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兄弟倆面對困境倍感無奈。2006年05月16日星辰在線-長沙晚報 |
一對親兄弟,共同患上被稱為絕癥的進行性肌營養不良癥20年,一直以來靠修表為生。相依為命的兄弟倆病情日益惡化之際,給本報記者寫來求助信,兩人都表示如果只能救治一個人,那就先救治對方。昨日,記者在株洲市南方公司附近一家簡陋的門面內采訪了這兩兄弟。
兄弟同時患病
袁章法和袁章連分別36歲、33歲,是株洲市蘆淞區五里墩鄉人。1985年,正在上初中的兄弟倆相繼出現全身乏力甚至走路跌倒的現象。起初家長還不太在意,可隨著癥狀越來越嚴重,父母才意識到情況不對,在幾家醫院檢查無果后,他們來到長沙就診,專家確診兄弟倆患上的是一種極為罕見的怪病——進行性肌營養不良癥。這種病發病率很低,只有三十萬分之一。專家介紹,這種病將會導致患者全身肌肉萎縮無力而導致死亡?;忌洗瞬〉幕颊?,最多只能活25年左右。
接下來的日子里,他們的父親帶著他們四處求醫,北京、上海、廣州等地不知去過多少次,但是,這一切都無法阻止病魔的步步緊逼,兄弟倆的病情越來越嚴重。初中畢業后,無法繼續上學的兄弟倆只好輟學。
修表維持生活
不甘心就這樣了此一生的袁章連從1990年開始,買來一些修理鐘表的書籍自學技術。憑借著超人的忍耐力,短短的幾個月里他就掌握了這門精細的手藝。然后,他在距家三公里的南方公司生活區擺下一個路邊攤,開始艱難的修表生涯。每天早上,父親騎著單車將他送到這里,晚上,父親再騎車將他接回去。因為袁章連為人實在,技術過硬,慢慢的有了一些回頭客,大家也都很樂意將表送給他修。后來,哥哥袁章法也來到弟弟這里,兄弟倆人開始一道修表為生。原以為生活就這樣可以平靜的進行下去,但是,病魔卻沒有輕易放過他們。
這兩年來,兄弟倆的病情日益惡化,四肢萎縮日益嚴重,30多歲的人,力氣甚至不如幾歲孩子。吃飯、刷牙、穿衣,這些對于常人來說最簡單不過的動作,兄弟倆要完成都非常困難。他們經常在店里跌倒,一開始,兄弟倆還可以相互攙扶著起來。但最近,由于身體越來越虛弱,他們不得不常常求助于鄰居或者上門修表的顧客。特別是弟弟袁章連,現在只能整日坐在凳子上無法動彈,哥哥還可以勉強在店內艱難的挪動幾步。
愿將生機留給對方
兄弟倆的父母都已年過七旬,母親長期癱瘓在床,靠身體也不好的父親照料。兄弟倆對不僅不能為父母盡孝,還需要父親照顧深感不安。隨著身體越來越虛弱,兄弟倆對前途也越來越絕望:專家預言的25年極限為期不遠,難道生命的盡頭就快來臨?他們心中的陰影越來越大。
不久前,他們聽到一個消息,廣州某大醫院采用國際先進的技術治療該病獲得首例成功。得知這一消息后,他們全家欣喜若狂。可是,當他們與院方取得聯系后,得知需要50萬元的治療費用后,剛燃起的希望又變得渺茫起來。袁章連說,父母為給他們治病,四處借債,已經欠下不少錢。雖然如此,家人仍然沒有放棄希望,父母還準備將自己的住房賣掉為兒子湊治療費,現在正在聯系買主。這是父母惟一的棲身之所,言及此處,兄弟倆的眼圈紅了。
兄弟倆說,如果有好心人幫助他們,他們愿意為對方打一輩子工,更愿將自己多年積累的鐘表修理技術無償拿出來服務社會。如果可能,他們也愿意到醫院做試驗對象,讓醫生在自己身上做治療此病的試驗。如果有好心人資助,但資助資金只夠一個人用的話怎么辦時,兄弟倆都不約而同的表示要讓對方先治。采訪臨近結束時,兄弟倆再次鄭重表示,如果不幸去世,也愿意將身體無償捐獻出來做醫學研究,讓醫生早日找到治療此病的良方,以挽救更多病人的生命。