9月24日，歷時兩天的“2017亞太地區ALS國際大會暨第二屆中國漸凍人病友大會”在北京落幕。
三年前的“冰桶挑戰”，讓運動神經元疾病（MND）進入大眾視野，病友被稱為“漸凍人”，因運動神經元受損，身體會一點點“凍住”。MND是一組疾病的統稱，其中最為人所知的是肌萎縮側索硬化癥（ALS）。在指導單位中國社會福利基金會和支持單位中國福基會漸凍人基金、中國福基會瓷娃娃基金、病痛挑戰基金會的助力下，本次會議由漸凍人病友組織、北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心主辦，旨在通過國際交流、病友互助共同對抗疾病。
在9月23日上午的開幕式上，中國殘疾人聯合會康復部主任胡向陽、中國社會福利基金會理事長戚學森、國際ALS/MND聯盟主席Carol Birks、北京市殘疾人聯合會執行理事會副理事長歐玲、漸凍人病友代表王甲，分別為大會開幕致辭。他們向到場的朋友們表示歡迎，肯定了主辦方東方絲雨中心多年來為漸凍人群體所做的工作，呼吁能有更多伙伴關注和支持這一群體，共同支持漸凍人關懷事業。
隨后，北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環以“點燃希望之火，溫暖漸凍之心”為主題，與大家一起回顧了機構四年來與病友攜手成長的歷程，感謝了一路走來各界伙伴的溫暖支持。同時，王金環還公布了北京地區漸凍人調查結果及數據分析報告，并宣布東方絲雨新項目“漸凍人生活規劃”啟動。
對很多病友而言，一帆風順的人生突然遭遇漸凍癥，要面對身體將一點點“凍住”，直至使用呼吸機、只有眼珠能轉動的殘酷事實，是萬難接受的，但其實對病友而言，最重要的莫過于調整好心態，和家人以積極堅強的態度面對，注重借助輔具提高生活質量，與疾病相伴，依然可以追求美好的生活。開幕式上，大家一同聆聽了病友家屬趙文靜的分享《陪伴是最深情的告白》，并觀看視頻《看見生命的力量》，從真實故事中感受到了漸凍人不屈的生之意識。
23日下午及24日的研討會中，多位專家學者分享了最前沿的漸凍人醫學資訊、研究動態和醫療護理建議，并就在場病友關心的問題進行了交流互動。其中，臺北科技大學機械系及機電整合工程研究所劉益宏教授，則展示了科技的神奇力量，介紹了腦機接口技術在漸凍人輔具上的應用，簡而言之，就是實現用腦電波來對機器“發號施令”。雖然目前這項技術仍處于實驗階段，但劉教授的團隊已經在提升捕捉腦電波效率、降低成本等方面取得了許多突破。在視頻里，大家見證了戴上機器的實驗者通過腦電波來回答“yes”或“no”，還能“駕駛”外骨骼實現走路。（王慧）
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