2006年08月01日 公益時報
“我相信中考507分在北京能找到高中,但我不能坐公交車,即便輪椅被好心人抬上去了,車上也不會有地方。我體重70多斤,我不想媽媽太累,所以學校不能離住的地方和醫院太遠。”
“姐妹倆的病跟霍金的同類,可是霍金在他的國家可以自己出游,馬路上有輪椅道,公交車上有傾斜的踏板,可以讓輪椅上去,車上也有停放輪椅的位置。”
-本報記者趙策
妹妹王芮說:我三年級時寫了篇作文,叫《媽媽的背就是我們姐妹倆的生命路》。
姐姐王燕說:我們姐妹倆讓媽媽很省心。有的孩子泡在網吧里出不來,媽媽哭啊鬧啊求孩子回家,但是我們的媽媽不用。
母親郭青梅說:看著這兩個娃我很滿足。日子難的時候,背上的王芮和輪椅中的王燕一起給我唱《從頭再來》,我就覺得渾身是勁兒。
王芮:
姐姐將上學機會讓給了我
見到記者,王燕開口第一句話就是:“對于別人來說,‘五年’是一個詞語,但對于我們來說承載了太多的辛酸。媽媽帶我們出來,因為我們還有夢想。”
據王燕和王芮的主治大夫,301醫院副主任醫師張西峰介紹,姐妹倆都是先天性的脊髓肌萎縮,是神經內科的問題,就像霍金一樣,肌肉沒力氣,是不治之癥,只能維持。張西峰對這對姐妹最深刻的印象是她們非常樂觀。
王芮最大的夢想就是上學。王芮說她們老家的小學是一到四年級,和五、六年級是分開的兩個學校。幾十里山路,媽媽只能背一個孩子,兩個學校只能讓姐妹倆做出選擇,誰上,誰不上。最終,王燕把自己背了四年的小花布書包和自己喜歡的一支紅藍鉛筆給了妹妹:“好好上學,替姐姐也把學上了。”
王芮說,因為她們姐妹倆的病,爸爸受了刺激,身體不好,只能靠媽媽來照顧她們。在媽媽的背上,王芮在家鄉上完了三年級。
1995年,一場洪水沖垮了她們住的窯洞,姐妹倆只能住到姥姥家。直到2000年,三年級的王芮給咸陽市市長寫了一封信,講了她們家的情況,那年6月,政府給她們送來了第一個輪椅。
這輛輪椅也堅定了郭青梅帶著孩子再次北上的決心。“我不能看著小女兒像大女兒一樣再臥床10年,我要帶他們去治病,至少能讓大女兒自己倒水喝,這樣她渴不著,能讓小女兒上學。”這個黑瘦的西北婦女,她的想法跟人一樣樸實。
求醫的途中,每到一個地方,郭青梅就帶著女兒們找學校,她跪老師,跪校長,希望能讓王芮上學。
“我們經過了12個城市,我先后換了12個學校,這讓我有了很強的適應能力。”王芮說,她最自信的就是自己的學習,“四年級前半年的課程都是自學的,小學課程比較簡單,學起來不費勁。”
今年中考王芮考了507分,這在海淀區能排到1300名以前,在萬泉河中學是年級第一名,而王芮是2005年 10月份才進入這個中學的。
“我相信在北京能找到高中,但是我的情況還有點復雜,我不能做公交車,即便輪椅被好心人抬上去了,車上也不會有地方。我不想媽媽太累,所以學校不能離住的地方和醫院太遠。我現在體重70多斤,我不想媽媽太累。”王芮皺緊了眉頭。
王燕:
至少要在清華大學洗一次澡
王燕說,她非常喜歡學校。到了北京,就讓媽媽帶她去看了幾個大學。
“我跟媽媽在清華的澡堂洗了個澡,是一個好心的姐姐給了我一張票,進澡堂時,賣票的還是跟我要了一元錢,但我覺得值。我不能在清華上課,至少要在清華的澡堂里洗過澡。”王燕開心地說道。郭青梅在一旁連連點頭:“是,是,娃一來清華就跟我說。”
在家里,姐姐王燕表達能力最好。“在我們家,媽媽是做,妹妹是學,我是說。”王燕的語速很快,還出口成章。
平時,郭青梅背著妹妹,推著姐姐,總是有人好奇盤問,姐姐王燕就借著機會跟人家說她們的情況,說媽媽的辛酸,有時候能得到一些饅頭和茶葉蛋。靠著王燕,她們的飯就有了著落。
王燕說,曾經在鄭州,她們過不下去了,就去討錢,“有人說我是騙子,我的心都在疼。”后來她找了白布,咬破手指頭,寫了家里的情況,終于有好心的人給了她一兩元。
“一路上我跟大家真誠溝通,為的是不想讓妹妹和媽媽受到傷害,我們只想活著。所以每到一個地方我都會有朋友,鄭州、洛陽、安陽、周口、石家莊,都有我的朋友。”王燕說。
王燕說,有一個40多歲的姐姐,把自己的手機給了她作為感謝。“她說我讓她找到了方向。之前她整整做了兩年的家庭主婦,天天圍著老公和孩子轉。可是你知道,女人的事業是畢生的財富,你必須要努力工作。”
郭青梅說:“一路上我從不覺得累,我很滿足。娃一個趴在我背上,一個推在我手上,她們給我唱《從頭再來》,這時我心里頭就來了勁。”
王燕的夢想是把現在的小地攤做成大攤,還要做公益,資助那些有難處的人。
王芮的夢想是當一名醫生,研究疑難雜癥。“我知道北大有個醫學院,是全國最好的醫學院,我希望能考到那里。”
采訪過程中記者發現,姐妹倆現在最需要的就是給她們一個融入社會的機會,找到一個工作,過正常的生活。張西峰說,王芮學習很好,只要有機會,她的夢想很有希望。