5月6日，中華慈善總會攜手北京血友之家罕見病關愛中心主辦的以“友愛,友希望”為主題的血友病關愛活動啟動會在北京召開。中華慈善總會項目部主任邵家炎、北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤、蘇北人民醫院副院長顧健等出席了此次活動。
圖為啟動儀式現場。
據了解，血友病是一種較為罕見的遺傳性疾病，血友病患者被稱作“玻璃人”。他們終生都籠罩在出血的陰霾下，時常忍受著因出血所導致的關節、肌肉疼痛，若不接受規范化、系統化治療將會導致殘疾，并可能危及生命。由于每年治療費用昂貴，患者及其家庭負擔沉重。
為改善我國血友病患者的治療、生存現狀，自2009年起，中華慈善總會陸續開展了多個針對血友病患者的救助項目，累計援助了4500余名貧困患者。我們還將與部分地方慈善機構合作，開啟“血友病綜合救助試點”，為全面提升我國血友病患者診斷治療水平做出貢獻。中華慈善總會項目部主任邵家炎表示，盡管如此，我們依然看到有很多患者無法得到有效治療，希望可以動員各界力量，幫助他們走出困境，回歸正常的生活。
北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤強調，作為一個以提高全國血友病患者生活質量為宗旨的組織，我們將會加強在全國范圍內收集患者資料、宣傳血友病知識、救助特困患者、協助醫院開展相關治療等工作，并呼吁政府關注血友病相關問題的解決。
活動現場，蘇北人民醫院副院長顧健教授介紹了中國血友病的治療現狀及標準治療的相關知識，并指出血友病是一個“給點雨露就陽光”的疾病，呼吁政府提高醫保報銷額度，降低患者自付比例以保障血友病患者標準預防治療。
據了解，本次活動旨在呼吁大眾關注血友病患者，凝聚社會多方力量，幫助他們進行標準治療，遠離殘疾，提高生活質量。
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