每年的世界自閉癥日，不少公益慈善組織都會開展各種活動，表達對這一特殊群體的關愛。
今年的第8個世界自閉癥日，一部關注我國數以千萬計的自閉癥患者的報告引起廣泛關注。
這部名為《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》(以下簡稱“報告”)由北京市五彩鹿兒童行為矯正中心和中國殘疾人福利基金會共同編寫。
報告指出，在目前的醫療系統中，開展自閉癥診治工作的醫院屈指可數，多數醫生對自閉癥的認識欠缺，只有少數醫院的一些醫生能夠診斷自閉癥。目前，我國可以準確診斷出自閉癥并且能夠給出正確建議的兒童精神科專家不到100人。
由于我國目前為自閉癥個體提供服務的公辦機構數量遠遠不足，無法滿足自閉癥個體的教育訓練需求，從2003年開始，大量民辦自閉癥康復機構涌現出來。
2009年，中國社會科學院相關研究人員進行過一次問卷調查。據初步統計，當時我國各類為自閉癥患者服務的民辦機構超過400家，東部的機構數量是西部地區的4倍，近50%的機構是由家長特別是自閉癥兒童的媽媽創辦的，接受服務的自閉癥譜系障礙人數為2.5萬人。
根據基金會中心網在今年世界自閉癥日期間的統計，目前在我國4329家基金會中，涉及自閉癥關愛項目的基金會已經超過65家，年度項目投入超過2000萬元，過去5年間，基金會做過的自閉癥關愛項目已經超過125個。
報告顯示，我國開展自閉癥患者康復治療的民辦機構存在以下幾個問題：一是登記混亂，據2009年的調查，59.8%的機構登記為非營利機構，20.5%登記為工商企業，還有相當一部分機構沒有進行任何登記。
二是管理不規范。目前約90%的訓練機構是自閉癥兒童的父母自己籌辦的。由于師資力量及經費匱乏，不少機構經營舉步維艱。比較系統規范且有一定規模的只有少數幾家，而且方法各異，大多數機構是小作坊式的，缺乏專業的指導、資金支持以及管理人才和管理經驗，對自閉癥的整體治療效果不盡如人意，亟待政府機關能夠加大資源投入和出臺行業規范進行優化。
三是因場地租賃費用飛漲、資金短缺而造成這些機構搬遷頻繁，直接影響人心安定，從而造成短期行為。
四是師資隊伍流動過大，與美國相比，中國的特教專業人員總人數只有3.1萬，美國特殊專業人員38萬，而且34萬人已經獲得資格認證。另外，有的機構負責人不愿出資為員工做系統的素質培訓，使得自閉癥康復訓練行業服務質量良莠不齊。
北京市五彩鹿兒童行為矯正中心主任孫夢麟認為，盡管自閉癥康復機構不斷增多，但是目前我國自閉癥康復工作的現狀是：干預體系不健全、干預水平整體較低，機構眾多、效果有限、各相關行業未能有效銜接、缺乏行業管理部門統籌，尤其是師資水平更令人堪憂。
據了解，對北京、上海這樣的一線城市的兒童來說，如果他們的家長拿著診斷書到轄區殘聯給孩子申請殘疾證的話，可以在那里得到很多相關信息。比如，在上海，每個自閉癥患兒家庭會有一張“陽光寶寶卡”，這張卡每年能獲得1.2萬元的政府補助。此外，殘聯有登記在冊的早期干預訓練機構名單，這些機構在政府監督管理下，相對規范一些，但這些機構之間也存在很大差異，干預模式和效果都千差萬別。
北京市石景山區小飛象訓練發展中心主任趙星告訴中國青年報記者，即使受到專業知識缺乏、資金不足、場地限制、師資缺乏等一系列問題，包括小飛象在內的自閉癥兒童早期干預機構還是供不應求，由于機構的容納能力有限，很多孩子的父母一直苦苦排隊，等待進入機構接受系統的康復訓練，有1/5的兒童需要等候3個月以上。“在這個過程中，我見到了太多的母親特別苦，有的為照顧孩子丟了工作，還離了婚，被老公和家庭拋棄。在偏遠山區，如果孩子得了自閉癥，大多數家庭是把孩子當成傻子來對待，因為沒有能力進行康復和治療。” 趙星說。
對于有自閉癥患者的家庭來說，往往會出現這樣的情況，父母一方辭去工作，陪著孩子輾轉到全國各地就醫，不但承受巨大的精神壓力，而且在經濟上也承受著壓力，一孩得病、全家致貧的現象比比皆是。
報告指出，目前有83%的家庭自己承擔自閉癥兒童康復訓練的全部費用。46.5%的家庭用于自閉癥兒童康復的費用超過了家庭總收入的50%，近30%的家庭經濟總收入甚至不足以支付自閉癥兒童康復訓練的費用。
創辦北京市五彩鹿兒童行為矯正中心的孫夢麟有個幸福的家庭，兒子聰明伶俐在國外讀書，她選擇從事這一行業，是因為看到了外國與中國特殊教育行業的巨大差距。然而，令她沒有想到的是，這竟是一個異常艱難的事業，沒有資金支持、沒有專業人員、沒有訓練技術、沒有合適場地等諸多艱難，她都經歷過。
從官園的“中國少年兒童活動中心”的兩個房間到海淀區的一所農村小學，再到2007年搬到順義區的一所廢舊小學，孫夢麟四處借錢，改造、裝修、招人，最后終于修建了一個1000平方米的訓練大廳，并發展為今天的順義、安貞、天通苑3個校區、總面積4000平方米、可容納300名學生同時訓練的大型專業自閉癥兒童康復訓練機構。
“目前自閉癥機構最難找的是老師。現在的教師有一大部分是經過短期培訓上崗的，沒有接受過兒童心理學、教育學、特殊教育理論基礎、教育方法等方面的高校專業學習，有些機構人員甚至缺乏基本的教育素養，難以與自閉癥兒童教學相適應。雖然有些從業教師是特殊教育專業畢業，職業基礎較好，但自閉癥是近年在我國興起的，目前只有極少高校開設相關專業。”
孫夢麟非常希望，基金會設立的相關專項基金中，能夠有項目針對自閉癥行業教師的進修和培訓，以提升這一行業的整體水平。
中國殘疾人福利基金會副秘書長張雁華在接受中國青年報記者采訪時說，目前基金會尚無關于自閉癥兒童康復方面的公益基金。“我們非常歡迎設立這樣的專項公益基金，能夠幫助更多的自閉癥兒童和家庭，但企業家們似乎并不熱衷這樣的公益項目”。
對此，趙星有自己的理解，她對中國青年報記者說：“比如，人工耳蝸項目，200萬元資金有可能幫助10個兒童有聽力，獲得正常人的生活，可以說話與人交流。有的公益項目，直接喊出‘20萬一條命’這樣的口號。而自閉癥兒童是不會痊愈的，在生活上有一點改變，會叫爸爸媽媽就已經不錯了，可以說是收效甚微，從宣揚度來說非常低下，企業家做慈善的成就感很小。”
北京大學心理學系副教授魏坤琳呼吁：“很多人沒有想到自閉癥的患病率這么高，也沒有預估到自閉癥對社會的負擔這么大，肢體殘疾或者是聾啞人完全可以再就業，而自閉癥兒童就業的機會基本是零，家長不可能照顧自閉癥孩子一輩子。因此，我國應該在政策、制度和社會保障上對自閉癥兒童和家庭提供最基本的保護和支持，這個方面恰恰是中國和發達國家的差距。”
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