陜西省漸凍人關(guān)愛(ài)互助協(xié)會(huì)向漸凍人患者贈(zèng)送輔具
作為罕見(jiàn)病中最常見(jiàn)的一種，“漸凍人”越來(lái)越多地被市民熟知?？捎捎谠摬≌J(rèn)知度低且極易誤診，所以不少患者都在迷惑中喪生。16日，陜西漸凍人關(guān)愛(ài)互助協(xié)會(huì)舉辦了醫(yī)患聯(lián)誼會(huì)，呼吁省內(nèi)“漸凍人”能主動(dòng)找到組織，這樣便于對(duì)省內(nèi)病患進(jìn)行摸底調(diào)查，同時(shí)也為他們提供疾病指導(dǎo)。
陜西兩千“漸凍人”
只有200人就診
目前，由于“漸凍人”在國(guó)際醫(yī)學(xué)界還沒(méi)有根本性的治療方法，因發(fā)病初期與其他病癥相似而無(wú)法快速確診，國(guó)外的診斷時(shí)間為一年，國(guó)內(nèi)則需18個(gè)月左右才能確診，且最少需要5位專家進(jìn)行確認(rèn)，待確診后病人已到了中后期階段。此外，國(guó)際上較為認(rèn)可的藥物力魯唑一個(gè)月的花費(fèi)就達(dá)到4700元，治療成本對(duì)于“漸凍人”也是個(gè)不小的壓力。
西京醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主治醫(yī)生馮國(guó)棟介紹，當(dāng)前中國(guó)約有20萬(wàn)“漸凍人”，而因?yàn)榇_診困難、認(rèn)識(shí)不足等原因，實(shí)際的病患人數(shù)可能更多。粗略估計(jì)，陜西省有“漸凍人”2000人，可臨床登記的卻只有200余人?？稍摬“Y確診時(shí)間晚、治療周期長(zhǎng)，各大醫(yī)院都無(wú)法收治，西安中醫(yī)腦病醫(yī)院因其業(yè)務(wù)專長(zhǎng)腦病類的治療特點(diǎn)與肌萎縮側(cè)索硬化癥較為接近，才于2012年在陜西省設(shè)立了唯一針對(duì)此癥的病房。
11名“漸凍人”
獲贈(zèng)輔具捐贈(zèng)
目前國(guó)際上認(rèn)為這種疾病無(wú)法治愈，但可治療，只是治療費(fèi)用很昂貴，所以不少患者放棄了治療。陜西省“漸凍人”關(guān)愛(ài)互助協(xié)會(huì)是由陜西省醫(yī)藥技護(hù)人員、“漸凍人”患者和家屬、“漸凍人”群體關(guān)注者及相關(guān)醫(yī)療服務(wù)單位等自愿結(jié)成的地方性首個(gè)非營(yíng)利性社會(huì)組織，為病友提供醫(yī)療、康復(fù)等服務(wù)。據(jù)了解，包括西京醫(yī)院、唐都醫(yī)院、交大一附院、陜西省人民醫(yī)院在內(nèi)的我省13家三甲醫(yī)院目前是協(xié)會(huì)的成員單位。
日前，在西安中醫(yī)腦病醫(yī)院舉行了2015年陜西省漸凍人關(guān)愛(ài)互助協(xié)會(huì)聯(lián)席會(huì)，11名陜西省內(nèi)的“漸凍人”病友獲贈(zèng)了呼吸機(jī)以及相關(guān)輔具，除此以外，來(lái)自西京醫(yī)院等多家醫(yī)院的專家為病友們進(jìn)行疾病護(hù)理、營(yíng)養(yǎng)搭配以及輔具使用方面的答疑解惑。
馮國(guó)棟說(shuō)，“漸凍人”目前國(guó)際上認(rèn)為無(wú)法治愈，但是通過(guò)規(guī)范、科學(xué)的護(hù)理，可以延續(xù)患者的生命，提高其生活質(zhì)量。雖然醫(yī)學(xué)上統(tǒng)計(jì)該病確診后，平均壽命只有3~4年，可是目前在我省存活時(shí)間最長(zhǎng)的患者已經(jīng)長(zhǎng)達(dá)13年。
所以，馮國(guó)棟希望通過(guò)媒體發(fā)出呼喚，希望陜西省內(nèi)的“漸凍人”找到組織，讓專家為其提供規(guī)范的康復(fù)輔導(dǎo)，延續(xù)其生命。同時(shí)，也便于我省針對(duì)“漸凍人”進(jìn)行摸底研究，服務(wù)患者。陜西省漸凍人關(guān)愛(ài)互助協(xié)會(huì)電話18729356970，官方網(wǎng)站www.sxals.cn。
什么是“漸凍人”
“漸凍人”癥醫(yī)學(xué)上稱肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥(簡(jiǎn)稱“ALS”)，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一種，因?yàn)榛颊叽竽X、腦干和脊髓中運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲，患者肌肉逐漸無(wú)力以至癱瘓，說(shuō)話、吞咽和呼吸功能減退逐漸萎縮無(wú)力，最終癱瘓，因呼吸衰竭而死亡。
在疾病侵蝕的過(guò)程中，患者能感覺(jué)到自己的身體像是漸漸被凍住了，今天腿動(dòng)不了，明天是手臂……最后連控制聲帶發(fā)聲和眼球轉(zhuǎn)動(dòng)的肌肉也不例外。在病情進(jìn)展過(guò)程中，患者能聽(tīng)能看，也會(huì)感覺(jué)到疼痛，會(huì)一步步清晰地又異常無(wú)助地感覺(jué)到自己逼近死亡。
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