從出生到現在，很少有人會對健康的生活，真心的說一聲，“謝謝你，我健康的身體。”但在每年的2月的最后一天，全球有三億人會異口同聲地說上一句，“謝謝你，我的罕見人生。”而這三億人有一個共同的身份——罕見病患者。
“我看起來和大家不一樣，我在五歲的時候就開始丟失肌肉，漸漸的我不能站立行走了；但是我也和你一樣，在努力地執著夢想，讓人生變的閃亮。”
“我看上去和一般人沒什么不同，但其實我常常會摔倒，上下臺階很費勁兒，甚至會從樓梯上嘰里咕嚕滾下去，每天要吃一種叫‘小明’的藥。”
“和其他女孩不一樣，我并不期待走進婚姻，因為我的高傲，我不想被另一個家庭因疾病而拒絕；可我和其他女孩一樣，都期待愛情的降臨，不論結局，但一定是真摯的。”
“我不能和其他媽媽一樣，和女兒嬉鬧奔跑，但我和所有媽媽一樣，會牽著她的手陪她去看世界！”
……
以上來自罕見病人士的心聲，出自病痛挑戰基金會2019年國際罕見病日的共創舞臺劇《罕見的擁抱》。
從2008年起，每年2月的最后一天，是國際罕見病日，也是罕見病患者集體發聲的一天。今年，是第15個國際罕見病日，身為3000萬家庭信賴的健康保障科技平臺，輕松籌聯合北京病痛挑戰公益基金會，與罕見病日推廣大使李晟、李佳航、邢昭林、周翊然等眾多愛心明星一起，發起了“上輕松籌讓愛不罕見”的公益活動，呼吁更多的人關注罕見病，關愛罕見病患者，幫助他們樹立信心，對抗病魔。
全球三億，從不罕見
從出生那天開始，小逸總是比別的孩子更嗜睡，吃完東西更容易嘔吐，醫院確診說他的了一種罕見?。杭谆嵫Y。
沒有人知道這是什么病，常常親戚朋友連這個病的幾個字都說不明白，更不知道如何對癥下藥，一家人從不明所以，到如今能對這個罕見病說上幾天幾夜的知識普及，普通人很難想象這一家人經歷了什么，這個叫小逸的孩子又經歷了什么。
甲基丙二酸血癥，是一種常染色體隱性遺傳疾病，常見表現為生長發育不良、嗜睡、反復發作性嘔吐、肌張力低下等。一些日常的食物，可能就會引發酮癥或酸中毒，造成不可逆轉的損傷。
因此，和別的孩子無憂無慮的童年不同，小逸每天需要靠特殊奶粉、特殊飲品和長期精確計算的飲食和藥物來維持身體的發育，同時，因為發育較其他孩子遲緩，需要每天到康復中心進行語言康復和感統康復。
“絕望”是小逸媽媽最初的心態，而隨著孩子的長大，隨著社會更多愛心企業和人士的關心和幫助，小逸一家人也從絕望到慢慢接受，再到開始學習罕見病知識，為罕見病群體發聲、發力，互相給予力量。
罕見病是相對常見病罕見，但人數并不罕見，目前全球約有三億人，全球已知的罕見病有7000多種，在我國約有2000萬罕見病患者。小逸只是這2000萬分之一。目前僅有10%的罕見病有一些治療方案和藥物，但尚無一種罕見病可以治愈。
因此，小逸一家在醫療、資金、康復等方面面臨著諸多挑戰。病痛挑戰基金會表示，由于目前公眾普遍對于罕見病的認知度較低、募集資金過程十分艱難，募集到的有限資金，也無法真正在治療過程中發揮積極作用。
為了幫助更多罕見病人，也為了讓更多人看見和了解罕見病，自2018年，病痛挑戰基金會聯合多方正式啟動罕見病醫療援助工程項目，2019年初，項目也在輕松公益平臺正式上線，這個過程中，輕松籌幫助了很多像小逸一樣的家庭，也凝結了無數網友的愛心，讓孤獨的罕見病患者感受到愛與善意。
輕松公益，讓愛不罕見
今年，是第15個國際罕見病日，身為3000萬家庭信賴的健康保障科技平臺，輕松籌再次聯合北京病痛挑戰公益基金會，與罕見病日推廣大使李晟、李佳航、邢昭林、周翊然等眾多明星一起，在微博發起了分享彩色手印涂鴉#上輕松籌讓愛不罕見#的公益活動，呼吁更多的人了解罕見病，關愛罕見病患者，幫助他們樹立信心，對抗病魔。也讓無數健康的人們在這一天，看見罕見病人，走進罕見病人，聽見他們的心聲，了解他們和普通人一樣熱愛世界，一樣努力的活著。
罕見病猶如社會的一粒塵埃，成為每個患者難以承受的重擔。但社會的發展也給予了他們新的希望，尤其是互聯網時代世界被拉平，罕見病患者走出了被遺忘的角落。
除了罕見病醫療援助工程、病房圖書館……眾多的公益項目之外，七年多來，依托多年來大病籌款經驗，以及億萬愛心用戶的支持，輕松籌為上萬名罕見病患者提供籌款服務；輕松保嚴選與多家保險公司合作，推出定制保險產品，保障范圍包含罕見病。此外，為給患者提供更完善的診療服務，輕松健康提供包含住院安排、專家門診、在線健康咨詢、免費體檢、特藥購買等眾多福利，搭建線上“檢+醫+藥+康+險”通路，為用戶提供全鏈條的健康保障服務。
除此之外，通過輕松籌長期積累的平臺資源為罕見病治療與研究提供技術、資金與推廣等方面的支持，幫助完善國內的罕見病服務體系，同時推動指尖公益和全民公益的發展，通過公益力量援助罕見病群體，撬動更多的社會資源向病患群體傾斜實現多方援助資源介入。
建好后盾，過健康人生
我們常說，“唯美食與愛不可辜負”，美食大概與小逸無緣了，但愛對小逸這樣的罕見病患者來說“愛”就成為了非常重要精神食糧。在關愛罕見病群體的過程中，輕松籌不僅傳遞了愛與善意，更加推動了隨手公益的發展，其所匯聚的指尖力量也正影響著越來越多的人加入。
在輕松籌上，數百萬個家庭得到了資金救助，幫助他們走出困境，重見生命曙光。高效、透明、便捷的籌款優勢渠道真正解決了病患的痛點，但這不過是蕓蕓眾生中的很少一部分。如果可以從一開始就遠離病痛，就不會有這樣的人間悲劇發生。那些見證和記錄了每一次籌款的用戶，推己及人開始關心自身的健康處境，他們有最基本和最樸實的需求：讓自己保持健康，讓自己面臨困難時有一個聲音在支持自己。
輕松籌在做的其實是一件最簡單不過的事：幫助患病的人恢復健康，幫助健康的人保持健康。
“我希望你一輩子都用不上輕松籌”這句特別的slogan，卻是最真實的愿景。這句話的后半句是“但是如果你需要，全世界都會在這里幫助你”，這是輕松籌不變的初心和理念。
當然，近年來像輕松籌這樣的互聯網企業，以及眾多大健康產業鏈上的企業，圍繞技術、支付、場景、保險業做出了許多有益的嘗試，但兩業的深度融合，不斷推陳出新才剛剛起步，希望在未來，能夠更多的同行者，建立健全的健康保障新生態，為中國的大健康行業發展開辟新徑。
愿，每個家庭都擁有應對疾病的勇氣和力量！
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