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讓自閉癥孩子融入正常孩子中，是每一個患兒媽媽的心愿。 核心提示 五位自閉癥兒童的媽媽，為了讓自己的孩子學會說話、寫字，甚至吃飯、上廁所這樣對一個正常兒童再簡單不過的事情，在經(jīng)歷了到全國各地的大醫(yī)院求醫(yī)的曲折過程之后，不再怨天尤人，而是奮發(fā)自救，自籌經(jīng)費建起了一個特殊兒童康復中心，經(jīng)過科學而刻苦的訓練，終于使8名孩子融入了正常孩子的群體中。 這是一所特殊的教育機構，說它特殊，是因為這里的孩子到了入學年齡卻無法正常進入學校就讀。這些孩子大都不愿與人交往，缺乏人與人之間目光對視，互動能力差。他們孤僻離群，少言寡語，生活在自己的孤獨世界之中，不能融入正常的社會生活。這些孩子與正常孩子相比，他們的童年是不幸的，他們每人都有一段令人難忘的成長經(jīng)歷。昨天，記者來到南山區(qū)星光特殊兒童康復中心，采訪了生活在這里的幾十名自閉癥兒童。 還沒走進康復中心，遠遠就聽到老師大聲的講課聲。在康復中心教室的墻壁上，一幅幅栩栩如生的花鳥畫不由得讓人駐足觀看，這些都是孩子們的作品，盡管這里的孩子有的沒有語言表達能力，但他們的想像卻十分豐富。康復中心與正常的幼兒園相比，沒有太大區(qū)別，唯一不同的是，他們上課多了視覺認知、感覺運動和球技運動的課程。在教室里，孩子們在老師的幫助下，有的在做球技運動，有的在畫畫，也有的在練習發(fā)音。據(jù)該康復中心負責人陳薈介紹，這里有20多名自閉癥兒童，最大的有15歲，小的才兩歲。記者了解到，陳薈的兒子豆豆也是一名自閉癥兒童，也在這里接受康復訓練。 個案解析 兒子3歲還不會說話 陳薈告訴記者，她和老公周先生1994年從內地來深圳打工，她在一家大醫(yī)院當醫(yī)生，研究生畢業(yè)的丈夫則在一家IT企業(yè)上班。那時，小兩口的收入雖不算高，但小日子過得很幸福。 1998年6月，隨著孩子豆豆的出生，他們一家三口更是其樂融融。半年后她發(fā)現(xiàn)，豆豆與同齡的孩子有很多不一樣的地方，別的孩子又哭又鬧，喜怒哀樂，什么表情都有。而豆豆從來不哭不鬧，也沒有什么表情，顯得很安靜。那時，她還為自己的孩子比較老實而暗自高興。到了豆豆8個月大的時候，陳薈發(fā)現(xiàn)，孩子叫他他不理，放音樂也不聽，奶奶懷疑豆豆先天失聰，就催陳薈給孩子看看。醫(yī)生檢查說，孩子一切正常，至于和其他孩子不一樣，可能是發(fā)育比較遲的原因，一歲后就會有所改變，讓她不要擔心。 令陳薈擔心的還遠遠不止這些。他們生活的小區(qū)內，與豆豆同月出生的幾個孩子滿一歲時都會叫媽媽了，而豆豆連爬都不會，一歲半時連一聲“咿”都不會叫。眼看別人的孩子發(fā)育很正常，自己的孩子還什么也不會，陳薈和老公開始著急了。他們又到醫(yī)院給孩子進行了聽力、發(fā)音和核磁共振等多項檢查，但醫(yī)生的結論依然是：一切正常。 豆豆3歲時仍然不能開口講話，連父母都視為陌生人；當別的同齡孩子會背唐詩時，他卻還沒有語言；他不知道什么叫危險，在大街上常迎著汽車跑；他有暴力和自殘傾向，動不動就在地上打滾或撞墻；他喜歡擺弄各式各樣的家居用品，剛剛收拾過的房間不到5分鐘就變得一片狼藉……種種跡象讓豆豆的父母開始懷疑孩子真的有病了。 “剛開始我們以為他的聽力或是某個器官有問題，帶著孩子看遍了省內外的大醫(yī)院，從內科到外科，做了腦電圖、心電圖、微量元素測量等測試，豆豆每樣指標基本正常。“怎么都查不出結果，一些醫(yī)生甚至說‘男孩子發(fā)育得晚一點’遲些說話也沒關系。孩子好好的，干嗎非要查出有病你才甘心？’”豆豆的爸爸說。 為治病看遍全國各大醫(yī)院 為找到病根，豆豆的媽媽開始了漫漫求醫(yī)路。 豆豆多年的病歷有一沓厚。“全國的各大醫(yī)院幾乎都走遍了，專家看了幾十個。”豆豆爸爸說。 終于，在豆豆3周歲半的時候，北京一家醫(yī)院兒科專家給豆豆確診為兒童孤獨癥，也就是人們通常說的自閉癥。“當時我并不清楚‘自閉癥’是什么病，以為就是孤僻，讓他多和別的小朋友玩不就行了。但查閱了很多資料后，才知道這是一種伴隨終生無法治愈的病。我和老公一下子癱在地上久久不能起來。”陳薈說。她清楚地記得，從醫(yī)院到招待所不足100米的路程，他們一家三口走了半小時。從此以后，看到別人的孩子叫媽媽時，陳薈的心就像刀扎一樣痛。 每當夜深人靜的時候，看著睡在自己身旁的兒子，她就會想：他如果一直都是這樣，他的將來怎么辦？以后怎么上學呢？連普通人的生活也沒法過。陳薈的耐心越來越差，脾氣越來越大，把孩子當作出氣筒，甚至動手打他。兒子也變得越來越任性，越來越不與人交流。 |
老師對自閉癥孩子進行手臂肌力訓練。
洋藥把孩子吃成多動癥
經(jīng)過一段時間的思想斗爭后，陳薈夫婦決定，要給孩子撐起一片天空，不管多么困難，也要把孩子養(yǎng)大成人。為了集中精力更好地照顧豆豆，陳薈夫婦毅然放棄了已經(jīng)批準的二胎生育指標，同時陳薈也辭去她干了10年的醫(yī)生工作。陳薈說，辭去工作的那一刻，她淚如泉涌，因為她太熱愛這個職業(yè)了。作為一個醫(yī)生，不能醫(yī)治好自己孩子的病癥，她感到很內疚。
辭去工作后，家里的經(jīng)濟更加困難了。有一年夏天，孩子路過一個西瓜攤時，由于不會說話，站在那里久久不肯離去，她很想給孩子買一個西瓜，但口袋里一分錢也沒有。為此，孩子哭鬧著不走，最后，好心的攤主知道情況后，送給了孩子一個大西瓜，豆豆高興得手舞足蹈。她說，那一刻她真的好難過。
由于食用了大量的進口藥，受副作用影響，豆豆三歲半的時候，由原來的不愛動，變?yōu)槎鄤影Y，每天爬高上低，房間里所有的東西都成為他襲擊的目標。為了不傷著孩子，陳薈把家里所有的玻璃制品都換成了塑料制品，電視機遙控器一個月?lián)Q了三個。樓下的鄰居因無法忍受孩子的蹦跳，經(jīng)常上門投訴。有一次，她上街買菜，豆豆由奶奶照看，誰知奶奶剛離開兩分鐘，他將衣柜里的衣服全部扔到了樓下。當她回來走到樓下時，看到上百人圍著看熱鬧，她簡直無地自容，鄰居們都知道了她兒子有“病”。
為了能讓豆豆學到知識，陳薈曾嘗試將孩子送到幼兒園。誰知，豆豆到幼兒園后，老師教他什么也不學，小朋友找他說話他也不理。中午他不但不休息，還滿院子跑。老師覺得這孩子“問題”嚴重，就把豆豆給退了回去。
第一聲“媽媽”讓媽媽落淚
在深圳，像豆豆這樣患有自閉癥的孩子并不止一個。
與豆豆一樣，周周3歲時還不會叫媽媽。經(jīng)診斷，她也患有自閉癥。媽媽張平四處搜索康復培訓機構，因為她知道，自閉癥早一天介入治療，孩子就多一分希望。
2001年春節(jié)剛過，媽媽張平就帶著周周來到青島接受訓練，這里有一家全國聞名的自閉癥康復中心。呆在康復中心的最初一年半中，周周并沒有什么明顯的改善，時間一天天過去，張平開始焦灼不安，她多么希望孩子能夠早點康復，叫她一聲媽媽啊！
2003年6月13日晚上9時許，周周去衛(wèi)生間解手時，由于肚子痛，他向媽媽發(fā)出了輕微的呼喚，一聲“媽媽”，讓張平驚呆了好半天，孩子終于主動發(fā)出信號了！她簡直不相信自己的耳朵，還以為自己聽錯了。當周周又喊了一聲媽媽時，張平激動得眼淚都掉下來了，她不顧一切抱起周周親個不停。“終于聽到兒子叫媽媽了，這一刻我等了5年，我的辛苦沒有白費，孩子有希望了。”張平立即把這個好消息告訴了遠在深圳的老公，兩人在電話中都高興得哭了。
孩子會叫“媽媽”后，張平便加強了對兒子的語音強化訓練，每天都用實物給他教一些東西的名稱，有時光一個“蘋果”，就要教十多天，但過兩天，孩子又將“蘋果”認成“黃瓜”。她認為，培養(yǎng)孤獨癥孩子認知能力的技巧必須建立在無比的耐心和愛心之上，一個簡單的動作或一個司空見慣的實物，家長們都要經(jīng)過幾百次、甚至幾千次的反復教育和鼓勵，一般人是想像不到其中的艱難程度的。
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