來源: 南方日報
孫壽寧(小名貝貝)是目前在本地媒體上露面的年齡最大的自閉癥患者，他的成長經(jīng)歷或許能夠代表深圳自閉癥兒童成長的歷程，他走過的路可能就是許多深圳自閉癥兒將要走的路。20多年的路程，其中是否有值得目前孩子尚小的自閉癥患兒家長借鑒的地方呢？孫壽寧有了一技之長后，家長熱切地渴望能為他找一份工作，在中國救助自閉癥患者機構(gòu)幾乎空白的情況下，這些自閉癥患者的未來究竟會是怎樣呢？
9月9日，貝貝將迎來自己的第23個生日，但身高一米八六的他卻可能并不知道“生日”所代表的意義。
昨日，記者見到了這位深圳市自閉癥研究會里年齡最大的“孩子”——貝貝。剛練完半個小時的鋼琴，處于“休息”階段的貝貝正津津有味地看著少兒節(jié)目，時而大笑，時而跺腳，時而用力地揮舞左臂……
“20年了，從剛開始發(fā)現(xiàn)貝貝的異常，到為他四處求醫(yī)，到后來知道孩子得的是自閉癥，一路走來，貝貝是我生活中最重要的一部分，我不知道沒有了貝貝我會怎樣。”孫莉莉看著自己高大的兒子，目光中充滿希望，也滿含辛酸。
曾經(jīng)，他也是個“天才”
“人家的小孩教一遍就可以了，他要教上10遍”，當家庭教師向貝貝媽訴苦時，她可能沒有想到，貝貝曾經(jīng)也是個“天才”。
貝貝從小就長了一雙十分有靈氣的大眼睛，一歲半上托兒所的時候，他就已經(jīng)能夠背誦唐詩，認齊26個英文字母，鄰居們都夸他是個“天才”。但隨著年齡的增大，貝貝一些被忽視的弱點漸漸顯露出來，比如他雙手的動作很差，說話模糊，不跟小朋友說話、玩耍，不與陌生人接觸……5歲那年，南京兒童心理衛(wèi)生研究中心的陶國泰教授告訴他們，貝貝患的是兒童孤獨癥(后來稱“自閉癥”)。
父母震驚了，他們帶著貝貝四處求醫(yī)，嘗試一切可能的辦法，當所有這些努力不見成效時，他們決定自己來教育孩子，“我們可能無法讓孩子變成正常人，但是我們可以讓他不對社會造成危害！”
由于沒有紀律觀念，貝貝會在課堂上隨意大聲喧嘩，因為影響到正常的課堂秩序，學校開始拒絕招收他。父母只能把他帶回家里，請來家庭教師和自己一起來訓練他。
“有志者，事竟成”，如今，貝貝在家里會幫著收拾，吃剩的瓜皮，用過的餐廳紙，貝貝見了都會把它們?nèi)舆M垃圾桶；小時候，貝貝對靠近的小孩會有攻擊性行為，現(xiàn)在也不會了，“每次有小孩過來時，我就會一遍遍地告訴他‘沒事沒事！小朋友過來了。’慢慢地他也就習慣了，不再對那些靠近的孩子有什么舉動。”貝貝的媽媽孫莉莉告訴記者，雖然現(xiàn)在貝貝還會有一些怪動作，但他已經(jīng)不再對別人產(chǎn)生攻擊性行為了。
多年來，家里人對貝貝的教育工作一直沒有停止過。媽媽負責的數(shù)學現(xiàn)在已經(jīng)教完了初中課程；爸爸負責的語文雖然進度較慢，但貝貝認識的字也已經(jīng)達到上千個了；奶奶和外婆則在生活上對他無微不至地照顧。如今，貝貝已經(jīng)可以解出一些簡單的算術題，認出好多字，但是認識卻不理解，面對應用題，依舊是一籌莫展。
7年，在元平特殊學校度過
1992年，考慮到深圳開放較早，獲取信息更加便捷，孫莉莉放棄了原來的工作，只身一人來到深圳。后來偶然結(jié)識了另一位自閉癥兒的父親張先生，張先生告訴她深圳有一所元平特殊學校，里面專門設有一個“自閉癥班”，那時候家長自救機構(gòu)深圳市自閉癥研究會還沒有成立。就這樣，貝貝在1994年進入了元平學校的自閉癥重度班，和其他一些自閉癥孩子一起學習兒歌和一些簡單的生活自理。很快，重度班的這些訓練無法滿足貝貝的需要，他便轉(zhuǎn)到了輕度班，由奶奶和外婆輪流陪護著開始新的練習。
在輕度班的幾年里，貝貝學會了刺繡、畫畫和拼音打字等技能。在今年7月29日深圳市自閉癥研究會五周年會慶暨展能節(jié)上，貝貝還在現(xiàn)場作畫，技驚四座！在學校，他也多次受到老師的表揚。2001年，貝貝18歲，按照規(guī)定，他離開了元平學校回到了家里。
會做網(wǎng)頁但不懂理論
“真的難以想象這樣一個漂亮的網(wǎng)站是一個重度自閉癥孩子制作出來的！”孫莉莉的一個朋友在看到貝貝自己制作的網(wǎng)頁后驚訝地說。
今年4月28日，深圳市殘聯(lián)在深圳書城免費為深圳市殘疾人舉辦了一個電腦培訓班，貝貝媽沒有放過這個機會，帶著貝貝報名參加了其中的“動漫學習班”，學習制作網(wǎng)頁。
“當時就是想讓貝貝多學點，孩子在元平學校的時候曾經(jīng)學過拼音打字，速度蠻快的，我后來還讓他學習了五筆打字，在學校的時候，他們考試用的試卷基本上都是他幫老師打出來的，算得上是老師的‘得力助手’了。現(xiàn)在五筆字根他還全部記得，你寫個字給他看，他可以很快地把相應的字母組合打出來，一分鐘已經(jīng)可以打50幾個字了。”
在學習班上課的時候，因為全班都是殘疾人，大家對知識的渴求更是迫切。孫莉莉開始挺擔心孩子上課做出一些怪異的舉動，影響大家學習，但令她高興的是，貝貝在這次的學習中表現(xiàn)得挺乖。“貝貝自從學了彈鋼琴后，變化蠻大。以前老是會做一些怪動作，不能靜下來，但在學習班上他很少會這樣，偶爾我也會及時地制止他。”
老師在上面一邊講理論，一邊示范操作，貝貝在下面聽的時候有些基本懂，有些就不理解了。“操作他基本上沒問題，老師在上面講，他在下面也能跟著做好；但是理論就有問題了，老師說的他都難以理解，那些操作是什么意思他也可能不明白。”所以每當老師講解開始，貝貝媽最緊張的時候也就來了，她得一邊注意著貝貝的舉動，一邊把老師的課堂筆記一字不落地記錄下來，然后回到家反復地跟貝貝講解，直到孩子能夠“基本懂”為止。
貝貝從小就有個習慣，自己“操辦”的東西是不讓別人碰的，別人一幫他弄就會生氣。在網(wǎng)頁制作過程中也是這樣，所有的步驟他都自己一手做好，家長只負責為他提供相關材料，告訴他怎樣安排，然后他按部就班地把網(wǎng)頁做好。
從4月28日到6月底短短兩個月的時間，貝貝的網(wǎng)頁已經(jīng)做好了。隨后，貝貝媽忙著找相關人員申請域名、申請空間。
“我要做鋼琴家”
7月10日，屬于貝貝的個人網(wǎng)站終于出現(xiàn)在大家面前！記者看到，網(wǎng)頁的上方有幾個紅紅的大字——“我要做鋼琴家！”
克萊德曼的《水邊的阿狄麗娜》鋼琴曲美妙的音符如流水般從貝貝的指間傾流而出，有一種莫名的感動人心的力量，讓所有人為之動容。20歲才開始學鋼琴，1年達到四級水平、2年達到6級水平，在今年的6月份，又通過了8級水平測試。貝貝說“我要做一個鋼琴家！”
其實在貝貝小的時候，就已經(jīng)表現(xiàn)出在音樂方面的天賦。媽媽經(jīng)常聽到貝貝哼著自己沒有教過他的歌，元平學校的音樂老師也發(fā)覺貝貝在音樂方面學習的感覺特別敏銳。但讓孫莉莉現(xiàn)在覺得可惜而且特別懊悔的是，當時并沒有在意貝貝在音樂方面的天賦，更不要說培養(yǎng)貝貝學鋼琴。
直到一把廉價的電子琴在家出現(xiàn)，貝貝表現(xiàn)出特別好的樂感，彈出的單音都挺連貫，孫莉莉才突然發(fā)現(xiàn)自己的孩子一定要學鋼琴，可是那時貝貝已經(jīng)將近20歲了。孫莉莉一直以來的信念就是“我和他爸爸一定能把貝貝教好”，從來沒有放棄過！他們深深愛著他們的孩子，以至于連為貝貝生個弟弟妹妹的想法都拒絕了，害怕有第二個孩子會分走了照顧貝貝的時間。貝貝媽媽全身心地照顧貝貝，希望通過學習鋼琴也讓貝貝在大腦發(fā)育方面有所進步。她為貝貝去各大琴行尋找鋼琴老師，年輕的老師都不愿意教他，可能看到貝貝這么大個子，還經(jīng)常有些怪動作，特別害怕。后來，孫莉莉才終于找到了一個愿意耐心教貝貝的鋼琴老師。剛開始，老師還建議要讓貝貝先學會五線譜再來學鋼琴。于是孫莉莉就自己先非常努力的學習五線譜，再一遍一遍地教貝貝。幾個月后，貝貝就學會了！
讓孫莉莉更高興的是貝貝會主動和她交流了。“媽媽，這個高音是什么？”“媽媽，這個低音是什么？”貝貝問得幾個簡單的問題讓媽媽激動不已。貝貝的手指并不比其他人靈活，事實上還要來得僵硬，手放在鍵盤上，小拇指總要不自覺翹起來，這個動作老師和媽媽都糾正了千百次，一看到他翹起來，就摁下去。孫莉莉看到其他只有10歲左右的孩子在鋼琴上靈巧的手，又不禁懊悔：“要是我早點讓貝貝學習鋼琴該有多好！或許他現(xiàn)在真的就是一位鋼琴家了！”第一首練習曲，貝貝用兩個星期可以彈得很好了。即使有這方面的天賦，貝貝也非常勤奮地練習。貝貝每天都很自覺要練4到5個小時琴，但他不像其他孩子一坐就能坐好幾個小時，彈了一段時間可能要做一些怪動作休息一下。但事實上，在貝貝自己演奏的過程中，他的怪動作也得到了控制。
人物檔案
姓名：孫壽寧(小名貝貝)
年齡：23歲
病癥：重度自閉癥
特長：鋼琴、繪畫
夢想：當一名鋼琴家
所獲榮譽：
2005年8月獲深圳首屆青少年鋼琴藝術大獎優(yōu)勝獎
2005年7月獲華夏藝術風采國際交流大賽深圳分賽區(qū)青年鋼琴A組銅獎
今年1月獲得德藝雙馨中國文藝展示活動深圳地區(qū)成年鋼琴組金獎
6月獲得第二屆世界華人青少年藝術節(jié)深圳選區(qū)鋼琴青年A組銀獎。
聲音
“盡早發(fā)現(xiàn)孩子的潛能，有針對性地加以培養(yǎng)”
記者(以下簡稱“記”)：在這20多年中，你們有沒有接觸過政府或社會在自閉癥方面的相關機構(gòu)或組織？
孫莉莉(以下簡稱“孫”)：目前國內(nèi)還沒有專門為自閉癥患者成年后設立的福利工廠，也沒有為自閉癥兒童發(fā)現(xiàn)特長的機構(gòu)，在更早以前甚至大部分人連醫(yī)生都不知道什么是自閉癥！我也只與深圳市自閉癥研究會有過接觸，大家做了不少交流，今年我加入了這個研究會。不過和深圳市殘聯(lián)接觸過不少，比如今年他們辦的這個電腦培訓班，我覺得這對我們這些殘疾孩子非常有幫助。
記：在對自閉癥孩子的培養(yǎng)教育過程中，你們發(fā)現(xiàn)有什么困難嗎？
孫：首先是我們家庭在人力、財力、物力方面的壓力。一個家庭總得有人掙錢，像我從1997年開始就成了一個全職媽媽，時刻陪伴著貝貝，他在家我在家，他出去我出去，他學琴我學琴……我們個人的精力總是有限，現(xiàn)在我基本上已經(jīng)不能再做什么工作，家庭的重擔都壓在我丈夫身上。而且孩子學鋼琴或者別的什么都將是一筆比較大的開銷，這樣有時真的難以承受。
另外就是社會對自閉癥兒的接納不夠。有些人對自閉癥孩子還是存在歧視，更迫切的一點我覺得是社會上為自閉癥孩子提供的空間不夠。自閉癥孩子一個很大的弱點就是無法進行社會交往，這就需要我們多給他進入社會實踐的機會，讓他多參加一些社會活動，比如說舉辦一些周期性的關于自閉癥孩子方面的講座和討論，建設一些自閉癥社區(qū)等等。我覺得這就需要相應的社會機構(gòu)和組織，深圳市自閉癥研究會就有點像這樣的組織，但還有很多工作要做！
記：孩子已經(jīng)23歲，你為他今后的路作過怎樣的設想呢？
孫：以前我也不知道，但現(xiàn)在我看到了希望。我希望貝貝能有一技之長，能找到一份工作。他在網(wǎng)頁上寫的“我要做鋼琴家”，其實這是我們?nèi)业睦硐搿Ｋ衲赇撉龠^了8級，一般的演出已經(jīng)沒有問題了。我最希望能找到一份鋼琴演奏的工作，也擔心人家愿不愿意收他。如果有這樣的機會就好了，目前南山新開很多酒店，很想讓他去試試！不過他現(xiàn)在還不知道出去以后怎樣回家，剛開始我會陪著他，時間久了，他就會從一個固定地點回家！這樣，他以后也就能做好這樣一份工作。
記：對于康復中心那么多孩子和家長來說，你們已經(jīng)走過了他們未來將走的一段路，你想給他們些建議嗎？
孫：現(xiàn)在我已經(jīng)明白，我不能讓我的孩子完全恢復正常了，但也希望其他自閉癥孩子的家長不要放棄希望，孩子越早治療越有效果，輕度的孩子還是有希望痊愈的。家長擔心最多的可能就是“孩子大了該怎么辦？”是啊，那時我們會老，誰來照顧他？我想很多家長跟我想的一樣，最好就是孩子能夠自己照顧自己，自食其力。這對自閉癥孩子來說太難了，但并不是沒有可能。很多自閉癥孩子在某些方面表現(xiàn)出一些特長，如果我們有針對性地加以培養(yǎng)，他們在這些方面是可能有所成就的。我就想對其他自閉癥孩子家長說，多關心你的孩子，多培養(yǎng)訓練你的孩子，不要對他失去信心！
“其實他們也渴望工作”
深圳市北大醫(yī)院專家李斯特博士是深圳市自閉癥研究會的杰出理事，多年來李博士(以下簡稱“李”)一直關注并支持著深圳市自閉癥的研究工作。
記：自閉癥孩子長大之后一般有哪些發(fā)展途徑呢？
李：每個孩子的心理機構(gòu)不同，他們有各自的特點，比如有些自閉癥孩子在某些方面是具有一些特長的，通過孩子陪護人員平時的觀察發(fā)現(xiàn)，對他這些特點進行有針對性的訓練和培養(yǎng)，是可以把他培養(yǎng)成才的。但另外一些孩子可能就并沒有表現(xiàn)出這些突出的特質(zhì)，他們就不適合這樣的發(fā)展途徑。
記：那么對那些重度自閉癥患者，目前社會上是否設有一些專門的容納機構(gòu)呢？
李：目前在一些發(fā)達國家和地區(qū)，有為這些重度自閉癥人群設立的專門機構(gòu)，比如一些福利性工廠，當這些自閉癥孩子長大后，就可以進入里面進行一些相應的工作；但是內(nèi)地在自閉癥研究方面落后了50年，還沒有這方面的相關機構(gòu)，深圳市也沒有。
記：你覺得這些自閉癥孩子長大后有沒有可能融入社會，找到工作？
李：其實這些自閉癥孩子都有進入社會的傾向，他們和正常人一樣有著工作心態(tài)，他們也渴望工作，只是他們的表達方式與我們不同，甚至是無法表達出來。我認為大部分輕度自閉癥的孩子經(jīng)過康復訓練后，長大了都能夠找到正常的工作；但是對于那些重度自閉癥孩子來說，要在社會上找到工作就比較困難，這樣就更需要社會給予這些孩子關愛。
本版撰文本報記者劉麗實習生劉林王昆
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