這個世界總喜歡根據事物的量去為其命名。
少數習慣使用左手的人被稱為“左撇子”；很少人從事的崗位被稱為“冷門崗”；應用面較窄的語言被稱為“小語種”......
它們一開始也像朵“奇葩”，引人議論，但隨著時間的推移，諸如此類的少數也逐漸讓人們習以為常。
可在這些少數中，有這樣一類群體，還不曾被這個世界“正常”對待。
他們是誰？
“瓷娃娃”（成骨不全癥）、“人魚寶寶”（并腿畸形）、“月亮的孩子”（白化病）、“不食人間煙火的孩子”（苯丙酮尿癥）......
這些都是他們的名字，與此同時他們還有一個共同的名字——罕見病患者。
據了解，目前世界上已知的罕見病超過7000種，而這個數字每年還在持續增漲。
而在已知的罕見病中，約有百分之八十是由基因異常所引起，幾乎沒有一種是可以完全治愈的。
我們不在這類人群中，很難體會他們的身體在飽受怎樣的折磨。
而這種折磨，又何止停留在肉身。
罕見病雖然發病率低，患病人數占總人口的0.65‰～1‰，可即便按照低發病率推算，單是中國罕見病患者也已超兩千萬。
但我們走在城市的大街小巷，卻很難看到他們的身影。
他們在哪？
“我喜歡去醫院，在那里才感覺自己更像個‘正常人’”
這是一位罕見病患者的自述。
在那里，沒有異樣的眼神、詫異的驚嘆抑或過度的憐憫。
在那里，他們每個人都一樣。
他們錯峰出行、躲避人流活動......城市的熙熙攘攘、車水馬龍似乎都與他們無關。
而這種狀態所帶來的精神上的痛苦，在日復一日累積下，與肉體的疼痛相比，早已難受千百倍。
好在他們沒有放棄，脆弱的身體里那顆想要改變的心始終沒有絲毫動搖。
他們期待著有一天可以被世界看見、接納；期待著打破他們那1‰的世界，和普通人一樣平等的參與社會生活。
他們開始吶“罕”
去年9月，蔻德罕見病關愛中心就通過其微信視頻號推出了一支名為《罕見群演》的公益視頻。
《罕見群演》視頻截圖
視頻中每個角色都是罕見病患者，他們通過群演面試的方式向大家說出了埋藏已久的心里話。
他們想當演員，不是為了賺錢，更不是為了出名。
他們不想當特型演員、不想演催淚勵志人物，他們想演的是生活中常常會看見的普通人。
因為，他們太渴望普通人的生活，太渴望日后出門時能少一些好奇的眼睛，就如視頻中有句話所說“我想在電影里多走走，在廣告里多走走，你們看習慣了我們出門就能更自在一些”。
歌曲《從不罕見》中唱到：“沒有陽光就去看星光，不被看見就用力地歌唱……”
于是在罕見被看見的路上，他們用一聲聲歌唱、一句句吶喊，告訴世界他們并不“罕見”、他們值得被看見。
“生”而不同，又怎樣，每個生命無論“罕見”與否，都值得被用心尊重。
醫學上講沒有哪個人在基因上是完美的，只要有生命的延續，就有發生罕見病的可能，所以看見他們其實也就是看見我們自己。
瓷娃娃、人魚寶寶這些名字很美，但他們拼命努力想要的，只是“普通人”這個普普通通的名字。
?京公網安備110102000421號