這個(gè)世界總喜歡根據(jù)事物的量去為其命名。
少數(shù)習(xí)慣使用左手的人被稱(chēng)為“左撇子”；很少人從事的崗位被稱(chēng)為“冷門(mén)崗”；應(yīng)用面較窄的語(yǔ)言被稱(chēng)為“小語(yǔ)種”......
它們一開(kāi)始也像朵“奇葩”，引人議論，但隨著時(shí)間的推移，諸如此類(lèi)的少數(shù)也逐漸讓人們習(xí)以為常。
可在這些少數(shù)中，有這樣一類(lèi)群體，還不曾被這個(gè)世界“正常”對(duì)待。
他們是誰(shuí)？
“瓷娃娃”（成骨不全癥）、“人魚(yú)寶寶”（并腿畸形）、“月亮的孩子”（白化?。?、“不食人間煙火的孩子”（苯丙酮尿癥）......
這些都是他們的名字，與此同時(shí)他們還有一個(gè)共同的名字——罕見(jiàn)病患者。
據(jù)了解，目前世界上已知的罕見(jiàn)病超過(guò)7000種，而這個(gè)數(shù)字每年還在持續(xù)增漲。
而在已知的罕見(jiàn)病中，約有百分之八十是由基因異常所引起，幾乎沒(méi)有一種是可以完全治愈的。
我們不在這類(lèi)人群中，很難體會(huì)他們的身體在飽受怎樣的折磨。
而這種折磨，又何止停留在肉身。
罕見(jiàn)病雖然發(fā)病率低，患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰，可即便按照低發(fā)病率推算，單是中國(guó)罕見(jiàn)病患者也已超兩千萬(wàn)。
但我們走在城市的大街小巷，卻很難看到他們的身影。
他們?cè)谀模?/strong>
“我喜歡去醫(yī)院，在那里才感覺(jué)自己更像個(gè)‘正常人’”
這是一位罕見(jiàn)病患者的自述。
在那里，沒(méi)有異樣的眼神、詫異的驚嘆抑或過(guò)度的憐憫。
在那里，他們每個(gè)人都一樣。
他們錯(cuò)峰出行、躲避人流活動(dòng)......城市的熙熙攘攘、車(chē)水馬龍似乎都與他們無(wú)關(guān)。
而這種狀態(tài)所帶來(lái)的精神上的痛苦，在日復(fù)一日累積下，與肉體的疼痛相比，早已難受千百倍。
好在他們沒(méi)有放棄，脆弱的身體里那顆想要改變的心始終沒(méi)有絲毫動(dòng)搖。
他們期待著有一天可以被世界看見(jiàn)、接納；期待著打破他們那1‰的世界，和普通人一樣平等的參與社會(huì)生活。
他們開(kāi)始吶“罕”
去年9月，蔻德罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心就通過(guò)其微信視頻號(hào)推出了一支名為《罕見(jiàn)群演》的公益視頻。
《罕見(jiàn)群演》視頻截圖
視頻中每個(gè)角色都是罕見(jiàn)病患者，他們通過(guò)群演面試的方式向大家說(shuō)出了埋藏已久的心里話。
他們想當(dāng)演員，不是為了賺錢(qián)，更不是為了出名。
他們不想當(dāng)特型演員、不想演催淚勵(lì)志人物，他們想演的是生活中常常會(huì)看見(jiàn)的普通人。
因?yàn)椋麄兲释胀ㄈ说纳睿释蘸蟪鲩T(mén)時(shí)能少一些好奇的眼睛，就如視頻中有句話所說(shuō)“我想在電影里多走走，在廣告里多走走，你們看習(xí)慣了我們出門(mén)就能更自在一些”。
歌曲《從不罕見(jiàn)》中唱到：“沒(méi)有陽(yáng)光就去看星光，不被看見(jiàn)就用力地歌唱……”
于是在罕見(jiàn)被看見(jiàn)的路上，他們用一聲聲歌唱、一句句吶喊，告訴世界他們并不“罕見(jiàn)”、他們值得被看見(jiàn)。
“生”而不同，又怎樣，每個(gè)生命無(wú)論“罕見(jiàn)”與否，都值得被用心尊重。
醫(yī)學(xué)上講沒(méi)有哪個(gè)人在基因上是完美的，只要有生命的延續(xù)，就有發(fā)生罕見(jiàn)病的可能，所以看見(jiàn)他們其實(shí)也就是看見(jiàn)我們自己。
瓷娃娃、人魚(yú)寶寶這些名字很美，但他們拼命努力想要的，只是“普通人”這個(gè)普普通通的名字。
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