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深圳新聞網 |
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深圳機場的空姐經常來看康復中心的孩子們。 攜手自救 5個媽媽聯手建康復中心 張平在帶著兒子四處為兒子進行康復訓練的過程中，結識了同樣來自深圳的陳薈，以及另外3位同樣孩子患有自閉癥的媽媽。由于在全國各個自閉癥兒童康復機構學習需要花費大量資金，陳薈、張平和另外3位媽媽商量，決定把她們摸索、學習到的最適合訓練自己孩子的方法運用到更多的孩子中去，她們自籌經費，在深圳成立了自己的自閉癥兒童康復訓練中心。她們聘請江蘇一家康復中心的幾名專業老師來訓練孩子，同時也請臺灣治療自閉癥的馬教授進行指導。 “很多孤獨癥的孩子，因為錯過了訓練的最佳時期，變成了癡呆或者瘋子，很難想像，一旦父母不在了，他們該怎么生存，想到這些，我就有了緊迫感。”這是這幾位媽媽在接受采訪時掛在嘴邊的話，她們想用一個母親對孩子的愛和責任，一步步把孩子拉出那個孤獨的世界。 資金、場地、師資都缺怎么辦？于是，媽媽們東家一個板凳，西家一張桌子，租來一個房間，就開始訓練孩子。為了能讓更多的自閉癥孩子得到訓練，5位媽媽想吸收更多自閉癥孩子進來，但很多自閉癥兒童的家長不愿讓孩子來參加培訓，他們寧愿躲躲閃閃地讓孩子的狀況惡化，也不愿讓外人知道家里的“丑事”。“封閉起來是不會學到東西的，只有不斷地交流、學習，才能更好地治愈孩子。”“我們決定將自己的故事說出來，呼吁所有特殊孩子的家長能夠坦然面對困難。”媽媽們對記者說。 初見成效 用一個夏天教孩子上廁所 如今，康復中心已初具規模，20多名自閉癥兒童在這里接受正規的康復訓練。據老師介紹，為了教會孩子上廁所這件正常人眼里再容易不過的事，她們用了整整一個夏天。老師解釋說，夏天氣溫高，反復訓練孩子上廁所不容易著涼。她們每天必做的一件事是不停地讓孩子多喝水，然后反復訓練他們如何脫褲子、如何用洗手間。每天晚上，她們哄孩子睡覺都要花上兩三個小時，許多自閉癥兒童大多伴有多動癥，即使精疲力竭也不肯閉上眼睛睡覺。但只要孩子醒著，老師們就要不停地跟孩子們說話、講故事，不管他聽不聽得懂，因為孩子一旦感到大人不理他，他就會重新回到自己那個孤獨的世界。 據了解，經過兩年的康復訓練，很多孩子的自理能力都有了很大的提高。像豆豆現在不但認識了上千個漢字，還學會了說話，日常用語什么的都會講，與正常兒童幾乎沒什么區別。他會自己動手吃飯、上廁所，還學會了畫畫，并且能背誦60多首唐詩。在康復中心的墻壁上，豆豆的一幅《我的全家福》畫出了一家三口溫馨幸福的場景。 兩年學會寫“1”字 亮亮今年7歲了，他是康復中心20多名自閉癥兒童中長得很帥的一名小朋友，老師和小朋友都叫他“靚仔”。 經過一年多的康復訓練，亮亮由到康復中心前連一個皮球都不會拍，現成為目前能寫幾十個字的“好學生”。說起兒子的進步，亮亮的媽媽武女士顯得十分激動。她告訴記者，從兩歲時發現孩子患有自閉癥后，他們夫婦覺得天都塌了下來，一家人陷入了痛苦之中。孩子4歲的時候，她開始教他識字。在一張紙上寫了一個“1”字，讓亮亮依葫蘆畫瓢臨摹，但亮亮連筆都拿不穩，即使手把手教他，也不知道手里的筆往哪使勁。日復一日，年復一年，也不知道用壞了多少支筆，浪費了多少張紙，可這么簡單的一個字就是學不會。 在媽媽的刻苦訓練下，亮亮終于能寫“1”字了，這一個字，他整整學了兩年，光買紙張的錢就花掉了上千元。這期間，媽媽不知道付出了多少艱辛。 亮亮的老師馬嬌告訴記者，亮亮剛來的時候，訓練時精力不集中，無論讓他干什么都不配合，經過一年多的康復訓練，進步很大，一些日常的簡單字也能寫了。亮亮的媽媽還告訴記者，亮亮經過訓練，還成為一個十分懂事的孩子。今年，他的外公去世，媽媽回家處理喪事，為了不讓孩子粘他，她謊稱外公生病住院了。處理完喪事后，武女士一進家門，亮亮第一句話就問外公的病好了沒有，還讓外公來深圳治療，說這里的醫療條件好。聽了這些話，一家人都不相信這是出自一個自閉癥孩子的口。 |
老師為孩子們進行手語識別訓練。
現場目擊
眼神漠然令人心悸
推開康復中心教室的門，記者發現，在這里大聲唱歌、說話、跳舞的幾乎全是老師。在這么熱鬧的環境里，孤獨的兒童們仍然躑躅于他們孤獨的世界里，他們游移的眼神里傳遞出的是漠然，好像周圍的一切與己無關。只有一個小男孩站在活動場地中心，對著剛剛進門的記者笑個不停，一會捂起自己的嘴，一會又將手背起來扭著身子。但是當記者笑著向他招手，向他走過去時，他卻不理不睬，問他什么話他也不回答，不點頭也不搖頭，一轉眼，他又跑去玩滑梯了。老師說，要讓這些孩子康復還需要一定的時間。
令大家欣慰的是，今年9月，康復中心有8名自閉癥兒童經過康復訓練取得很大的進步后轉入正常的幼兒園和小學試讀。蒙蒙就是其中的一個，蒙蒙的媽媽告訴記者，孩子在康復中心經過專業訓練后，現在在幼兒園能跟上班，和正常孩子也有了交往。
記者手記
自閉癥兒童呼喚社會接納
在采訪中，記者了解到，孤獨癥孩子的教育必須是“一對一”的，普通的中小學不能提供特殊教學，有經驗的特教老師又極為稀缺，自閉癥在國內的認知還是最近十年的事情，現在醫學上還不能解釋自閉癥的病因，也沒有什么特效藥，而現代社會對自閉癥兒童的關注度和認識程度還非常小，很多自
閉癥孩子都有曲折的就醫經歷，家長們普遍感覺到迷茫和無助。
記者曾見到這樣一個場景：陳薈說到傷心處潸然淚下時，聰明的豆豆上前擦去媽媽的眼淚，同時口中機械地重復著“媽媽、媽媽……”雖然仍無法與孩子進一步交流，但我被這短暫的一瞬間感動著。陳薈堅定地說：“我也走了很多彎路，也有曲折的就醫史，也曾經消沉、悲觀甚至絕望，但我現在想明白了，與其坐等怨天尤人，不如奮發而自救，自己動手，豐衣足食，這就是星光特殊兒童康復中心創辦的源動力。我們最大的希望是我們的孩子能夠擁有較好的生活自理能力、簡單的生活技能，達到一種接近正常人的生活、能夠融入社會，也衷心希望社會能接納、理解和幫助我們的孩子。”
當然，距離這樣的愿景，還有很長一段路要走。“這注定是一條充滿艱辛、汗水和淚水的道路，但我們有信心、有毅力、有耐心地走下去，因為我們是一群飽經滄桑的自閉癥孩子的家長，我們別無選擇、也責無旁貸！”
新聞鏈接
深圳自閉患兒數量五倍于全國平均水平
按照國際通行的計算方式，自閉癥患者所占人口比例約為萬分之二至四，而有關研究顯示深圳的自閉癥患者比例五倍于全國平均水平，照這樣計算，深圳的自閉癥患者最少超過5000人，但深圳評估和治療自閉癥的機構和教育機構遠遠無法滿足患者的需求。
目前，深圳市可以接納自閉癥兒童的教育機構，只有學前兒童早期干預中心和元平特殊學校兩家，而大多數兒科醫生都沒有足夠的精神科專業知識。許多深圳家長忙于工作忽略孩子，可能是自閉癥高發的原因之一。（記者 張國防/文、圖）
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