相對簡單先天性心臟病只有一種畸形而言,復雜先心病是指合并有兩種或兩種以上的心臟病畸形,而且這些畸形在胚胎學上密切相關,其中一種為主要病變,其他為伴隨病變。例如,最常見復雜先心病法洛氏四聯(lián)癥,包含有肺動脈狹窄、室間隔缺損、主動脈踦跨、右心室肥厚4種畸形,前2種是基本病變。
復雜先心病發(fā)病率高,約占先心病總數(shù)的1/3,自然死亡率高,60%患兒未及時治療活不過一歲;而且治療不及時非常容易并發(fā)心律失常、感冒肺炎、心力衰竭等并發(fā)癥,增加治療難度,是先心病嬰幼兒致殘致死的重要原因。
2016年11月22日,中國復雜先心病救助中心在北京華信醫(yī)院(清華大學第一附屬醫(yī)院)掛牌成立。此舉,標志著在未來,復雜先心病救助工作將得到更專業(yè)的醫(yī)療服務支持,為不斷提高救助服務質量、提高手術成功率奠定了堅實的基礎。
貧困患兒將獲生命通道
限制我國復雜先心病手術發(fā)展的原因是多方面的。醫(yī)療力量的薄弱是其中重要的環(huán)節(jié)。個別地區(qū)人民生活水平的落后則是大的背景。特別是廣大農村,先心病患兒往往無力就診,以致錯過了手術矯治的時機。一些復雜先心病需要多次手術方可獲得根治,更使患兒及家屬難以承受。此外,基礎醫(yī)療的匱乏、基層醫(yī)師缺乏對先心病的認識,使患兒尋求診治的渠道受阻,也是重要的原因。
每年,都有一些“特殊”的患者,這里的“特殊”并不代表他們有特殊的身份,而是他們到達北京入院后,部分患兒被確診的病情復雜程度遠遠高于初篩時的狀況,手術難度高,風險極大,是否繼續(xù)實 施救助工作?手術效果到底如何?哪家醫(yī)院能夠開展這類高難度的手術?一時間,這些關乎患兒生命,影響其命運的每一個決定對于醫(yī)務工作者而言都變得那么的困難。
北京華信醫(yī)院(清華大學第一附屬醫(yī)院)院長吳清玉向《慈善公益報》記者介紹說:“此次,我院與‘共鑄中國心’項目共同建立復雜先心病救助中心,通過這個平臺,對少數(shù)民族老少邊窮地區(qū)先心病患兒及患者進行關愛,發(fā)現(xiàn)他們的實際困難,幫助解決患者的痛苦。復雜性心臟病不僅對技術的要求高,花費高且風險也大。但盡管如此,我們仍然堅持要做。心臟中心的員工也一樣目標明確。響應習主席強調的精準扶貧,為復雜性先心病患兒免費救治,項目是開放性質的,由于他們的支持,使得這些孩子有被救治的機會。”
為藏區(qū)提供解決方案
藏區(qū)大都在高原,由于氣候條件惡劣、人們健康意識不足,孕婦妊娠期間易受環(huán)境影響,新生兒先心病發(fā)病率遠高于平原地區(qū),而當?shù)蒯t(yī)療設備欠缺、診療水平較低,始終沒有形成針對少兒先心病的預防和治療的解決方案。于是,由首都醫(yī)務工作者在2008年汶川地震廢墟上發(fā)起的大型健康關愛行動在每年針對藏區(qū)的主題活動時,都會組織最權威的專家團隊對受援地兒童進行先心病篩查,并將符合手術救助條件的孩子接到北京進行救治。截至目前,已累計挽救了500多名先心病患兒的生命。
對于大多數(shù)即將接受治療的孩子而言,首都北京,在以往一直是一個親切卻有些遙遠的名字。每當出發(fā)的時刻,他們離鄉(xiāng)北上,身后是故土親人的囑托與祝愿,前方有祖國各界的關切和溫暖,“心”路忐忑,但向著陽光。而這些孩子到達北京后,等待他們即是命運的轉折、人生的改變,也是醫(yī)者對醫(yī)術、對責任的直接考驗。
“我們從2011年開始,每年都到藏區(qū)開展大規(guī)模的醫(yī)療服務,在服務過程中,除了開展正常的義診,查房帶教,專業(yè)教學等工作外,還專門以醫(yī)院為單位,成立了專門的先心病篩查小組,深入受援地開展篩查工作,把確定符合救助標準的患者接到北京進行免費的手術治療。”“共鑄中國心”組委會執(zhí)行秘書長鄭紅兵說。