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新娘是潮州姑娘蔡潔珊,新郎是來自日本的原田僚太郎,參加婚禮的不少是麻風病康復者—— 婚禮,為何在麻風村舉行? 本報記者謝苗楓實習生徐滔 核心提示 2006年8月28日,潮州嶺后麻風病康復村,一對年輕人身著漢服,而后和服,三拜在場的日本和中國“高堂”。新娘是潮州姑娘蔡潔珊,新郎是來自日本、在麻風村服務的志愿者原田僚太郎。 據了解,在廣東各麻風村服務的志愿者主要由兩部分組成。一是由原田僚太郎創辦的“家”組織(英文名為JoyInAction,簡稱“JIA”,意為“快樂行動”)招募的志愿者,以20人左右的工作營形式開展工作,在麻風村服務一星期到20天。另外一種則是由廣州漢達康福協會(國內唯一從事麻風病人康復工作的NGO),聯合其他一些組織招收的志愿者,一般是早上進村,晚上出村。 康復者們有的沒了手腳,蒼蠅在化膿的皮膚上嗡嗡盤旋,有的地方還能看見蛆蟲。由于房子年久失修,他們住在危房中提心吊膽,沒有自來水,也沒有沖便的廁所。這些景象,讓志愿者們很受震撼。目前在廣東麻風村服務的志愿者90%以上來自廣東各高校的大學生。 據悉,廣東省給麻風村病人和休養員每人每月50元的治療費,而生活費就由各地自定標準,約在150元左右。但在一些麻風村,這筆錢有時并沒有到達康復者的手上。省財政廳從2003年起連續三年,每年撥出300萬專款對部分住房條件較差的麻風村修繕或改建,但在地方實施中,卻不盡人意。 浪漫的事 新娘與新郎在這里相識 喜慶的鞭炮在龍眼樹下噼里啪啦響起來,伴隨著日語、粵語和潮汕話打破粵東小山村的寂靜。麻風康復者、今年78歲的蘇振權激動得合不攏嘴,“這是我1957年進村以后最高興的時刻!” 2006年8月28日,潮州嶺后麻風病康復村,一對年輕人身著漢服,而后和服,三拜在場的日本和中國“高堂”。這是他們的第四場婚禮,卻是他們眼中“最正式的一次”。 看著新人的盈盈笑臉,大家不禁想起四年前的故事。 2002年9月11日,日本勞動營大學生在廣州漢達康福協會秘書長陳志強的陪同下,到嶺后麻風村進行為期四天的參觀訪問。“請讓我們留下來加入援助”,看到村民行動不便、生活來源僅靠民政救濟款時,日本學生迅即請求。 原田僚太郎,當時的學生之一,日本早稻田大學的大三學生,就是婚禮的男主角;同年11月,他在嶺后村成立第一個工作營,并結識了他的新娘,當時的翻譯,潮州姑娘蔡潔珊。 鞭炮過后,落在身后志愿者懷抱的,不僅是新人用野花編成的花環,還有未完待寫的故事和理想。 心動一刻 握著康復者的手,看著他們的眼 結婚前夜,記者和新人玩了個傳統的“心有靈犀”游戲,由記者出題目,雙方各自把答案寫在紙上,考考新人的吻合度。結果,對“為什么走在一起”的問題,原田僚太郎和蔡潔珊的答案竟像是套著模寫似的:“被對方那份難得的與眾不同吸引。” 漢達協會社工黃揚眉說,太郎讓潔珊鼓起勇氣找到了真愛,也找到了自己喜愛的事業。潔珊讓太郎在中國有了“根”,有了真正的家,有了事業的源泉,“他成就了她,她成全了他”。 原田僚太郎第一次見潔珊的時候,村里的一些麻風康復者不能站立,別的志愿者都是站著和他們說話,只有潔珊蹲下來,握著村民們的手,看著他們眼睛,與他們交談,還拿起桌上的一小杯功夫茶喝了一大口。由此,潔珊在原田的心目中留下獨特印象。 在蔡潔珊看來,原田僚太郎不注意外表,不修邊幅,但做起事來很細心,特別在乎和尊重村民的意見。白天他幫村民壘灶臺,挖水溝,蓋廁所,晚上在木板上鋪上薄被就能美美地睡上一覺。他會用自己蹩腳的漢語,去找村民一字一句核實翻譯的話,確保每一件事都完全符合村民們的心意。2003年,他在嶺后康復村和麻風康復者們同吃同住,一起生活了整整一年,并沒有多少人能做到。這些,同樣深深打動了蔡潔珊。 原田僚太郎在日本上大學時就知道麻風村,也見過一些麻風病人。看到這里麻風村的環境時,感覺比想像中惡劣。 蔡潔珊第一次進麻風村之前,還想像著村子里鳥語花香的情景,進村后卻怔住了:村民的門半掩著,因為用柴火做飯,土坯房熏得黑黑的,也不知道里面有沒有人。村民們都很老,有麻風病的后遺癥,有的臉部凹凸不平,有的身體變形,沒了手腳,蒼蠅叮在化膿的皮膚上,但由于神經損傷,他們卻毫無知覺。當時她心里直發毛。 太郎當即決定留下來。在漢達協會的幫助下,他成立了“家”的組織,組織志愿者在一些麻風村開展工作營。而蔡潔珊也辭掉了原來高中英語老師的職位,在“家”里做全職無薪工作人員。現在“家”已經從廣東擴展到云南、廣西。 冷酷現實 政府專款有時到不了手上 被太郎稱之為“紅娘”的麻風病,是世界上最古老和曾經最令人恐怖的疾病之一。廣東原為麻風病的高流行區,患病率一度高達每10萬人114例,經過50多年的綜合防治,患病率和發現率呈逐漸下降趨勢。目前,共有64個麻風村。 據介紹,麻風病基本消滅的指標是患病率不高于十萬分之一,而廣東沿海東西兩側仍有六個地區患病率大于十萬分之一。這些地區經濟相對落后、衛生資源匱乏,如雷州、惠來兩地近年來仍有兒童病例出現,局部地區的傳染程度尚未得到有效的控制,仍存在反復發作的可能。 “一個比較大的原因就是,康復工作很緩慢。”省皮膚性病防治中心一位醫生告訴記者,目前政府和社會的注意力主要放在治病上,病后畸形和殘疾的康復工作進展非常緩慢。“由于麻風給病人帶來了白內障、兔眼、瞼外翻、截肢等困擾,康復工作開展得順利與否,就直接影響到了他們的生活質量,從而導致了他們的心理壓力,使病情不穩定或康復速度慢,造成惡性循環。” 據悉,廣東省給麻風村病人和休養員每人每月50元的治療費,而生活費就由各地自定標準,約在150元左右。但在一些麻風村,這筆錢有時并沒有到達康復者的手上。省財政廳從2003年起連續三年,每年撥出300萬專款對部分住房條件較差的麻風村修繕或改建,但在地方實施中,卻不盡人意。 “其實,最可怕的還是社會歧視帶給麻風康復者心理上的傷害。”陳志強一臉沉重地向記者說起一個個故事—— 一個麻風病康復者由于眼疾住進一家普通醫院接受手術。手術臺上,主刀醫生注意到他萎縮的手,馬上問其是不是麻風病人,得知實情后,立即把病人趕下了手術臺,退還手術費,命令他馬上離開醫院。 嶺后村有一位康復者幾年前搬回大哥的家中,鄰居從電視上知道這回事后,強烈反對,施加了很大的壓力,這位康復者被迫再次回到麻風村。 關懷的力量 和志愿者聊過天,興奮得睡不著 2002年,就是原田僚太郎和同伴在嶺后村開展志愿者服務的那一年,廣州某高校曾有過一次激烈的討論,為什么是日本人和韓國人在唱主角,中國人哪里去了?如今,隨著越來越多中國大學生加入志愿者行列,這個問題已不復存在。 據了解,在廣東各麻風村服務的志愿者主要由兩部分組成。一是由原田僚太郎創辦的“家”組織(英文名為JoyInAction,簡稱“JIA”,意為“快樂行動”)招募的志愿者,以20人左右的工作營開展工作,在麻風村服務一星期到20天。另外一種則是由漢達協會,聯合其他一些組織,招收的“零散”志愿者,一般是早上進村,晚上出村。 “你不會知道那是一種什么樣的生活。康復者們很多都沒有手腳,蒼蠅在化膿的皮膚上嗡嗡盤旋,有的地方還能看見蛆蟲。有一位姓蔡的大娘眼睛都瞎了。房子年久失修,他們住在危房中提心吊膽,沒有自來水,也沒有沖便的廁所……”蔡潔珊說。這些景象讓大學生們很受震撼。在一個與世隔絕般的山村中生活著10多個有嚴重后遺癥的康復者,由于長時間和外界封閉,很多康復者甚至不知道國家領導人是誰。“幸好,越來越多的中國大學生加入到志愿者的隊伍中。” 據了解,目前在廣東“麻風村”服務的志愿者90%以上來自廣東各高校的大學生。比如,中大AllShare、暨大的WarmTouch、廣商的FriendsWorkCamp等8個大學社團,成為了廣東麻風村志愿者的源頭活水,為麻風志愿者工作提供了大量人力資源。 據悉,大學生志愿者們主要任務是與康復者聊天談心、辦文藝活動、搞衛生清潔等。不少志愿者還通過自學做一些基礎的護理工作。一些康復者由于末梢神經的損傷,無法閉上眼睛,為避免蚊子掉進去,每晚臨睡前,志愿者都會給每個老人戴上眼罩,掛上蚊帳;細心的學生還會監督老人們抽煙一定要使用煙嘴,否則他們沒有知覺的手會一次又一次被煙燙傷。 “雖然這些都是看似簡單的工作,但他們的一小步,對于麻風病康復者來說,是跨越性的一大步。”陳志強告訴記者,這些被“拋棄”的老人和志愿者聊天后,往往幾個晚上都興奮得睡不著覺。 直面難題 志愿者的薪火能否長燃? “我咖哩飯做得很好吃,以后可以靠賣咖哩飯維生。”對于太郎的玩笑話,蔡潔珊卻笑不出來,“我們現在的工作是拿前途和身體作賭注,在玩一場賭博游戲。” 一方面雄心大志地開拓志愿者事業,一方面又不得不整天圍著柴米油鹽想“錢途”,新婚夫婦對未來的焦慮合乎情理,也并非個案。 據了解,全省目前共有64個麻風村,以珠三角和粵東地區居多,但僅有32個村得到了志愿者的服務和照料。人力、財力等客觀條件阻礙了志愿者前進的步伐,前途任重而道遠。 漢達康福協會的全職社工黃揚眉告訴記者,自己的同事中有一對夫婦,前不久“男將”辭職,他們說“至少要有一個人去賺錢,現實的問題無法逃避”。這也讓黃揚眉開始問自己:真的一直做下去嗎? 據介紹,幾乎所有的大學生志愿者,都不會選擇留下做全職社工。“我們不可能要求他們一直做志愿者,但又沒有能力把他們留下,因為招進來就得付工資。”陳志強毫不掩飾內心的矛盾,他明白“舍不得孩子套不著狼”,但僅靠社會資助的漢達協會由于“囊中羞澀”,只好一次次與人才擦肩而過。盡管如此,但志愿組織服務,如“家”、“漢達康福協會”以及各大高校的團體仍然看到希望。 “我們的步伐是為了反歧視邁出的,我們的步伐也不會因階段性困難而停滯。” 暨大WarmTouch主要負責人表示,雖然每個階段的志愿者由于個人、民政制度等各種原因,都難以做長久或成為永久志愿者、社工、義工,但我們總能看到一批又一批的志愿者前來支援。因此,我們相信這個世界是美好的。 (感謝漢達康福協會黃揚眉、韓山師范學院蘇雪鈺的翻譯和幫助) |