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       近幾日，剛剛結(jié)束高考的甘肅殘疾考生魏祥寫給清華大學的一封信，牽動了無數(shù)人的心。有人為這個孩子以優(yōu)異成績考取清華大學而欣喜，有人為這個孩子和他母親不向命運低頭的精神而感動，也有人為這個孩子的病痛而揪心。

       在得知魏祥同學的情況后，新華公益第一時間與清華大學校團委以及陸軍總醫(yī)院神經(jīng)外科教授、主任醫(yī)師修波取得聯(lián)系，希望能為魏祥的康復治療盡一份力。修波教授得知消息之后，非常愿意為魏祥同學提供幫助，同時呼吁社會將更多的目光關注到這些從出生就帶有缺陷的孩子身上。

       魏祥在十個月大時，就被確診患有先天性脊柱裂并椎管內(nèi)囊腫疾病，這種疾病導致他雙下肢運動功能喪失，在十個月大、一歲多和十歲多時，他分別接受了三次手術(shù)，但手術(shù)后病情未見好轉(zhuǎn)。

       修波教授說，脊柱裂作為最常見的神經(jīng)管缺陷之一，一旦神經(jīng)壞死將無法修復，隨著年齡的增長病情會不斷加重。修波教授表示，希望魏祥母子能夠早日到醫(yī)院就診，他將為魏祥同學提供義診，在檢查評估后制定治療方案，越早進行康復訓練越好。

       魏祥并非個例，脊柱裂是最常見的神經(jīng)管缺陷之一。據(jù)相關數(shù)據(jù)統(tǒng)計，我國是神經(jīng)管畸形高發(fā)國，神經(jīng)管缺陷畸形在我國各種新生兒出生缺陷中占第一位，總發(fā)病率為2.7‰。

       那么脊柱裂是怎樣形成的呢？它有什么表現(xiàn)、怎樣治療？修波教授向網(wǎng)友做了詳細的介紹。脊柱裂是由于先天的遺傳因素或母親妊娠早期受到病毒感染、葉酸攝入不足等原因造成的脊椎管閉合不全。臨床表現(xiàn)為顯性脊柱裂和隱形脊柱裂，顯性脊柱裂的大部分患兒腰骶部正中皮膚可有青紫色色素沉著、長毛，甚至鼓大包（醫(yī)學上稱為脊膜膨出、脂肪瘤）。隱性脊柱裂的患兒沒有明顯癥狀，大多僅表現(xiàn)為遺尿，尤其是無表達能力、查體不合作的嬰幼兒更是如此。可伴有下肢及腰骶疼痛、肛門周圍感覺障礙（針刺痛覺遲鈍）、下肢活動障礙及畸形。上述癥狀在患兒身高發(fā)育較快的階段會明顯加重。

       修波教授提醒大家，當新生兒發(fā)現(xiàn)以上癥狀時，家長一定要高度警惕。對待病情要持“寧可信其有，不可信其無”的態(tài)度，及早排查，及早診治。孕前孕期的預防和病情初發(fā)的早治，可以將疾病傷害降到最低。

       “很多脊柱裂的孩子因為行走障礙，從小輟學在家，沒有機會接受良好的教育。再加上大小便功能障礙，導致自卑情緒，拒絕與外界接觸。他們?nèi)狈ι婕寄埽幘称D難。”修波教授呼吁社會加強對這一群體的重視和關愛。

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