9月15日是世界淋巴瘤日，在全球范圍內(nèi)，淋巴瘤發(fā)病率以每年3%至4%的速度逐年升高，我國(guó)淋巴瘤發(fā)病率的上升速度也很驚人，且呈年輕化趨勢(shì)。為提升公眾對(duì)淋巴瘤疾病的認(rèn)識(shí)，今年“因美而生” 世界淋巴瘤日公眾宣教活動(dòng)，專家學(xué)者、公眾等社會(huì)力量，普及淋巴瘤防治知識(shí)，增強(qiáng)淋巴瘤患者信心，鼓勵(lì)其勇敢戰(zhàn)勝疾病。同時(shí)專家強(qiáng)調(diào)，早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，淋巴瘤是可以治愈的一種疾病。
舞臺(tái)劇傳播疾病知識(shí)
此次“因美而生”世界淋巴瘤日公眾宣教活動(dòng)，嘗試著將淋巴瘤疾病的相關(guān)知識(shí)以舞臺(tái)劇形式呈現(xiàn)。舞臺(tái)劇以真實(shí)患者故事為原型，由淋巴瘤患者、專業(yè)醫(yī)生、患者組織和志愿者共同創(chuàng)作并參與演出，以真情扣人心弦，借藝術(shù)感悟人生。同時(shí)還原淋巴瘤患者積極抗擊病魔的精神面貌和生活狀態(tài)，展現(xiàn)我國(guó)淋巴瘤防治事業(yè)的發(fā)展。
充滿正能量的演出令現(xiàn)場(chǎng)觀眾為之動(dòng)容。淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛表示：“舞臺(tái)劇演出了廣大患者的心聲。淋巴瘤絕非不可戰(zhàn)勝，我們要相信現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的力量，以積極的心態(tài)配合規(guī)范化治療，爭(zhēng)取早日回歸社會(huì)，回饋社會(huì)！”
在新中國(guó)70華誕前夕的這個(gè)演出，還精心設(shè)立了特別致敬環(huán)節(jié)——向崢嶸歲月中，為我國(guó)淋巴瘤事業(yè)進(jìn)步不懈努力的專家學(xué)者及醫(yī)護(hù)人員致敬；向廣大與淋巴瘤戰(zhàn)斗的患者致敬；向給予淋巴瘤患者更多更好治療選擇與生存希望的偉大時(shí)代致敬。“正是因?yàn)閿?shù)十年來(lái)，所有醫(yī)務(wù)工作者用醫(yī)術(shù)‘仁心’溫暖‘人心’，代代接力，才讓‘談癌色變’的時(shí)代和我們漸行漸遠(yuǎn)。”中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)康復(fù)會(huì)主任委員史安利教授表示，希望通過(guò)這類有創(chuàng)意、有意義的活動(dòng)，為淋巴瘤患者發(fā)聲，讓社會(huì)上更多人關(guān)注到這個(gè)群體，幫助他們獲得與疾病抗?fàn)幍挠職猓硎芫噬睢?br />
發(fā)布淋巴瘤患者生存狀況白皮書(shū)
《2019年淋巴瘤患者生存狀況白皮書(shū)》日前正式發(fā)布。該白皮書(shū)由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、“淋巴瘤之家”患友組織發(fā)起，圍繞診療經(jīng)歷、醫(yī)療負(fù)擔(dān)、生命質(zhì)量等展開(kāi)調(diào)查，覆蓋全國(guó)近5000名患者。通過(guò)調(diào)查，厘清和反映我國(guó)淋巴瘤患者的現(xiàn)實(shí)狀況，提升全社會(huì)對(duì)淋巴瘤患者的關(guān)注，并呼吁各界攜手，幫助患者改善生命質(zhì)量，重拾生活信心。
據(jù)白皮書(shū)數(shù)據(jù)顯示，參與調(diào)研的患者中，約43%的患者曾有過(guò)誤診經(jīng)歷，51%的患者輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院后方得以確診。患者從初次診斷到最終確定所患亞型，平均耗費(fèi)時(shí)長(zhǎng)為2.5個(gè)月，而一些亞型患者確診所需的時(shí)間更長(zhǎng)。調(diào)研表明，大部分患者為了確診，需奔赴北上廣等醫(yī)療資源集中的大城市，異地就醫(yī)成為許多患者無(wú)奈之下的選擇。
北京協(xié)和醫(yī)院副院長(zhǎng)張抒揚(yáng)表示，包括淋巴瘤在內(nèi)的惡性腫瘤，不僅是對(duì)患者生命的重大威脅，也往往令患者的家庭陷入困境，因病致貧、因病返貧的情況仍較為嚴(yán)重。如今，國(guó)家出臺(tái)了一系列政策，力求滿足腫瘤患者用藥問(wèn)題，特別是讓更多罕見(jiàn)病患者用上“救命藥”，相信這將極大改善患者預(yù)后，降低用藥負(fù)擔(dān)。也希望我國(guó)的醫(yī)藥企業(yè)加大研發(fā)投入，為研發(fā)和生產(chǎn)療效好、患者用得起的創(chuàng)新藥而努力。
顧洪飛說(shuō)：“作為患者組織，我們?cè)诠ぷ髦袝r(shí)常遇到患者全家奔走于不同省市的多家醫(yī)院就醫(yī)的例子，也切實(shí)地了解到他們?cè)隗w力、財(cái)力與心理上面臨的巨大壓力。”他表示，值此世界淋巴瘤日，希望通過(guò)這個(gè)白皮書(shū)的發(fā)布，將淋巴瘤患者及其家庭的生存現(xiàn)狀完整地呈現(xiàn)在公眾面前，幫助公眾全面了解淋巴瘤，進(jìn)而給予患者更多理解與幫助。
淋巴瘤治療方面有改善
淋巴瘤是一種起源于造血系統(tǒng)的惡性腫瘤，并非單一疾病。根據(jù)世衛(wèi)組織的分類，淋巴瘤實(shí)際上是70多種不同亞型“淋巴瘤家族”的統(tǒng)稱。但在“淋巴瘤家族”中，多個(gè)亞型的發(fā)病率極低，在國(guó)際上均屬于世界衛(wèi)生組織定義的罕見(jiàn)病范疇，例如套細(xì)胞淋巴瘤（簡(jiǎn)稱“套淋”），我國(guó)發(fā)病率約為0.13/10萬(wàn)；慢性淋巴細(xì)胞性白血病（簡(jiǎn)稱“慢淋”），我國(guó)發(fā)病率約為0.18/10萬(wàn)；華氏巨球蛋白血癥（簡(jiǎn)稱“華氏”），我國(guó)發(fā)病率約為0.021/10萬(wàn)；霍奇金淋巴瘤（簡(jiǎn)稱“霍奇金”），我國(guó)發(fā)病率約為0.32/10萬(wàn)。由于分類分型復(fù)雜，病例少，加之治療方案的選擇有限，給臨床的診斷和治療帶來(lái)了極大挑戰(zhàn)，許多罕見(jiàn)亞型淋巴瘤患者面臨著疾病反復(fù)發(fā)作、耐藥后無(wú)藥可用、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重等多重困境。
中國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)常務(wù)理事、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院淋巴瘤科主任朱軍教授表示，20年來(lái)，我國(guó)在淋巴瘤的治療方面有了顯著改善，治愈率大幅提升。以精準(zhǔn)的病理診斷和分子診斷為向?qū)В苿?dòng)了淋巴瘤靶向及免疫治療的飛躍。其中，霍奇金淋巴瘤的治愈率能夠達(dá)到70%-80%，甚至更高；而針對(duì)國(guó)內(nèi)常見(jiàn)的B細(xì)胞非霍奇金淋巴瘤，分子靶向藥利妥昔單抗聯(lián)合CHOP化療是國(guó)內(nèi)外權(quán)威臨床指南一致推薦的一線治療方案，研究顯示臨床治愈率最高可達(dá)70%。這些是淋巴瘤治療領(lǐng)域的巨大進(jìn)步。
在腫瘤與罕見(jiàn)病之間，有個(gè)交集叫罕見(jiàn)腫瘤，它兼具了兩種分類的特點(diǎn)，既對(duì)患者生命的危害程度大，同時(shí)又由于疾病罕見(jiàn)，往往治療手段和用藥的選擇非常有限。但隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)與臨床研究的進(jìn)步，這一困境有望取得突破。實(shí)際上，淋巴瘤有希望成為“一擊即中”的腫瘤。如果患者能及時(shí)得到診斷、有效治療，病情可能在極大程度上得到很好的控制。如今，新藥不斷涌現(xiàn)，包括靶向藥物和免疫治療的運(yùn)用，已經(jīng)讓淋巴瘤治療進(jìn)入無(wú)化療時(shí)代。特別值得一提的是，中國(guó)國(guó)產(chǎn)創(chuàng)新藥不斷取得成果，對(duì)于“套淋”“慢淋”等少見(jiàn)亞型都有新的療法在探索中。淋巴瘤已成為目前控制率、治愈率最高的腫瘤之一。
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