5月6日，中華慈善總會攜手北京血友之家罕見病關愛中心主辦的以“友愛,友希望”為主題的血友病關愛活動啟動會在北京召開。中華慈善總會項目部主任邵家炎、北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤、蘇北人民醫(yī)院副院長顧健等出席了此次活動。
圖為啟動儀式現(xiàn)場。
據(jù)了解，血友病是一種較為罕見的遺傳性疾病，血友病患者被稱作“玻璃人”。他們終生都籠罩在出血的陰霾下，時常忍受著因出血所導致的關節(jié)、肌肉疼痛，若不接受規(guī)范化、系統(tǒng)化治療將會導致殘疾，并可能危及生命。由于每年治療費用昂貴，患者及其家庭負擔沉重。
為改善我國血友病患者的治療、生存現(xiàn)狀，自2009年起，中華慈善總會陸續(xù)開展了多個針對血友病患者的救助項目，累計援助了4500余名貧困患者。我們還將與部分地方慈善機構(gòu)合作，開啟“血友病綜合救助試點”，為全面提升我國血友病患者診斷治療水平做出貢獻。中華慈善總會項目部主任邵家炎表示，盡管如此，我們依然看到有很多患者無法得到有效治療，希望可以動員各界力量，幫助他們走出困境，回歸正常的生活。
北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤強調(diào)，作為一個以提高全國血友病患者生活質(zhì)量為宗旨的組織，我們將會加強在全國范圍內(nèi)收集患者資料、宣傳血友病知識、救助特困患者、協(xié)助醫(yī)院開展相關治療等工作，并呼吁政府關注血友病相關問題的解決。
活動現(xiàn)場，蘇北人民醫(yī)院副院長顧健教授介紹了中國血友病的治療現(xiàn)狀及標準治療的相關知識，并指出血友病是一個“給點雨露就陽光”的疾病，呼吁政府提高醫(yī)保報銷額度，降低患者自付比例以保障血友病患者標準預防治療。
據(jù)了解，本次活動旨在呼吁大眾關注血友病患者，凝聚社會多方力量，幫助他們進行標準治療，遠離殘疾，提高生活質(zhì)量。
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