師們都很好，對他比較關注和寬容。
現在孩子已經上4年級了，學習成績中上等，他可能還有一些潛在的問題，但正變得越來越好。過去他總記不住打招呼，說謝謝等禮貌用語，去年一下就記住了。
自閉癥真的太考驗家長了，家長有時真的意識不到。我希望政府以后可以在孩子3歲之前做一次普遍的篩查，比如讓父母填一些量表，他們一填表格可能就知道了。此外，家長也不知道什么時候找什么樣的機構，也不知道什么機構好，我也看到很多家長為了孩子背井離鄉。希望政府等部門可以提供一些相關的服務，同時打造有標準的服務機構，讓孩子可以就近接受培訓。
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