1歲自己咬斷舌頭 7歲咬斷十指 14歲做截肢手術沒用麻藥
沒有痛感給他帶來無盡痛苦
■記者 佳雪報道/攝
本報通化電 通化一個14歲男孩看上去與其他孩子并沒有什么區別,但是當他只有15個月時,他經常咬破自己的手指。7歲那年,他將雙手放在嘴里咬,直至十指全部咬斷也未哭出一聲。他的父母說,“此外,吃飯的時候,他也經常咬破自己的舌頭。他的這一切反常表現,到現在我們也不知道是為什么。”
先天無痛感 父母貼身照顧
這名14歲的男孩名叫徐雷,家住柳河縣安口鎮,他的發育和智商與正常兒童一樣,但一直對疼痛毫無知覺。據父親徐永才介紹,徐雷一歲時手被燙傷過,可他不哭不鬧,照常玩耍。不久,他又把自己的舌頭咬掉了,但他還是不覺得疼痛。每天當徐雷和正常孩子一樣靜靜地玩耍時,在他身旁的父母卻不得不目不轉睛地觀測著他的一舉一動, 因為徐雷很容易出現意外危險。徐雷母親說,小時候徐雷經常把石頭放進嘴里,咬得滿嘴是血,也不知道疼痛,如今徐雷的牙齒全部脫落。
今年8月,男孩不知為何走路有些跛行,因無痛感,家長沒太在意,不料男孩的的左腳越腫越嚴重。經醫院檢查發現,男孩左腳腳掌已經潰爛嚴重,醫院不得不為其做截肢手術,手術過程中,醫生沒用麻藥為其縫合,徐雷也毫無痛感。
病例罕見 全球僅有百例
“7歲那年,他將雙手放在嘴里咬,直至十指全部咬斷也未哭出一聲,后來我們發現后,到醫院已經晚了,十個手指的第一節全部截去了,留下了殘疾……”說到這時,徐雷的母親忍不住流下了淚。手指被截后,徐雷的視力不知為何也突然下降,只能看清楚一米以內的東西。
據了解,徐雷患的這種病癥在世界上也很少見,被稱為“無痛感癥”(CIPA)。美國現有35位無痛感癥患者,全球共有近百位無痛感癥患者。這種患者是先天性喪失身體本能痛疼保護,無痛感癥是一種很特別的遺傳基因失調的表現,科學家們認為,誘發該病癥的主因是患者雙親有不同的血系。
專家推測 壽命不超過25歲
徐雷的一舉一動都有可能受傷,父母時刻準備著將受傷的徐雷送往醫院。徐雷的母親說,“我們不能單獨讓他自己吃飯,更不能讓他吃熱飯,他會不顧一切地吃下熱飯燙傷自己的嘴和食道,吃飯時時常會咬傷自己的嘴唇。”
目前,這種罕見的疾病暫時無法治愈。相關醫學專家推測,無痛感癥患者的壽命通常不會超過25歲,他們可能死于任何病痛。
他的父親告訴記者,為了給徐雷治病,他和妻子幾乎借遍了村里的鄉親,可是走了全國幾十家大小醫院 ,花費十幾萬元,仍沒有得到治愈,現在他很擔心徐雷突然失去生命,他希望讓孩子能和其他孩子一樣過上正常的生活。本報特此開通救治徐雷熱線:0431--960011。