“蜜糖寶寶”，媽媽永遠(yuǎn)不會(huì)放棄你
1
寶寶出生照亮平凡生活
經(jīng)過十月懷胎的辛苦，今年2月25日，在我和老公期待而充滿愛憐的注視中，兒子來到人間，如同小天使一般，給我們帶來太多的甜蜜和喜悅，也燃起我們新的希望。
我和老公都經(jīng)歷過很多人生的不容易。我1998年中專畢業(yè)后，就來深圳努力打工掙錢，父母下崗，弟弟在念小學(xué)，我們姐弟讀書、家里蓋房子，欠了不少債務(wù)。要強(qiáng)的我，規(guī)定自己每個(gè)月至少要給家里寄1000塊錢，我做到了。
大我4歲的老公也是一個(gè)苦孩子，高考前失去了母親，家里為了給母親治病，欠了十幾萬(wàn)的債。或許跟經(jīng)歷有關(guān)，他很內(nèi)向，但做事認(rèn)真、踏實(shí)。起初，父母對(duì)我們的婚事總是搖頭，因?yàn)樗麄兿Ｍ⒆拥纳钅苓^得好一點(diǎn)，而不是繼續(xù)窮下去。但我倆遠(yuǎn)在深圳，感情很好，父母也不再反對(duì)，于是相戀一年后，2004年底，25歲的我成為他的新娘。
2005年，我們還清了全部債務(wù)，正是“無(wú)債一身輕”的時(shí)候，我也意外懷了孩子。買來育兒書籍、嬰兒的小衣服小鞋子，定期到醫(yī)院做檢查。一切正常。然后，我們的二人世界里，多了一個(gè)體重5斤2兩的寶寶，如同太陽(yáng)升起，照亮著我們平凡的生活。
苦盡甘來，我倆都希望，寶寶能比我們生活得更好，不要再受那么多的苦。
2
“蜜糖寶寶”不幸殘酷降臨
然而事與愿違。壞消息以最殘酷的方式降臨，讓你根本無(wú)從準(zhǔn)備。
最早，是我父親發(fā)現(xiàn)了寶寶的不同。在老家坐月子時(shí)，我父親看著寶寶，覺得孩子總不長(zhǎng)大，不像別的嬰兒一天一個(gè)樣子，身高體重明顯增加。
家鄉(xiāng)的醫(yī)院給孩子做了全身檢查，說是先天性心臟病，但問題不大，因?yàn)楹芏嘈雰簞偝錾鷷r(shí)都會(huì)有點(diǎn)先天性心臟病，是心臟還沒有發(fā)育好，只要后天好好照顧，會(huì)自然長(zhǎng)好。我的心安下來。
孩子滿月后，去醫(yī)院打預(yù)防針時(shí)，護(hù)士拿著針筒，看著孩子，卻不敢打了，因?yàn)楹⒆犹×耍苁荩瞧ず凸穷^。一稱體重，才4斤多，比出生時(shí)還輕。我也奇怪，孩子吃得不少，為什么不長(zhǎng)個(gè)子，甚至比出生時(shí)更瘦？醫(yī)生說，孩子需做進(jìn)一步的檢查，建議去廣州市兒童醫(yī)院，比較權(quán)威。
心急如焚地趕往廣州。檢查結(jié)果一項(xiàng)一項(xiàng)地出來，孩子有先天性心臟病、缺鉀、甲狀腺功能低、腸胃也不好。
我緊張極了。已經(jīng)出來的結(jié)果都不是好消息，還有個(gè)染色體檢查要等到半個(gè)月后的5月10日才能出結(jié)果。我不敢預(yù)測(cè)未來，很怕。
回到老家等結(jié)果。進(jìn)入5月后，寶寶突然高燒不退，我趕緊在7日把孩子送進(jìn)廣州市兒童醫(yī)院住院。
催促之下，染色體檢查結(jié)果于8日拿到，結(jié)論是“47,XY，＋21”。醫(yī)生告訴我，這是“唐氏綜合征”，在中國(guó)叫“先天愚型”。后面這幾個(gè)字讓我呆住了。
殘酷的話，從醫(yī)生的口中繼續(xù)平靜地說出：正常人的細(xì)胞中有46個(gè)染色體，但這個(gè)病的患者多了1個(gè)，而且大多是在第21號(hào)細(xì)胞染色體的位置多出1個(gè)，由一位英國(guó)醫(yī)生最早記錄此病，所以該病以他的名字命名，100多年來，科學(xué)家們一直都在探討，為什么多了這一個(gè)染色體，便會(huì)導(dǎo)致出現(xiàn)唐氏綜合征，這是個(gè)國(guó)際醫(yī)學(xué)難題。
我哭著打電話告訴正在深圳上班的老公，他頓時(shí)在電話中失控喊道：“唐氏綜合征，這跟基因有關(guān)，是醫(yī)不好的病，這怎么可能？！”他火速趕往廣州。
3
內(nèi)心掙扎也曾想過放棄
多么希望這一切都是假的呀，老公甚至懷疑化驗(yàn)結(jié)果的正確性，還想再驗(yàn)一次血。我無(wú)數(shù)次上網(wǎng)查資料，希望能有奇跡，哪怕有一絲的希望也好，但了解得越多，心里也就越寒冷。
醫(yī)生曾對(duì)我們說，早知這樣，就不該要這孩子。孕期做羊水穿刺，就可篩查出胎兒是否患上此病，然而，羊水穿刺一般都是35歲以上的高齡產(chǎn)婦才必須要做的檢查，而且資料上說，這病通常與母親的年齡有關(guān)，孕婦的年齡越大，產(chǎn)下“蜜糖寶寶”的可能性越高，我當(dāng)時(shí)才26歲，而且所有的孕期檢查都是正常。我真想知道，這究竟是為什么？
淚眼中，看著襁褓中的兒子，他小小的腦袋、小小的眼睛、鼻子和嘴巴，是那么的稚嫩、那么的柔弱，為什么是他呢？為什么命運(yùn)要選中他，讓他得了這個(gè)奇怪的病？他將無(wú)法與其他孩子一樣看這個(gè)世界，也將無(wú)法在這個(gè)世界自如地行走，甚至，他能不能長(zhǎng)大？長(zhǎng)大后該怎么辦？我們?cè)撛趺崔k？生命真是好渺小啊，卻又成了生命中難以承受之輕。
老公被擊垮了，在家躺了一個(gè)禮拜：從沒做過虧心事，命怎么這么苦？他一直以為，18歲時(shí)失去母親是他人生中最不幸的事情，卻沒想到，更大的不幸再次不期而至。
所有的人，包括家人、朋友，都異口同聲地勸我們，把孩子丟掉：趁現(xiàn)在孩子才只有幾個(gè)月，感情還沒那么深；趁我們現(xiàn)在還很年輕，再生一個(gè)健康的孩子；否則，這個(gè)孩子將會(huì)是我們一輩子的拖累。
父親也勸我們：小孩已經(jīng)這樣，但你們的生活還要過下去，（要不要孩子）這件事，就由你們自己決定吧。
要不要這孩子？我也在心里反復(fù)地問自己。如果要養(yǎng)著他，這將是一個(gè)沒有盡頭、也將沒有退路的責(zé)任抑或苦難，孩子以后發(fā)現(xiàn)自己與眾不同、無(wú)法在社會(huì)生存，并且他也沒有能力改變自己的命運(yùn)，可能他會(huì)恨你，而作為父母，對(duì)他的付出將無(wú)休止，卻可能難以得到他對(duì)家庭的回報(bào)。
可是，我怎能忍心把他拋棄？他那么小，沒有任何過錯(cuò)，生病并不是他自己的選擇，相反，卻是我們做父母的對(duì)不起孩子。
但是，留下他，又該怎么過呢？
說實(shí)話，在人性最薄弱的時(shí)候，想像著各種可能的未來，那都是缺少陽(yáng)光照耀、傷心多過快樂的畫面，在內(nèi)心深處，我也動(dòng)搖過，畢竟，那樣對(duì)我們、對(duì)孩子，或許都是一種解脫。
5月下旬的一天，我看著熟睡中的兒子，是那么瘦，奄奄一息的樣子，眼淚就掉了下來，不知道他還能不能長(zhǎng)大？如果兒子哪一天不在了，我要為兒子做點(diǎn)事情，我愿意捐出他的眼角膜。如果兒子不在了，至少這世上還有著他的眼角膜，這樣，我就會(huì)有精神上的寄托，也是兒子在這個(gè)世界上留下的一點(diǎn)安慰。
這是我最脆弱的時(shí)候。我把想法告訴老公，一直猶豫著的老公，瞬間做出了他的決定：孩子還這么小，那么可憐，別再讓他受苦了，我不會(huì)放棄兒子，不為別的，就因?yàn)樗俏业膬鹤印?/P>
他的堅(jiān)持鼓勵(lì)了我。我想，這也是我的決定，不再更改。
4
生活挫折老公失去工作
然而，現(xiàn)實(shí)卻沒有那么一帆風(fēng)順。從不吵架的我們現(xiàn)在也經(jīng)常吵架了，不是為了孩子，是為老公的工作。5月他正準(zhǔn)備去新公司上班，但他因無(wú)法接受兒子的現(xiàn)實(shí)，在家里躺了一周，工作也失去了。
以他做了多年品質(zhì)部經(jīng)理的經(jīng)歷，按說找個(gè)工作不成問題，但也許是心太急切，反而總遇到麻煩，一次面試時(shí)，因他1米65的身高，對(duì)方委婉地說，品質(zhì)經(jīng)理這個(gè)職位需要跟外界打交道，在形象上有要求。有些則對(duì)學(xué)歷有要求，而他雖口語(yǔ)還行，但只有大專文憑，被認(rèn)為學(xué)歷不夠。
老公有點(diǎn)大男子主義，但很內(nèi)向，什么事情都憋在心里。現(xiàn)在他更加壓抑自己，每天不吭不響，只吃飯不說話。我知道他壓力也大，但家里急要錢用，當(dāng)我感到忍受不了的時(shí)候，就會(huì)表現(xiàn)出來，老公也心煩，這時(shí)我們就會(huì)吵架。
吵架歸吵架，我知道，他愛兒子，也愛我。他對(duì)兒子很疼愛，有時(shí)間就給兒子洗衣服、換尿布、喂奶，他還說，即使將來有了另外的孩子，他心里最愛的還是這一個(gè)。他甚至說要開始買彩票，希望能夠中獎(jiǎng)，好帶兒子去美國(guó)治療。這是他的一個(gè)夢(mèng)吧，我也不去打擊他。我只希望他能盡快找到稱心的工作，我可以在家附近開個(gè)小店，這樣就可維持一家人的生計(jì)。
我是不服輸?shù)男愿瘢还茉鯓樱也粫?huì)放棄我的兒子。尤其是老公對(duì)兒子的愛鼓勵(lì)著我。吵歸吵，我們一定要咬緊牙關(guān)，并肩走過這一關(guān)。
5
荊棘之路有夢(mèng)就有幸福
但是，即便是做出決定，我有時(shí)還是想逃避，看到小區(qū)里可愛的孩子們跑來跑去，心情真是自卑又復(fù)雜。我怕孩子懂事后，當(dāng)他看到自己跟別人是如此的不同，如果他問我，為什么別人看他的眼光很怪？為什么別人會(huì)嘲笑？那時(shí)，我該怎么回答？我只能確定，我會(huì)很難受。我覺得孩子會(huì)怪我們，是我們把他帶到這個(gè)世界上，但卻讓他如此的不完美。
現(xiàn)在，4個(gè)多月的兒子雖然能吃，但是不吸收，體重才8斤3兩，正常的孩子該有十四五斤了，而且，他至今全身還是軟的，沒有骨感，抱著他或者給他洗澡時(shí)，一定要托著他的脖子。
但是，兒子很乖，晚上不怎么吵人，還會(huì)嘰里呱啦對(duì)我講話，當(dāng)然他還不會(huì)說話，但我覺得，我聽懂他在講什么。有時(shí)我跟老公吵架，他就會(huì)停止吃奶，眼睛瞪著我們，似乎在表示抗議、調(diào)解和安慰。偶爾他也會(huì)不聽話，他爸爸就跟他說，不聽話以后媽媽就不帶你了，他就會(huì)把小嘴巴撇一下。看著兒子，心里還是有點(diǎn)安慰，覺得我的兒子現(xiàn)在還沒有變傻。總有一天，他會(huì)變傻，但是不管怎樣，他都是我的心肝寶貝。我對(duì)兒子很愧疚，但是，我要盡最大的努力，給他最好的照顧和保護(hù)，讓兒子健康、自尊、自強(qiáng)地活著。也想再要一個(gè)孩子，這樣，萬(wàn)一我們不在了，也會(huì)有人照顧他、在他受到傷害的時(shí)候，安慰他。
有時(shí)候我會(huì)有點(diǎn)不甘，覺得在事業(yè)最有起色的時(shí)候，給摧毀了。但是，這事情落到誰(shuí)的頭上，都是痛苦，所以，雖然我會(huì)心煩、自卑、擔(dān)心孩子的未來，但是公平也好，不公平也好，都要去面對(duì)。
霍金來中國(guó)，他說的一句話讓我感動(dòng)與鼓舞：無(wú)論身體多么殘疾，但是也要有夢(mèng)想。
一位“蜜糖寶寶”的家長(zhǎng)說，前面有著不同的道路，但選擇的權(quán)利在我們手中，我選擇了荊棘滿途的那條，因我堅(jiān)信，這是通往幸福的惟一。
我覺得很對(duì)。即使道路充滿荊棘，也要有夢(mèng)。
傾訴人
阿希(化名), 27歲
阿希的兒子只有4個(gè)多月大，是一名“蜜糖（唐）寶寶”——唐氏綜合征患者。這個(gè)軟綿綿的小家伙，細(xì)胞中比別人多了一個(gè)染色體，當(dāng)他在各種并發(fā)癥的伴隨下長(zhǎng)到成年，智力也將低于正常人。
炎熱的午后，阿希來找記者，背著大包，懷里抱著兒子，眼眶發(fā)紅。她剛見到舊同事，大家都建議她趁年輕，放棄兒子。阿希告訴記者，在人性最薄弱的時(shí)候，她和丈夫也有過這樣的念頭，但現(xiàn)在，他倆決定，兒子不管怎樣，都是他們的“蜜糖寶寶”，永不放棄，即便這是一條充滿荊棘的道路。
兒子躺在她的臂彎里熟睡，看上去就像剛滿月的嬰兒，4個(gè)多月了，體重只有4公斤。阿希凝視著兒子，心里充滿了作為一名母親的愛與痛，也充滿了人性的掙扎與光華。
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