來源：央視國際
CCTV.com消息（面對面）：
導視
她是20年前年輕人的偶像
影響了幾代人成長的“海迪姐姐”
張海迪：我就是一個樂觀的人，在痛苦的熔爐中歷練出來一個樂觀者
她忍受著什么樣的病痛
張海迪: 晚上對著鏡子，點著小油燈，把自己身上潰爛的肉剪掉
又如何成為家喻戶曉的典型
張海迪：我知道大家是為我好，但是我不能無原則地接受這種改造
她的近況如何
在過著怎樣的生活
人物介紹
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張海迪
1955年9月生于濟南
山東省作家協會創作室一級作家 山東省作家協會副主席
第九、第十屆全國政協委員 中國殘疾人聯合會副主席
解說：20多年來，和各個年齡層的朋友在一起的時候，張海迪一直都被稱作“海迪姐姐”。
自從上個世紀八十年代初的宣傳學習熱之后，張海迪就比較少地出現在公眾的視線里。2005年國際殘疾人日前夕，在濟南市她的家里，《面對面》記者采訪了張海迪。
記者：20年來，當你淡出公眾視線的時候有沒有落差？
張海迪：沒有，我想的就是我要沉到我心底的海之中，我心底的海是深藍的，我要沉進去，不管外面怎么樣，不管上面有多大的風浪，總有一天，我要通過自己的努力，升上來的時候，我再一次浮出海面的時候我會看見嶄新的太陽，也讓大家看到一個嶄新的我，這個嶄新的我是我為大家又做了一些什么，就像我自己的文學作品，我自己是這樣想的，也是這樣做的，我不在乎別人怎么看那場宣傳，我早把它看作是一種，是我生命的過去。
解說：張海迪現在的職業是寫作，她也是山東省作家協會的副主席。20年前，張海迪曾經是全國家喻戶曉的模范人物。1983年，她被共青團中央授予“優秀共青團員”的稱號。當時，葉劍英、鄧小平等八位黨和國家領導人分別為她題詞。在全國迅速掀起了一場“向張海迪學習”的熱潮。
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記者：我記得最高宣傳高峰的時候，您父親曾經提過要求，不要過分地宣傳我的女兒海迪
張海迪：是。
記者：現在回過頭來看，你覺得對你的宣傳有過分的地方嗎？
張海迪：作為我個人來講，當時我就有這種感覺，我覺得這樣的鋪天蓋地，如果我退出去，我是張海迪的話，我怎么來看待這件事情，一定要有度，什么事情都要有度。適可而止。我當時跟我很多好朋友說過這件事情。
記者：當時就這么想？
張海迪：是。我讓我自己耐心等待，該做什么我還做什么，放下心來，踏踏實實，所有的一切在幾年之后，不會再有了。我當時是這樣想的，但是我沒有想到，過了很多年以后，甚至是過了20多年的今天，還是經常有些媒體來找我，讓我說，我自己的的確確是經常拒絕，反復地拒絕。有時候甚至要得罪人。
記者：為什么要刻意保持這種低調？
張海迪：我覺得我是這樣一個平凡的人，我過去就說我平凡，今天我依然是平凡的，為什么我張海迪要經常出現在鏡頭上呢。
張海迪在互聯網上有一個博客，很多網友都在上面給她留言：
急急地更正一下，是海迪姐姐，不是海迪阿姨，上面是手誤。
真有意思。
這個人叫“萬樹梨花”，她說，曾經以為海迪的經歷和人生感悟多半是杜撰出來的，現在看到海迪的博客，覺得海迪的確是一個熱愛生活的人，溫馨的家庭布置，還有透視著生活的獨特視角，她關注的不僅僅是呼吸，更多的是賴以呼吸的源泉和動力。
呀，她說的真好，真的我們都應該關心原動力。
海迪對家和家人的愛隨處可見。或許是他們彼此之間的愛，給了她那么多勇氣和信心，戰勝病魔，戰勝自我。
“張海迪事跡”檔案存放處
解說：張海迪，1955年出生在山東濟南。５歲時患脊髓病，胸部以下全部癱瘓。15歲時，她跟隨父母下放到山東聊城的農村。在這兒，她教村里的孩子們讀書識字，還自學針灸醫術，為鄉親們無償治療病痛。此外，張海迪還當過無線電修理工，自學了多門外語。
1981年，媒體開始宣傳張海迪的事跡，并在1983年達到了高潮。她自強努力的事跡，成為當年青少年學習的典范，張海迪也成為了改革開放后全國范圍內影響力最大的一個模范人物。
記者：那你怎么會治病呢？
張海迪：當時這一代人，我覺得內心有一種責任感，當時坐在小土屋子里，非常焦急，就想我能夠做些什么，我又不能下地，就是極力在找自己能做的事情。
記者：你當時的情況你自己都需要照顧？
張海迪：是。知道了自己的病痛，然后看到老百姓有生病的孩子，就想能不能給他治療，能不能給他解除病痛，還有其他的病人，比如說牙痛的都去找我，當時最開始的時候沒有辦法，但是后來就想，我能不能用針灸，用其它的辦法，拿起書來就看，就是一邊看一邊做。
記者：敢嗎？
張海迪：書上寫著可以進針的時候怎么樣進，可以在白菜疙瘩上，在蘿卜上。在白菜疙瘩上進了幾天以后，就在自己身上，我覺得醫生就是要這樣，首先要自己感覺，感覺到那什么，有人問我說，海迪是不是你的腿沒有知覺，你的胸以下沒有知覺，你在自己身上扎針不痛苦啊？我說恰恰相反，我最開始針灸的時候，是扎自己最疼的地方，比如說“口面合谷收”，向包括臉上的穴位，包括印堂穴，扎了以后是什么樣的感覺，我要知道。當時那一代青年，有很多人都是下了鄉以后，當所謂的赤腳醫生，不用執照，但是有一個東西是最重要的，那就是對人民的滿腔熱情，對勞動人民的那種尊重，對勞動人民的那種辛苦的同情。
記者：你說一個15歲的孩子，這種責任心從哪來？
張海迪：我覺得和我受的家庭教育是密不可分的，像我到農村以后，我父母親他們關心農民，比如說我媽媽做很簡單的事情，都對我有非常大的影響，看見村西頭的大嬸得病，我媽媽就說，給你開了藥，然后我給你煎吧，我媽媽就給別人煎藥，一副一副地煎藥。看見別人家里的孩子，或者有什么困難，我媽媽就去幫助別人，不講任何條件。
記者：但是當時你們家里的境況也不是說？
張海迪：應該說非常困難。全家人到了農村以后，真的是什么也沒有了，就是三間破土屋子。到那個地方以后，地下都是一些很松的土，是一個破磨坊，是我去了以后，爸爸每天往地下潑水，跟我媽媽來回這么踩，把那個地踩實了，然后人才可以站得住，否則的話，踩到地上都起土的。而且，刮風的時候就漏風，下雨的時候就漏雨，墻上就是一條一條的被雨沖漏的溝，我就睡在那樣的屋子里，冬天的時候蓋上被子，夜里下雪了，早晨起來睜開眼睛一看，自己蓋了兩床被子，一床是自己的棉被，另一床是雪絨花的被子，就這樣。凍得，簡直是，別提了，手上長了很多的凍瘡。
記者：這樣的生活在你心里沒有留下陰影嗎？
張海迪：沒有，我覺得沒有。當時雖然很艱苦，我覺得還是要堅持，沒有說埋怨生活，從這一點來講，我可能像自己的父母。特別是像我媽媽，我媽媽很年輕的時候被打成右派，她承受了很多的政治壓力，也有生活方面的壓力，但是在我母親給我的影響中，我沒有見過我母親唉聲嘆氣，她總是愛說，一切都會過去，所以直接影響到我。
記者：不是因為你當了典型以后才這么說的吧？
張海迪：不是，我從來都是。
記者：我不能說苦難，我不能說悲觀？
張海迪：沒有，苦就是苦，真的是很苦。今天我回過頭去，我就這么想，這樣的日子也過來了，自己還不由一笑，但是當時也沒有說，完全過不去，就覺得一定要過，再苦的日子一定要過，一定要堅持。否則的話，我想，沒有我的今天。
在聊城期間，張海迪還自學音樂、繪畫。多年以后，張海迪用自己的畫筆回憶了自己居住過的那個小鄉村。
張海迪《風的印象——當年下鄉的地方》
張海迪《下鄉的河堤》
張海迪《春天的鄉村》
記者：對于你的健康，大家都非常關心，也有很多傳言，所以大家覺得海迪健健康康地活到現在簡直就像一個神話？
張海迪：也有很多我自己不可思議的事情，甚至連過去的醫生有過預言，我可能沒有更長的生命，因為他們囑咐過我的父母，如果我要是得泌尿系感染，肺部感染，或者是褥瘡，我會因為感染而死去，但是我沒有死，我自己給自己當醫生，我給別人當醫生，我也給自己當醫生，我15歲在農村的時候，我自己生了褥瘡，我自己晚上對著鏡子，點著小油燈，把自己身上潰爛的肉剪掉，所以現在最怕聽的就是剪刀的聲音。
解說：5歲的時候，張海迪被發現患有脊髓血管瘤，病情最終造成高位截癱，胸部以下全都失去了知覺。在十歲以前，張海迪已經動過三次大手術。也是在那個時候，她知道自己徹底失去了站起來的可能。
記者：我們很難想像，這對一個孩子來說意味著什么？
張海迪：這對一個孩子來講，就是無邊的痛苦。
記者：也許不知道，因為年齡太小？有意識嗎？
張海迪：在我十歲的時候，開始真正懂得什么叫痛苦的。在十歲之前還有盼望，看到有些孩子比如像我寫的文章里面說過，好像得猩紅熱，發燒，住醫院，然后打針吃藥就會好了，出來以后又會去幼兒園，或者又會去上學，總是存著一種夢想。
記者：我能好。
張海迪：哎，是，我能好，也相信醫生，看見醫院就有很大的信任感，看到醫生就像看見自己最親近的人一樣。但是到了十歲的時候，就知道自己再也好不了，懂事了。
記者：什么一個機會讓你明白了？
張海迪：還是母親去北京宣武醫院去接我，接我的時候，當時出院好多次了，然后又進醫院。母親接我去醫院的時候，總是帶一些新衣服，新鞋，她帶去的衣服和鞋，但是她還多帶了一包東西，就是尿布。
記者：做什么用的？
張海迪：就是脊髓病的孩子，已經完全需要這些東西了。看到那個以后，難過了，知道自己好不了了
記者：你自己絕望嗎，當時？
張海迪：十歲的時候并不懂得絕望，只是失望，失望是什么，還有遺憾。今天講就是遺憾為什么？想的千百次想的躺在病床上，醫生或者護士講，海迪你媽媽就要來接你了，這時候想的是媽媽來接我的時候，我又牽著她的手跟她一起走回家多好啊，這是夢想，這是一個孩子的必然的夢想。
張海迪：所以從十歲的時候，就知道這種病的痛苦了，并且也知道我爸爸媽媽已經盡了非常非常大的努力，一次一次的手術，一次一次地到醫院去，并且父母為我借錢，雖然他們從來不當著我的面說借錢，但是當時我是一個懂事的孩子，太懂事，我懂事太早，我總是聽見我母親、父親他們的談話。我聽見我媽媽說，我又借了多少多少錢，爸爸說，對，到時候一定要還，一定，他們說這樣的話。我又為他們感受，又覺得自己怎么給家里添這么多麻煩。
記者：自責？
張海迪：就覺得很自責，但那個時候的自責跟大了的這種感覺，說出來的感覺不一樣的，我想這是一個懂事的孩子內心的活動，而且還有一種爸爸媽媽對我這么好，我長大了我一定好好治病，我治病的時候一定要盡自己最大的努力，再疼也不喊，再疼也不叫。
記者：真的能做到嗎？
張海迪：就是能做到，一直到現在，一直到現在，如果讓我父母他們說的話，他們可能會說我真的是一個懂事的孩子，當時，太痛苦了。
張海迪《關于活著》：我總是笑，苦笑。我沒有什么可高興的事，于是我就在父母面前裝笑。有時臉上笑，心里卻很煩惱。我學會了忍耐。試著咬牙忍耐。因為書上說，痛苦的時候都咬牙堅持。現在想來，那時候我真的很可憐呢。
記者：那怎么辦呢，應該上學了，應該受教育了，應該跟別的孩子一樣？
張海迪：是，我只能在家里，我沒有辦法去上學，因為我自己，包括自己的日常生活都料理不了，我媽媽也曾經去找過學校，我媽媽知道我的心，但是她從來不說，我去找老師，老師說你不行。
記者：她怕刺激你？
張海迪：是，我父母是天下最好的父母，他們知道怎么當父母，他們知道怎么樣當一個病孩子的父母，他們知道怎么當一個殘疾女孩子的父母，他們非常非常會尊重我。
張海迪《關于活著》：每天都那么漫長，都讓人不耐煩。我沒有玩具，家里也沒有收音機，只有一只馬蹄表咔嗒咔嗒地走著，不慌又不忙。那就是我活著的聲音。
記者：怎么邁入這個門檻的？你要識字，你要接受正規的教育？
張海迪：當時真的是如饑似渴，那種學習，就想讀書。就是自己一邊猜，一邊讀，又想知道這個故事，自己在家非常非常地孤獨，非常地寂寞，翻開這本書的時候，讀懂了一點，比如說，媽媽帶著我們去樹林里了，這個“樹”是繁體的“樹”，很難寫，而且我認識樹木里，到什么林里了？可能是到樹林里了。
記者：猜？
張海迪：就猜。就是這樣磕磕絆絆學會的讀書、寫字。我甚至好多字，我自己當時沒有寫過，到后來不知道怎么搞的就會寫了，事實上就是一遍生，二遍熟的意思，就是多讀了，讀了以后，然后就記憶了，記住了。
張海迪：我當時喜歡讀的書，有印象的，比如說《十萬個為什么》，我讀《十萬個為什么》，有這么一大摞，真的像寶貝一樣，讀得如癡如醉的，讀了以后還要傳播，你知道為什么會下雨呢？你知道衣服為什么會干嗎？水分子跑了，說這些的時候，興高采烈的，非常快樂，如果我的同伴，如果瞪起眼睛來，真的？我就更高興，我就覺得，我把自己知道的東西告訴了別人。還有一本書我覺得印象很深當時叫《科學家談21世紀》，那本書很有意思，真的像寶貝一樣，翻開書說，我就會跟我的同伴說，你知道嗎？到了21世紀，我們就會有搬走的房子，比如說我家在這里住著，我住煩了，我把家就搬走了，到21世紀你知道嗎？那個時候我們的衣服就有撕不破的，那個時候就覺得很快樂，那種想像，那個知識，真是知識給了我快樂。
張海迪自己介紹當年學英語：你比如說 hello Good Morning,知道這個線是高的，那么這個音要讀高一點，當時就是一種嘗試，I’m John Smith,，就這樣去練。
張海迪還自學了英﹑日﹑德語和世界語。
記者：那個時候家里有專人照顧你嗎？
張海迪：一直到現在，我家里也沒有，我沒有專門的人照顧我，
所以在這個方面我倒是非常感謝我的家庭，感謝我的父母。
記者：感謝什么呢？
張海迪：他們讓我學會自強自立。說一個最簡單的例子，我自己從小截癱以后，這樣的孩子是絕對需要很好照顧的，但是我媽媽給我的印象是什么？比如說早晨起床，我媽媽會說，你把床都收拾干凈，收拾整齊，就這一句話。
記者：她不會去幫你？
張海迪：不會，我要是穿衣服，我媽媽從來不說，哎喲，孩子，來來，我來幫你，沒有，她不會，除非我自己，直挺挺地躺在床上，因為手術，徹底地不能動了，我媽媽才幫助我。只要我有一點能力，我媽媽就不管我。她視而不見。
記者：現在正常的孩子，那么多大人去幫他，他還覺得我很苦悶，我很郁悶，沒有人關心我，反而變得很自閉，不像你這樣，那么多痛苦堆在你身上，但是那么開朗？
張海迪：我偷偷地哭過，甚至沒有人的時候我還哭出聲來過，我還聲嘶力竭過，但我長大了以后，我曾經想過一個詞，每當別人說“狼嚎”這個詞的時候，我就突然心里一絲顫栗，這么掠過。在我的記憶深處就會回想著我小時候聲嘶力竭的一種哭喊，我當時把自己的頭發一綹一綹地拽下去，當時我的頭發是很長的辮子，拽下來。我曾經跟別人說過，如果要是把我小時候自己拽下來的那些頭發，編成辮子，能是一根很粗的辮子，這就是忍耐，這就是把痛苦在這種撕扯中，這種“狼嚎”中消解了。
記者：當著父母的面，還是背著父母？
張海迪：從來不守著父母，從小一直到現在就是做到背后流眼淚，這個背后流眼淚是什么？并不是說我在背后整天唉聲嘆氣我守著別人微笑，我說的是遇到某件事情，或者當痛苦積累到一定程度的爆發。
記者：你就是這樣在痛苦中長成了一個快樂的海迪？
張海迪：哎，對。
關于病痛的介紹。
張海迪：這也是里面都是藥，別人都不知道，我這么好的櫥子里是什么，一看都是藥，傷濕止痛膏，骨折的時候，我都自己貼，哪疼了我也自己貼，像睡不著覺就吃這個，然后就是些抗菌素，吃成這樣，然后里面最多的就是復方丹參滴丸，治心臟病的，但是我會自己注意，這都是抗菌素，這是常規的藥，有時候拿了以后，出差啊我都會帶著，只要是稍微有點感染，我自己吃了，自作主張了，這里面照樣的是止痛膏，壯骨膏。這是什么，這是繃帶，就是彈力繃帶，腳腫了就包起來，這樣血液回流就會好一點，然后自己打針，自己打針，其實打針是用這個。
記者：你身體的真實狀況是什么樣的？
張海迪：真實狀況是非常痛苦的，比如說像指平常的事情，我坐下在你面前我很痛苦，為什么？就是我胳膊支撐在這里，它支撐我全身的重量，我如果不支撐的話，脊椎的側彎，就會讓我倒在一邊去，我就沒有辦法跟你正常談話，而我更不愿意躺在床上跟別人說話。
記者：躺在床上才是正常的。
張海迪：對了，背后要靠一個墊子，或者是依著枕頭，這樣半臥著說話，這樣對脊椎的保護是最好的。很多人都說過海迪你這樣坐著，你擺出這么一個優雅的姿勢，后來我笑了，這恰恰是我自己創造的一種方法，這個方法不排除優雅，這是我戰勝疾病的一種方法。
記者：在滿足了海迪生理需求的同時，也滿足了大家心理的需要，一個很美麗的，很挺拔的海迪。
張海迪：事實上是不能坐得挺拔的，但是我強迫自己、也要求自己要坐得挺拔。我一定要堅持像健康人一樣坐著，雖然很痛苦，但是我必須付出這種代價，去追求這種和健康人一樣的生活的權利。
記者：是現在這么想呢？還是被宣傳以前就是這么覺得？
張海迪：你應該這樣想，我為什么被宣傳，對嗎？如果我過去沒有做那些事情，不是一個堅強的人，可能也不會宣傳我。
解說：最初被媒體發現報道的時候，張海迪并沒有料到后來的宣傳規模。而對于來自共青團中央的、到北京去做報告的邀請，她也有著抵觸的情緒。
記者：你當時是以什么心態到北京的？
張海迪：當時很拒絕。
記者：真的嗎？
張海迪：是。我當時跟我的很多朋友包括當時來接我的同志，我就表示不愿意去，不愿意破壞自己的這樣的生活，我就愿意在自己的那間屋子里讀書、工作、學習、思考，跟我的朋友們在一起，我習慣了那個小縣城。
記者：你感覺生活可能會被破壞？
張海迪：我不喜歡這種方式，而且我覺得也沒有什么在更大的場合下愿意去去講述，當時只把它當成一種迫不得已的任務。但是當時想得挺簡單，我到北京去開會，一定去的話，那我很快就回來。想到了三兩天就回來了，結果到了北京以后，鋪天蓋地的。
演講錄像
謝謝大家，為了感謝大家，我為大家唱支歌，我就給大家唱支中國歌曲叫《生活，生活，多么美好》
解說：在當時，張海迪是作為“有理想、有道德、有文化、守紀律”的四有新人表率而被著力宣傳的。然而，就在報告會前，她卻拒絕因為宣傳工作的需要而剪去自己的一頭長發。
記者：有人提過建議，能不能把長頭發剪掉？
張海迪：是。在臨去北京的時候，就有同志跟我講，他說海迪，你能不能這樣，扎個小辮子，咱剪成齊刷刷的小刷子，找個軍裝穿著。今天看好像是笑話，但是我們中國過去就是那樣，在那個年代過去就是那樣，認為被宣傳人，像女性一定是掙扎個小辮子，穿著一身軍裝，好像是颯爽英姿的，盡管你坐在輪椅上，也是這樣。我當時我知道大家是為我好，但是我不能無原則地接受這種改造。
記者：你的原則是什么？
張海迪：我的原則是我自己的審美是我自己選定的，它有我自己的審美尺度，我知道什么是正確的，什么是不正確的，我知道什么樣的是美，什么樣的是丑。
記者：當時為什么會有那么樣的建議呢？
張海迪：當時我想就是經歷了文革之后的這種影響還在，也是我們一貫地對被宣傳的人物的一種定位，好像是被宣傳的人，她一定是高大全。當時我記得團中央有的同志跟我講，他說海迪，你的頭發引起了這樣的問題，他說有某某處的同志說，我們的學校有的同學剛看了張海迪的錄像，第二天就戴上你這樣的眼鏡，就把頭發披開了，老師就批評他們。
記者：拒絕的時候你有沒有考慮到，你拒絕這種并無惡意的建議，也可能得罪人？
張海迪：在我沒有被宣傳之前，我已經這樣好幾年了，大家都說我這樣漂亮，都夸獎我的頭發，我也認為我的頭發是我的黑色瀑布。我不能因為被宣傳我改變自己
在自己的電腦上，張海迪安裝了一套軟件，可以為自己設計不同的形象。
張海迪：短頭發我還是不敢嘗試，這里面有很多很多的發型，你要有耐心，慢慢地找，找到自己比較喜歡的（發型），真有意思，我看到自己年輕時候的樣子。
解說：在成為全國范圍的先進模范之后，張海迪有著良好的事業前途。而組織上也曾經對她的去向有所安排。
記者：1983年的宣傳以后，組織上曾經對你有一個選擇，讓你去擔任某一個職務。
張海迪：對，在今天看來，跟我說的職務是很高的職務，我當時依然是很沉靜地回答，我回去以后，還是從事我的工作，我怎么來的，還是怎么回去。我該做什么就是做什么，就是這句話，我沒有更多的話。
記者：但是你心里在想什么，我刻意這樣做嗎？
張海迪：應該是刻意的，我不需要這樣去組織安排送給我什么。我被宣傳只是因為一種工作需要，僅僅是一種工作需要，一種時代的需要宣傳很多很多的人，我是其中之一，我沒有做什么了不起的事情，我受之不起，我也不應該不勞而獲。
解說8：張海迪最終選擇了寫作作為自己的職業，并開始了文學創作的生涯。
記者：那文學對你意味著什么呢？
張海迪：文學可以表達我的情感，表達我的理想，表達我的思想，它是人類最美好的一種創作。當我的腦汁變成涓涓溪流從我筆下流淌出來的時候，變成了文字，用我的文字來跟人們交流的時候，真的，我非常高興。
至今張海迪創作和翻譯了多部作品。長篇小說《輪椅上的夢》還在日本，韓國出版。
記者：您怎么評價作為作家的張海迪？
張海迪：我認為我自己非常盡心盡力，在沒有路的地方探索出來一條羊腸小道，盡管這條路對我來說不算寬，但是我依然要有勇氣往前走，為什么這樣說呢？對于文學創作，首先就是要有生活的底子，生活的底子要非常豐厚，但是這條路對我來說，可能有些障礙，畢竟是坐在輪椅上，不能像所有的作家，會去大海上，去旅行，會到廣闊的田野里，接觸各種各樣的人，甚至是爬高上低的，這種生活的積累非常重要。但是反過頭來，我覺得我又勝任這個工作，為什么？文學重要的一條還有就是它的藝術想像力，藝術想像力反而是很多坐不住的人，就是內心不沉靜的人所做不到的。
2002年張海迪的第二部長篇小說《絕頂》出版。
小說講的是一個登山的故事。
“人類第一次向巔峰攀登意味著什么？
其實我是清楚的
生命永遠不會完結，我們的攀登也是如此。”——張海迪《絕頂》前言
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